Voici à quoi cela ressemble de trouver une «nouvelle normalité» après un diagnostic qui change la vie
Cristin Riebel
Lors d’une récente réunion du personnel au travail, nous avons chacun pris un moment pour partager ce dont nous étions le plus reconnaissants. Un million de choses me sont venues à l’esprit, et j’ai essayé de comprendre comment le réduire pour mon moment de partage. Et puis j’ai réalisé qu’il y avait un thème commun à une grande partie de ma gratitude
Ma fille de deux ans est née avec une maladie cardiaque, et plus tard, nous avons reçu un diagnostic de délétion chromosomique. Lorsque nous partagions les nouvelles avec les gens, ils utilisaient souvent l’expression «nouvelle norme». Comme dans, vous comprendrez bientôt cela, et finalement, cela deviendra votre nouveau normal.
Chaque fois que les gens disaient ça, tout en moi criait que ce n’était pas vrai. Qu’elle était notre premier bébé et qu’elle n’a jamais eu la chance de trouver notre «normal» en tant que parents et famille de trois personnes. Comment étions-nous censés trouver une «nouvelle normalité» en tant que famille ayant des besoins spéciaux? Comment toutes les procédures et thérapies pourraient-elles être «normales»?
Partout où j’ai regardé, j’ai vu des familles que je supposais «normales». Familles qui ne passaient pas des semaines à l’hôpital à la fois. Des familles qui s’efforçaient de réduire leur horaire de sommeil, de changer les couches à souffler et de se battre entre le biberon et le sein. C’était normal, non? C’est du moins ce à quoi Id a toujours imaginé cette fois.
Mais les mois ont passé – 24, pour être exact. Quelques mois de mieux, quelques mois de pire. Weve a fait plus de tests et a reçu des diagnostics supplémentaires. Weve a acquis de nouveaux médecins et a découvert de nouvelles spécialités. Weve a demandé des deuxième et troisième avis, fait des recherches, fait un remue-méninges et travaillé à travers nos circonstances avec essais et erreurs. Et comme toute famille, nous avons vu notre juste part de victoires et de déceptions.
Et tu sais quoi?
Au cours des deux dernières semaines, Ive a regardé dans le rétroviseur et s’est rendu compte que nous avions effectivement trouvé une nouvelle normalité.
Mais cela ne ressemble pas exactement à ce que je pensais. Quelque part dans mon esprit, je pensais que notre nouvelle norme serait plus belle, normale. Que cela ressemblerait à tout le monde, ou que cela se rapprocherait de mes attentes en matière de parentalité. Mais ce n’est pas de ça qu’il s’agit.
Il s’agit d’être à l’aise dans notre propre peau.
Il s’agit de savoir à quoi s’attendre dans notre quotidien et d’accepter le fait que parfois nous pouvons nous attendre à des balles courbes.
Il s’agit de s’engager au mieux pour mes filles, tout en se coupant un peu lorsque nous ne sommes pas satisfaits de la situation actuelle, sachant qu’il y a toujours un autre jour pour progresser.
Il s’agit de pouvoir être en public et de se sentir digne et accepté, pas conscient de ses différences familiales.
Il s’agit de planifier nos rendez-vous et thérapies dans notre routine de la même manière que nous planifions des voyages à l’épicerie ou des séances d’entraînement au gymnase.
Il s’agit de trouver un horaire et des activités qui fonctionnent pour notre famille.
Il s’agit de savoir que certains jours, c’est nul. Mais sachant également que le lendemain a le potentiel de ne pas aspirer.
Et pour nous, il s’agit de réaliser que le but et le plan de nos vies sont bien plus grands que nous ne l’avons jamais su. Bien que nous ne soyons peut-être pas la famille parfaite dont je rêvais, la vie de mes filles est une inspiration pour beaucoup. Sa force et son courage face à l’adversité touchent tant de gens – non seulement ceux qui ont des besoins spéciaux, mais tous ceux qui traversent une période difficile. Et je me rends compte qu’être une bénédiction pour les autres est la plus haute vocation. Tout le reste est pâle en comparaison.
Et c’est notre nouveau normal.
Permettez-moi d’être clair: normal ne signifie pas que tout son soleil et roses dans notre maison. Nous avons encore des jours difficiles, des nuits blanches et des sentiments d’incertitude. Mais normal signifie que revenir au neutre est plus facile et que nous nous permettons de nous sentir satisfaits de notre situation actuelle plutôt que de souhaiter des circonstances différentes.
J’encourage tous ceux qui traversent une vallée – qui se retrouvent dans un endroit auquel ils ne s’attendaient pas – à avoir de l’espoir. Je ne peux pas prétendre savoir ce que vous vivez, mais je sais que ce n’est pas la fin de votre histoire. Et bien que l’avenir ne soit pas ce que vous attendiez, cela ne signifie pas qu’il ne sera pas utile et épanouissant.
