Trouver un lieu de culte «spécial»

C’est dimanche matin à l’église catholique byzantine du Sacré-Cœur de Livonie, et Karen Wang et ses fils revendiquent leur place habituelle au premier rang. Wang vient toujours à l’église avec trois sacs. Le plus grand est rempli de livres de prières et de livres religieux pour enfants. Une autre a des collations et des bouteilles d’eau qu’elle garde celle-ci dans le hall (au cas où les garçons auraient besoin d’une pause rapide). Le troisième est son sac à main, et il est assez grand pour contenir des fournitures médicales d’urgence pour son fils atteint d’épilepsie.

Wang dit que ce n’est jamais facile pour son fils de 15 ans atteint d’autisme et d’épilepsie et son fils de 9 ans atteint de TDAH et d’anxiété généralisée d’aller à l’église, “Mais c’est gratifiant.”

Elle a choisi sa paroisse uniquement sur la base de sa capacité et de sa volonté d’inclure sa famille dans tous les aspects du culte, de l’éducation religieuse et des activités paroissiales.

Au début, il a fallu un certain temps aux enfants de Wang pour s’habituer à l’église et il a fallu un certain temps à la congrégation pour s’y habituer. Par exemple, son fils aîné a traversé une phase où il tenait les bras pendant de longues périodes, ce qui, selon Wang, pourrait distraire les autres fidèles.

Ensuite, il y a son fils cadet, qui «n’aime pas toute la routine assise, debout et à genoux» et s’assoit souvent, lisant son The Action Bible bande dessinée. Il a l’air de ne pas y prêter attention, mais en réalité, il prend tout ça.

La foi est une partie importante de la vie de nombreuses familles de la communauté de l’autisme, ainsi que celles qui ont des enfants ayant d’autres besoins spéciaux. Pourtant, les familles ont souvent du mal à trouver un endroit où elles se sentent à l’aise ou bien accueillies.

Beaucoup ont peur d’être jugés ou ostracisés en raison du comportement de leur enfant. D’autres pensent que la présence de leurs enfants rendra difficile la prière pour les autres fidèles. Certains ont même été refusés en raison du comportement d’un enfant. Une église du Minnesota a fait la une des journaux en 2008 après avoir obtenu une ordonnance du tribunal interdisant à une jeune autiste de 13 ans d’assister à la messe.

‘On a du travail’

Les lieux de culte, tels que les églises, les synagogues et les mosquées, couvrent toute la gamme de l’accueil et de l’inclusion des personnes handicapées. Certains accueillent des fidèles en fonction des besoins individuels. Certains organisent des services spéciaux pour ceux qui ne sont pas à l’aise dans un culte traditionnel. Certains ont même des coordonnateurs des besoins spéciaux, des programmes et des événements qui sont des groupes sensoriels ou de soutien pour les familles. D’un autre côté, il y a des endroits qui détournent les familles ou ne savent pas comment les accueillir.

Cindy Merten, directrice de l’éducation et All Abilities Inclusion Ministry à First Presbyterian Church de Birmingham, une église qui offre un large éventail de possibilités inclusives, entend souvent des histoires de parents qui ont été invités à ne pas revenir dans leur ancienne église en raison de leurs enfants ayant des besoins spéciaux. .

Karen Schmid de Lyon Sud a été informée par son ancienne église qu’elles n’étaient pas équipées pour enseigner le catéchisme à son fils car elles n’avaient jamais eu d’enfant autiste.

«Avec 3 000 familles, cela m’a dit qu’elles ne savaient tout simplement pas qu’elles avaient des enfants autistes», explique Schmid, qui, dans sa quête pour trouver une nouvelle église, a mené une enquête informelle auprès de dizaines de paroisses voisines pour trouver un endroit plus accueillant. prier. Ses résultats étaient si lamentables qu’elle a décidé de créer un ministère de l’autisme. Elle l’appelle All God’s Children Autism Ministry, et elle aide les familles à trouver une communauté catholique accueillante et est disponible pour organiser des ateliers pour le clergé et les éducateurs religieux.

