Veuillez dire plus que «je suis désolé» lorsque je vous parle de mon fils

J’ai eu beaucoup d’amis et d’étrangers me disant qu’ils ne savent pas quoi dire quand je leur parle d’Ethan.

Ger Renton

Ce n’est pas facile pour moi de le dire; mon cœur bat un peu plus vite à chaque fois que je lui demande. Je prends une seconde pour réfléchir: Y a-t-il une meilleure façon de le dire?

Je prends une profonde inspiration. Je vois que vous attendez ma réponse. Mes paumes commencent à transpirer. Je ne sais vraiment pas comment le dire sans vous étourdir, la personne qui m’a posé des questions sur mes autres enfants. Et je sais ce que c’est que d’entendre quelque chose auquel vous ne vous attendez pas.

Je me souviens avoir parlé à une mère à l’extérieur d’un service pour enfants. Nous avons eu une conversation agréable sur le temps, les inconvénients du stationnement à l’hôpital, puis j’ai demandé: Combien d’enfants avez-vous à la maison? La voix de la mère vacilla lorsqu’elle me dit qu’elle en avait trois, deux à la maison et une qui était décédée.

Je ne m’attendais pas à ce qu’elle dise cela, qu’aurais-je pu dire? Je savais que je ne pourrais pas faire mieux. Nous savons tous que la mort d’un enfant est le pire cauchemar des parents. Je ressentais une empathie si profonde pour elle. J’ai dit la même chose que 99% de la population dirait, je le suis, désolé.

Elle acquiesça alors que le silence tombait lourdement entre nous. Je regardais des porteurs, des infirmières et des médecins se précipiter dans la salle. Mon esprit paniquait: Qu’est-ce que je dis maintenant? Je l’ai contrariée?

Je suis désolé, »répétai-je alors que nos yeux se verrouillaient à nouveau. Quel est le nom de votre enfant? J’ai senti ma tête s’incliner automatiquement d’un côté.

Nous parlions de sa fille merveilleuse, drôle et brillante, Sarah. Elle m’a parlé du sens de l’humour de Sarah, de son amour des animaux et de la façon dont elle était géniale avec ses jeunes frères et sœurs. J’ai souri lorsque cette mère au cœur brisé est devenue pleine de vie en parlant de sa Sarah. J’ai essayé de lui cacher mon choc, ma sympathie et ma pitié. Je ne pouvais pas comprendre comment cette mère souriait et parlait de sa fille qui avait perdu la vie à cause du cancer.

Nous avons parlé pendant environ une demi-heure. Elle m’a posé des questions sur mes enfants, et à l’époque, je n’étais à l’hôpital que parce que mon fils aîné avait besoin de tubes d’oreille. Je me sentais mal à l’aise en lui disant que mes deux garçons étaient en bonne santé. Elle a souri et m’a dit que son plus jeune se faisait retirer son appendice.

Merci, elle m’a frotté le bras alors qu’elle s’apprêtait à retourner auprès de son fils.

Merci de m’avoir tout dit sur votre Sarah. Je sentis une boule dans ma gorge mais la poussai vers le bas.

Merci beaucoup d’avoir posé des questions sur Sarah et non sur le cancer. » Elle est retournée à l’hôpital et je ne l’ai plus jamais revue.

Ce jour-là et cette conversation est restée avec moi pendant de nombreuses années. La force de cette mère était incroyable.

Je ne le savais pas alors, mais je devrais bientôt trouver sa force.

Ger Renton

Je ne savais pas comment cette «inclinaison de la tête», cette «pitié» et ce «je suis désolé» seraient des choses que de nombreux étrangers feraient en ma présence.

Peu de temps après cette visite à l’hôpital, mon fils aîné, Ethan, a reçu un diagnostic d’uneune maladie en phase terminale appelée syndrome progressif de la syndrome de Hunter qui le rendrait incapable de marcher, de parler, de manger et de communiquer avec le temps. S’il voyait l’âge adulte, il aurait besoin du même niveau de soins qu’un bébé.

Comment dire tout ça quand on me pose des questions sur mes enfants? Comme tous les parents, je veux parler de mes plus grands garçons joyeux. Mes trois merveilleux garçons. Je ne veux pas déranger, éduquer et sermonner d’autres parents qui ont simplement posé une question de tous les jours. Je prends donc mon temps quand on me parle de mes enfants. Je suis toujours un peu nerveux que je vais étourdir et choquer.

J’ai trois garçons: Ethan, qui a presque 14 ans; J, qui a 11 ans; et un tout-petit dictateur D, qui a 2 ans (cette moitié est très importante pour lui). Nous rions quand je leur dis cela, puis vient l’observation habituelle et juste, Wow, vous avez une maison pleine. Je parie que les deux aînés vous sont d’une grande aide, en particulier celui de 14 ans. Il doit être un grand gardien.

Comme tous les parents, je ne vais pas mentir ou tromper qui que ce soit au sujet de mes enfants, mais si cela me dit quand un parent part, je souris et hoche la tête normalement. Cependant, si le parent est assis à côté de moi et regarde nos deux tout-petits jouer / discuter, je me sens obligé de corriger cette hypothèse.

