Voici à quoi ressemble la vie dans les zones grises du spectre de l’autisme

L’été dernier, mon fils aîné, alors âgé de 5 ans, est allé à l’école. Son appelé ESY dans le New Jersey Extended School Year et de nombreux enfants comme mon garçon, qui souffre de diabète de type 1, d’autisme, de TDAH, de troubles du traitement et / ou de troubles d’apprentissage participent à de tels programmes.

Pour ceux qui ne connaissent pas, l’objectif principal de ESY est d’assurer la continuité, de sorte que les enfants ont une régression minimale au cours de la longue pause estivale. Ce n’est pas une école d’été au sens traditionnel. Aucune nouvelle compétence n’est enseignée, mais les compétences des années scolaires précédentes sont répétées, des services comme l’orthophonie et l’ergothérapie sont toujours fournis, et pour les enfants quiavoir besoinla routine, ou pour les parents et les gardiens sur-étendus, le programme est souvent une bénédiction.

Cette année, lorsque nous sommes allés à la réunion de l’IEP pour réviser ses objectifs pour l’année prochaine, mes fils [most excellent] L’équipe nous a informés qu’il ne s’était pas qualifié pour ESY cet été. Notre district scolaire a un peu changé le programme par rapport à l’année dernière, et mon fils avait dépassé ses attentes pour la dernière année scolaire, alors ils ont tous estimé qu’il serait plus néfaste que bénéfique pour lui de participer au programme; la recommandation était de l’envoyer dans un camp régulier avec des enfants neurotypiques, peut-être un camp pour diabétiques si c’était possible (mon garçon a aussi le diabète de type 1).

C’est ce qui était censé désirer, non? Nous sommes censés vouloir que nos enfants soient typiques, n’est-ce pas? Alors, pourquoi cette nouvelle me donnait-elle des sentiments si mitigés?

En plus de ne pas avoir besoin d’ESY cette année, il a été déterminé que l’enfer serait un peu plus courant cette année scolaire à venir. En IEP, il est passé de moins de 40% de sa journée à 40-70% de sa journée. En plus de ses spécialités, pour lesquelles il a été intégré dans l’art de la maternelle, la musique, la bibliothèque, la santé, les ordinateurs et l’enfer de gym, soyez avec une classe régulière de première année pour les mathématiques et les sciences cette année également. L’enfer reste avec sa classe LLD (Language or Learning Disabled) pour toutes les matières basées sur l’écriture et la lecture, et les compétences sociales. Encore une fois, c’est super. Sa progression! Au moins, c’est censé l’être, non? Pourquoi ne me sens-je pas plus excité à ce sujet?

Je ne me fais aucune illusion sur mon fils ou ses capacités; il a probablement un QI plus élevé que moi, et la façon dont il comprend le monde, quand on l’aperçoit, est tout simplement incroyable pour moi. Il est plus probable que je le sous-estime que le surestime, pour le dire autrement, alors je suis sûr que, du moins sur le plan scolaire, il ira bien lorsque septembre se déroulera et que la première année commencera.

Mais socialement? Sans camp, comment diable pourrais-je fournir l’interaction sociale et l’horaire enrégimenté dont il a besoin, tout en permettant un été familial amusant? Et à quoi cela ressemblera-t-il pour lui lorsqu’il s’intégrera à la classe ordinaire chaque jour de l’année prochaine?

C’est cette vie vivante dans la zone grise qui est si difficile pour moi. L’incertitude et l’anxiété sont des états constants d’être dans notre maison, et cela devient épuisant. Mon fils a une variété de besoins spéciaux, qui travaillent tous ensemble pour faire de lui l’individu qu’il est. Chaque décision que nous prenons pour lui tient compte de plusieurs niveaux de fonctionnement, qui affectent tous la façon dont il apprend.

Quel aspect priorisons-nous, le diabète ou l’autisme? Eh bien, cela dépend de la situation; tantôt c’est l’un, tantôt c’est l’autre. La partie la plus délicate est de savoir quand le pousser et quand se replier, car ilesttrès intelligent, et ilestperçue comme «à haut fonctionnement», mais à de nombreuses reprises, cela n’a pas d’importance du tout. La différence entre lui et ses pairs neurotypiques est vraiment comme la nuit et le jour.

Nous répondons à de nombreuses questions et commentaires de personnes qui, pour la plupart, ont de bonnes intentions, mais ne comprennent pas vraiment la complexité. Par exemple, Oh, il doit aller voir l’infirmière pour tous les soins du diabète? Il ne peut pas en faire tout seul? Mon t1 faisait ses propres bâtons de doigt à l’âge de cinq ans! Non, il ne peut pas le faire sans surveillance. Vous pensez que nous ne le poussons pas assez pour prendre soin de son propre diabète? Vous avez raison, nous ne le poussons pas du tout! Il traitera le diabète toute sa vie, à moins qu’un remède ne soit trouvé, alors tant qu’il est petit, pourquoi ne pas laisser les adultes s’en soucier et alléger un peu son fardeau, mmmmkay?

Et puis nous obtenons, Il parle et interagit si bien, est-il vraiment autiste? Il est absolument, aimeriez-vous le voir fondre? Puisqu’il peut passer pour normal parfois, ou peut-être se comporter un peu bizarrement, nous obtenons, peut-être que l’enfer en sort, vous ne pensez pas? Regardez comme il est bon! Ouais non. L’enfer apprend juste à mieux masquer ses comportements et ses idiosyncrasies avec le temps.

Ce qui m’inquiète le plus, et pourquoi je suis finalement heureux de l’avoir gardé chez lui l’été dernier, c’est ce qui se passe lorsque mon doux et sensible garçon devient la cible d’un tyran? Saura-t-il même qu’il est victime de harcèlement? Il proviendra très probablement de quelqu’un qu’il considère comme un ami, car il ne sait pas encore quand les gens sont cachés. Et cela ne peut que se produire, car, avouons-le, mon garçon est un drôle de lapin. Il est bizarre. Nous l’embrassons. Après tout,Je suisbizarre aussi, tout comme son père.

Comment puis-je le protéger contre le fait d’être ciblé par un enfant dont les parents trouvent toujours acceptable d’utiliser le mot R: alors qu’il se tenait en ligne pour entrer dans la célébration de sa maternelle, quelqu’un debout devant nous regardait le programme, a vu la liste pour la classe de seulement six enfants, et a dit assez fort: Oh, ça doit être la classe des retardataires. Je veux dire vraiment? C’est 2018 et vous utilisez toujours ce mot? Le gars a été extrêmement chanceux que mon mari ne l’ait pas entendu le dire, mais si les parents le disent, c’est garanti qu’un enfant va le dire tôt ou tard.

En fin de compte, je suis exceptionnellement fier des réalisations de mon fils au cours de la dernière année scolaire et j’aime m’endormir cet été. Nous faisons un peu de travail académique chaque jour, nous lisons BEAUCOUP, et je l’ai au parc ou à la piscine et je joue avec des enfants normaux aussi souvent que possible. Eh bien, préparez-le à faire face aux enfants normaux du mieux que nous pouvons, et en attendant, tenez bien sa main et protégez-le de qui nous pourrions avoir besoin. Vivre la vie dans la zone grise n’est pas l’un de nos points forts, mais c’est là où nous nous trouvons, et même avec toute l’incertitude, la vie ici est sacrément géniale.