Veuillez réfléchir avant de regarder (ou de juger) ma famille
Ger Renton
Il y a deux types de personnes. Aujourd’hui, je les ai rencontrés tous les deux.
Pendant un moment, j’ai oublié.
Comment peut-on oublier?
Oublié n’est probablement pas le bon mot. Pendant un moment, j’ai négligé les millions de pensées et de sentiments que j’ai quand je pense au syndrome de Hunter, d’avoir un enfant ayant des besoins spéciaux.
Je les ai poussés de côté alors que nous marchions le long du chemin très usé à travers notre endroit préféré dans le monde, la forêt locale. Le soleil était haut dans le ciel, ce qui est rare ici en Irlande. J’ai tenu la main de mon fils aîné, tandis que ses frères cadets se précipitaient vers l’avant avec leur papa qui les poursuivait alors qu’il poussait un fauteuil roulant vacant. Dans ce moment de rire, alors que la douce brise bruissait les branches qui pendaient tout autour de nous, j’oubliais. J’ai pris une photo et câliné mon fils aîné alors qu’il sifflait et riait.
Je ne les ai pas remarqués au début, et je suppose qu’ils n’avaient aucune raison de nous remarquer à part le fait que mon mari utilisait le fauteuil roulant de notre fils comme voiture et faisait semblant de chasser nos plus jeunes fils tout en démontrant sa meilleure impression d’un moteur qui montait en régime. .
Nous allons tôt dans ces bois.
Nous partons tôt car il est parfois trop difficile d’aller quand nous savons que beaucoup d’autres familles seront là. Parfois, c’est trop douloureux de voir ce qui aurait pu être ou de gérer les regards, les commentaires et l’évitement évident de notre famille. Parfois, c’est pour s’assurer que notre fils aîné s’amuse réellement dans une certaine mesure car il a beaucoup de problèmes sensoriels.
J’ai récemment eu une conversation avec un de mes amis. Elle m’avait demandé, est-ce vrai que les gens s’arrêtent et regardent, comme vous regarder fixement les gars? Malheureusement, j’ai dû lui dire que cela se produit beaucoup plus souvent que les gens ne le pensent.
Oui, pendant un moment, j’ai oublié de me rappeler ce que le syndrome de Hunter apporte à nos vies au quotidien.
J’ai repéré une famille de quatre personnes devant nous. Ils s’étaient soudainement arrêtés et regardaient dans notre direction. Je pensais qu’ils observaient mon mari et ses ébats, mais je me suis vite rendu compte qu’ils regardaient derrière mon mari et regardaient en fait mon fils aîné Ethan et moi.
Mon mari, inconscient de notre public, m’a crié: A-t-il besoin de la chaise, ou puis-je poursuivre ces deux-là sur cette piste? Il hocha la tête vers la piste plus petite et plus raide entre quelques arbres menant à une clairière.
Non. Vous pouvez aller là-haut, mais attendez-nous », répondis-je.
On ne peut jamais aller trop loin sans la chaise, car peut-être peut-être soudainement fatigué et en avoir besoin. Il ne peut pas nous le dire, mais il peut certainement nous le montrer.
J’ai regardé mon mari disparaître à travers les arbres, faisant un bruit de sirène en allant. La famille avait poursuivi sa marche. Je ne pouvais plus les voir alors que le virage du chemin les reconnaissait heureusement.
J’ai pris la même piste que mon mari après qu’Ethan ait décidé qu’il ne remontait pas cette piste merdique, sale et bosselée sans sa chaise. J’ai pensé à suivre la piste plus longue, mais je savais qu’Ethan ne serait pas capable de marcher sur cette distance pour atteindre sa chaise.
J’ai appelé mon mari qui faisait encore du bruit de sirène sur les garçons qui criaient et criaient.
Vous sentez-vous jamais des yeux sur vous?
Eh bien, c’est le sentiment qui a envahi mon corps lorsque les poings d’Ethan ont frappé mon estomac. Puis vinrent ses rugissements. Puis sont venues ses piqûres, et finalement mon mari est réapparu avec la chaise, s’excusant.
Nous avons attaché un Ethan agressif au milieu d’une fusion dans sa chaise. Nos autres garçons regardaient de loin. Ils y sont habitués. Ils savent que, dans ces moments, maman et papa doivent penser à Ethan. C’est une dure réalité pour nos garçons, pour nous et pour Ethan.
Ethan n’a aucune idée de qui ou pourquoi il frappe. Il ne peut pas contrôler cela. Cela fait partie de son syndrome, et autant que je déteste, nous devons parfois le retenir pour sa propre sécurité. Personne, personne, veut toujours le faire, surtout un parent pour son enfant.
Une fois qu’Ethan fut plus calme, je regardai autour de moi. Je ne pouvais pas me débarrasser du sentiment que nous étions surveillés.