Je prends une profonde inspiration et réponds: «Pas tellement, non. Mon enfant de presque 14 ans est handicapé et mon enfant de 11 ans souffre de TDAH, donc non, pas de baby-sitters du tout. » J’ai tendance à établir un contact visuel avec la personne qui me pose la question à ce stade. Je ne sais pas ce que je cherche en ce moment. Acceptation, compréhension, intérêt, questions?

“Oh, c’est vrai, quel handicap votre fils a-t-il?”

Il a le syndrome de Hunter. Je sais qu’ils n’en auront jamais entendu parler, mais j’attends tout de même qu’ils le disent et me posent des questions à ce sujet alors que je me prépare pour leur donner les détails. Ce n’est pas facile pour moi de le dire. Mon cœur bat un peu plus vite à chaque fois que je lui demande. Je prends une seconde pour penser s’il y a une meilleure façon de le dire.

Oh, je ne peux pas dire que j’en ai entendu parler. TDAH, j’en ai entendu parler. Qu’est-ce que le syndrome de Hunter? Est-ce quelque chose comme le syndrome de Down?

Et donc j’explique que c’est une condition terminale qui n’a actuellement aucun remède. J’explique que je dois regarder mon fils régresser à travers sa vie plutôt que de progresser. J’explique que le syndrome de Down et le syndrome de Hunter ont une chose et une seule chose en commun: ce sont tous les deux des syndromes, ce qui signifie que vous pouvez voir le syndrome par rapport aux personnes atteintes du TDAH, que vous ne pouvez pas voir.

Un silence gênant plane dans l’air, celui auquel je me suis habitué.

Jésus, je suis vraiment désolé. Je ne suis pas du tout surpris par cette réponse. C’est très commun et très compréhensible.

Bien sûr, vous êtes désolé. Vous êtes humain et vous êtes reconnaissant que ce ne soit pas votre enfant, mais vous êtes également sincèrement désolé que ce soit un autre enfant de la mère. Je suis sûr que “désolé” est un mélange d’empathie et de pitié. Je ne ressens aucune colère pour vous en disant que vous êtes désolé.

Je suis désolé aussi. Je suis désolé que mon fils soit malade, je suis désolé que mon fils doive vivre avec un syndrome aussi cruel, et je suis désolé que ma petite famille soit brisée au-delà de toute réparation.

«Moi aussi» est ma réponse.

Voici le conseil: vous êtes désolé. Vous me l’avez déjà dit et j’ai répondu. S’il vous plaît ne restez pas silencieux.

S’il vous plaît.

Demandez-moi à propos de mon fils, demandez-moi son nom, demandez-moi ce qu’il aime, demandez-moi à quoi il ressemble, toujours mettez la personne avant le handicap ou la maladie, demandez d’abord à Ethan et au syndrome ensuite. Je sais que vous êtes curieux d’un syndrome dont vous n’avez jamais entendu parler, mais mettez toujours la personne avant le handicap ou la maladie.

Toujours.

Quant à la phrase «Je suis désolé», dans ma situation personnelle, cela ne me dérange pas, tout simplement parce que je suis désolé aussi. Ce qui me dérange, c’est cette inclinaison de la tête que j’avais l’habitude de faire avant le diagnostic d’Ethan. Ça crie de pitié. Je ne veux pas de pitié. Je n’écris pas sur ma vie et la vie d’Ethans par pitié.

Ce qui est déroutant, c’est que l’empathie peut souvent ressembler à de la pitié, et je n’en suis que trop conscient. Quand je reçois cette inclinaison de la tête avec l’Im désolé, je me souviens souvent de ma rencontre avec cette mère à l’extérieur de la salle des enfants. Mes intentions étaient honnêtes et pleines d’empathie, mais maintenant je sais ce que c’est que d’être le parent qui ne s’attendait pas à une réponse aussi dévastatrice à une question très moyenne.

J’écris pour, je l’espère, sensibiliser au syndrome de Hunter et à d’autres maladies rares. J’écris pour enregistrer toutes les choses merveilleuses qu’Ethan a faites, nous a enseignées et continue de faire.

Ethan a presque 14 ans. Il rit encore, marche sur de courtes distances, parle avec quelques mots, nous caresse, nous embrasse, comprend le langage de base et il mange toujours. Il me dit toujours: “Je te lobe.” Dans un monde où personne n’est promis un lendemain, je pense que nous nous en sortons assez bien.

Ethan est l’enfant le plus heureux que vous puissiez rencontrer.

Ger Renton

Alors ne vous sentez pas trop désolé pour nous. Nous avons la chance d’avoir un enfant comme lui et de découvrir un monde secret qui a changé nos perspectives sur tant de choses. Oui, c’est triste, mais Ethan n’a pas besoin de «tristesse». Il a besoin d’amour, de rire et de vivre sa vie au mieux de ses capacités.

Oui, je mentirais si je disais que sa vie est facile, mais je fais de mon mieux pour donner à Ethan et à ses frères des souvenirs heureux. Je pleure, je crie, j’ai le cœur brisé, je ne savais pas qu’un tel chagrin existaitmais mes garçons n’ont pas besoin d’en être témoins. Alors je l’enferme et j’en parle à ceux que je connais comprendront.

La plupart des parents ne font-ils pas la même chose avec leurs soucis? Je suis comme toi mais différent.

Je veux que la vie d’Ethans soit enregistrée parce qu’il est un joyau et qui mieux vaut l’enregistrer que moi, sa maman?