Le besoin est grand. Près de 54 millions d’Américains ont un handicap, selon les données du recensement. En 2004, l’Organisation nationale des personnes handicapées a commandé une enquête aux personnes handicapées et non handicapées sur l’importance de la religion. La foi, ont-ils constaté, était importante pour les deux groupes, mais beaucoup moins de personnes handicapées ont déclaré avoir assisté à des services religieux.

Shelly Christensen est la fondatrice d’Inclusion Innovations, une organisation nationale offrant des conseils, du soutien et de la formation à toutes les confessions et auteur de Guide de la communauté juive pour l’inclusion des personnes handicapées. Elle dit que lorsque les résultats de ce sondage sont sortis pour la première fois, ils ont été un signal d’alarme. “Ce sont des données anciennes, mais elles constituent l’une des rares documentations quantitatives dont nous disposons sur la question. Nous avons tous vu les résultats du sondage et dit: «Whoa, nous avons du travail à faire.» »

Améliorations progressives

Là est une attention croissante étant accordée à l’inclusion dans la religion organisée, et Christensen qualifie ces efforts de «bon départ», mais elle pense qu’il reste encore du travail à faire. De nombreux chefs spirituels et parents sont d’accord.

Le rabbin Mitch Parker du B’nai Israel à West Bloomfield se souvient d’un moment au milieu des années 1990 où les parents d’un enfant trisomique lui ont dit comment ils étaient déconseillés d’avoir une bar-mitsva pour leur fils, car cela montrerait aux fidèles les choses que leur enfant de 13 ans ne pouvait pas faire.

«Je crois que les congrégations font maintenant du bon travail en aidant les enfants qui ont des difficultés à avoir une barre ou une bat mitzvah. Aujourd’hui, presque toutes les familles qui le souhaitent peuvent le faire en capitalisant sur les forces de l’enfant et en adaptant la participation », explique Parker.

Christensen pense que les communautés confessionnelles doivent changer la culture et l’attitude de l’inclusion par le biais de partenariats, pas seulement des comités d’inclusion ou du clergé.

«Je demande aux gens de réfléchir à la raison pour laquelle il est important pour eux de faire partie d’une communauté confessionnelle. Une fois qu’ils ont compris leurs propres raisons, ils comprennent le tableau d’ensemble de l’inclusion », dit-elle.

Les parents sont souvent réticents à approcher les membres du clergé, pensant qu’ils sont trop occupés ou ont des besoins plus pressants, ajoute Christensen. Elle pense également que le clergé ne sait pas toujours parler aux familles de peur de faire ou de dire la mauvaise chose. Alternativement, certaines congrégations croient à tort que ce qu’elles ont fonctionne.

«Culturellement, les gens ne parlent pas de handicap», explique Hasina Abdu, qui a été coordinatrice de la sensibilisation au conseil d’administration de sa mosquée, la communauté musulmane de banlieue ouest de Canton. “Même si nous sommes en retard, j’ai l’impression que nous avons fait beaucoup pour y remédier par le biais de sermons et des médias sociaux. Pourtant, je ne pense pas que nous fassions autant que nous devrions le faire. »

Faire des ajustements

Abdu n’est pas le parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, mais il a pris conscience des défis auxquels sont confrontées les familles lorsqu’un père s’est approché du conseil pour créer un groupe de soutien pour des familles comme la sienne. À mesure que le fils du père vieillissait, il leur est devenu plus difficile de rester impliqué à la mosquée et ils ont commencé à se sentir isolés.

Le conseil d’administration a convenu que c’était une bonne idée et un groupe se réunit maintenant tous les mois.

La mosquée trouve également d’autres moyens d’accueillir ceux qui ont des besoins spéciaux. Par exemple, lors de la célébration annuelle de l’Aïd al-Adha, il accueille un carnaval et accueille les familles une heure plus tôt pour offrir un environnement moins fréquenté et plus sensoriel.