Et nous l’étions.
Je pouvais voir deux adultes adultes avec deux belles petites filles debout sur le chemin du haut, sur un terrain plus élevé, regardant, non, regarder, nous fixant. Il était ironique qu’ils se trouvent sur un terrain plus élevé. Et c’est comme ça. C’est comme ça que ça se sent toujours quand les gens regardent. C’est comme si nous étions jugés.
Ils ont peut-être été surpris. Ils ont peut-être cherché à voir quel était le bruit. Ils ont peut-être regardé pour voir comment nous avons géré la situation. Mais je me fiche de savoir pourquoi quelqu’un regarde; le fait qu’ils regardent est suffisant pour bouleverser toute notre famille en quelques secondes.
Je sentis des gouttes de sueur couler sur mon visage alors que je les regardais. Ils s’éloignèrent rapidement. Nous ne les avons pas revus.
Nous avons chargé les garçons dans la voiture et nous sommes dirigés vers la plage. Personne n’allait gâcher notre journée. Nous voulions juste être comme tout le monde et profiter de notre week-end de vacances avec notre famille.
Nous avons la chance de vivre au large de la côte ouest de l’Irlande; c’est quelque chose que j’essaie de ne jamais oublier. Galway est magnifique, avec de nombreuses plages, des bois et des paysages à couper le souffle. Nous avons marché le long de la plage avec trois garçons heureux. Nous nous sommes assis et avons mangé quelques biscuits pendant que nous regardions des chiens entrer et sortir de l’eau.
C’était paisible et encore assez tôt le matin pour ne faire partie que d’une poignée de personnes marchant le long du littoral. Nous avons décidé de marcher le long du parc à côté de la plage. Mon deuxième fils, J, est un photographe en herbe, il était donc occupé à prendre des photos chaque fois qu’il voyait son frère aîné rire, sourire ou dialoguer avec nous.
Oui, il devient maintenant de plus en plus rare de voir la personnalité d’Ethan à travers une lentille, quelque chose d’autre que le syndrome de Hunter lui vole sa capacité à parler, rire, communiquer.
Nous nous sommes assis à un banc sous la direction de J. Nous avons posé. Mon mari, Ethan, notre tout-petit et moi étions tous assis en souriant à la caméra. Ethan a soudainement giflé le visage de son papa, puis bithim alors que quelqu’un passait devant.
Continuez juste à claquer “, ai-je appelé à J, en éloignant le tout-petit des coups d’Ethan.
Le passant s’est soudainement arrêté.
J’ai roulé des yeux derrière mes nuances sombres, me préparant à défendre le comportement de mon fils aîné ou me préparant pour une leçon sur «comment élever des enfants décents» (oui, j’ai été instruit à plusieurs reprises par des étrangers sur ce que je fais mal car un parent en ce qui concerne Ethan).
L’homme sourit.
Ethan était en train de lui botter les jambes en essayant de donner un coup de pied à tout ce qui se rapprochait de lui en criant, en rugissant et en essayant de mordre son papa.
Voulez-vous que je prenne une photo de famille? »Demanda-t-il en faisant un clin d’œil au tout-petit.
J’étais tellement stupéfait. Je n’ai pas répondu.
Ne pouvait-il pas voir et entendre Ethan? J’ai pensé en regardant J lui montrer comment travailler la caméra.
C’est bon je l’ai! Il rit en se reculant et commença à prendre notre photo.
Ethan n’était pas calme. Il hurlait et essayait de me donner des coups de pied alors que j’étais assis le plus près de lui.
J’ai commencé à rire. À quoi devons-nous ressembler?! Nous sourions tous pendant qu’Ethan a une rumeur de fusion. Pourtant, cet homme prenait joyeusement des photos.
J’ai ressenti le besoin de lui expliquer un peu en me rendant l’appareil photo.
Ah, bien sûr, une photo de famille peut être difficile à obtenir, même lorsqu’il n’y a personne en train de fondre », a-t-il souri tandis que nous le remercions tous d’avoir pris notre photo.
Il avait raison.
Nous n’avons qu’une poignée de cinq personnes ensemble, car Ethan peut être très difficile à poser pour une photo. Mais avoir un enfant ayant des besoins spéciaux m’a appris que nos portraits ne doivent pas nécessairement être parfaits sur Facebook, que nous devrions peut-être simplement en prendre plus.
L’homme s’éloigna en sifflant tandis qu’Ethan commençait à se réguler et à se calmer.
Quel homme sympa! S’exclama J.
Oui », mon mari et moi avons convenu.
Quel homme gentil, en effet.
Il existe deux types de personnes dans le monde. Ne soyez pas comme les deux premiers adultes que nous avons rencontrés. Soyez comme le gentil étranger.