Quant aux familles qui hésitent à adorer, Wang pense que beaucoup ont peur de l’embarras du public. «Je m’en remets», dit-elle. «Nous sommes assis au premier rang et parfois, par la façon dont ils participent, ils présentent un spectacle chaque semaine. Mais mes enfants ont le même droit d’être là et de participer au mieux de leurs capacités. S’ils deviennent trop bruyants ou perturbateurs, nous faisons une pause rapide. »

Par expérience, elle a appris que lorsque quelqu’un regarde, il n’est pas nécessairement désapprobateur. «La plupart des gens qui me regardent viennent après l’église et disent quelque chose de positif sur ma famille», dit-elle. “Les familles qui partent tôt par gêne ou qui ne viennent pas manquer l’occasion de recevoir ces commentaires positifs.”

Mis à part le fait que son église est une petite congrégation, Wang dit que la paroisse fournit l’environnement sensoriel parfait pour son fils autiste. Le chant de la liturgie, la répétition de la prière et la combustion de l’encens le calment, dit-elle.

Services «séparés»

Contrairement au service traditionnel du dimanche matin auquel assistent les Wang, Christensen dit qu’il y a une tendance vers des services séparés comme le service «sans chut», appelé Rejoicing Spirits, organisé deux fois par mois pour les personnes de toutes capacités à la First Presbyterian Church.

Certains dimanches soirs dans cette église de Birmingham, les participants passent 40 minutes à chanter, à jouer des instruments et à apprendre les Écritures à travers des sketchs ou des spectacles de marionnettes. Un interprète en langue des signes est toujours là aussi.

Pendant les services, si le bruit devient trop important, des écouteurs sont disponibles. Si un enfant devient trop bruyant, personne n’essaye de le calmer; ils embrassent plutôt sa participation au service. Danser et se promener est le bienvenu.

Tout le monde est encouragé à prendre un tambourin, un shaker ou un tambour et à faire du bruit joyeux, ajoute Merten. Tous les âges et toutes les capacités sont invités à participer aux sketchs et à la liturgie elle-même.

Alors que le pasteur dirige des dizaines d’adorateurs, Souri Gaillard travaille avec diligence dans la cuisine de l’église. Elle a 40 minutes pour terminer la préparation d’un dîner de dinde, car tous sont invités à rester après le service pour le dîner.

«Je cuisine comme un moyen de montrer mon appréciation pour cette communauté», explique Gaillard, une maman de Bloomfield Hills à Claudine, Arthur et Charlotte.

Sa famille a trouvé l’église par accident. Claudine, atteinte du syndrome de Down, était inscrite à un cours de musicothérapie au FAR Therapeutic Arts and Recreation, qui loue de l’espace dans le bâtiment. «Nous nous débattions dans notre ancienne église parce qu’elle était trop structurée, et quand nous avons appris que l’inclusion est pratiquée ici, nous avons décidé de l’essayer», dit-elle. «Nous avons été accueillis, encadrés et nourris depuis notre arrivée.»

Ces services permettent aux familles de participer à la vie religieuse organisée. Christensen appelle cela le modèle parfait pour le culte, mais conseille aux organisations religieuses d’organiser plus qu’un service périodique. Les personnes handicapées veulent appartenir et ne pas être un invité occasionnel.

Garder la foi

Avoir un lieu de culte inclusif profite non seulement aux personnes handicapées, mais a également un effet positif sur l’ensemble de la communauté, en particulier sur les autres enfants qui sont exposés à des personnes différentes et qui apprennent des traits importants comme la compréhension et l’acceptation.

«J’ai l’impression que l’inclusion est une campagne intégrée contre l’intimidation, parce que si nous pouvons atteindre les jeunes enfants et leur montrer que chaque personne a de la valeur et que nous, adultes, enseignons à nos enfants à être inclusifs, avant de le savoir, l’inclusion est normale pour ces enfants. Et c’est ce que tant de familles comme la mienne recherchent », explique Dani Gillman, une maman de West Bloomfield qui a rejoint son temple, Shir Shalom, car elle a accueilli ceux qui sont différents, comme sa fille autiste de 12 ans. «Le contraire de l’inclusion est l’exclusion. Personne n’aime se sentir exclu et personne ne devrait se sentir exclu.

Ce message est mis à jour régulièrement.