Syndrome de Down: faits vs fiction
En mars, la communauté du syndrome de Down invite les parents et les enfants à célébrer la Journée mondiale du syndrome de Down le 21 mars 2019, en portant des chaussettes assorties et en enfilant vos bleus et or, qui sont les couleurs de sensibilisation au syndrome de Down.
Et tout au long de l’année, des organisations comme la Down Syndrome Guild du sud-est du Michigan promeuvent activement la compréhension et financent la recherche grâce à des efforts annuels comme la marche SUDS.
Pourtant, il existe de nombreuses idées fausses. Ici, nous examinons de plus près cette condition, les idées fausses courantes et les faits sur le syndrome de Down.
À propos du syndrome de Down
Le syndrome de Down tire son nom du médecin anglais John Langdon Down, qui a noté des caractéristiques physiques distinctives: une petite tête, un visage plat, des yeux inclinés vers le haut, un pli profond unique sur la paume de la main et des doigts courts.
Dans les années 1950, il a été découvert que le syndrome était causé par un 21e chromosome supplémentaire. En règle générale, il existe 23 paires de chromosomes dans le corps humain, pour un total de 46.
«Le mois (et le jour) de sensibilisation au syndrome de Down offre un forum pour dissiper les stéréotypes, fournir des informations précises et sensibiliser au potentiel des personnes atteintes du syndrome de Down», explique Jon Colman, ancien directeur des opérations de la National Down Syndrome Society (NDSS).
Selon la National Association for Down Syndrome, environ 1 bébé sur 800 naît avec le syndrome de Down. Beaucoup de ces enfants ont des problèmes de santé au-delà des maladies infantiles habituelles; des problèmes cardiaques surviennent dans environ 40 pour cent.
Les enfants atteints du syndrome de Down ont également une incidence plus élevée d’infection, de problèmes respiratoires, de vision et d’audition, ainsi que de troubles thyroïdiens et d’autres problèmes médicaux.
Cependant, avec des soins médicaux appropriés, la plupart des enfants et des adultes trisomiques peuvent mener une vie saine.
Perception contre réalité
D’autres perceptions du syndrome de Down ne correspondent pas à la réalité.
La perception: C’est la faute de la mère lorsqu’un enfant est né avec le syndrome de Down.Réalité: Le syndrome de Down est généralement causé par une erreur dans la division cellulaire qui se produit au moment de la conception. On ne sait pas pourquoi cela se produit. Cependant, il est connu que l’erreur n’est liée à rien de ce que la mère a fait pendant la grossesse.
La perception: Les personnes atteintes du syndrome de Down sont gravement «retardées».Réalité: L’utilisation du mot «R» est considérée comme extrêmement offensante. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down ont un QI qui se situe dans la gamme de déficience intellectuelle légère à modérée.
Les enseignants et les chercheurs découvrent toujours le plein potentiel éducatif des personnes atteintes du syndrome de Down. Une intervention précoce pendant les années préscolaires peut signifier les meilleurs progrès possibles.
Les enfants atteints du syndrome de Down ne doivent pas être comparés dans leur développement avec d’autres enfants. La plupart apprendront à marcher, à parler, à penser et à résoudre des problèmes en leur temps.
La perception: Le choix des mots n’a pas d’importance lorsque l’on parle de personnes ayant des capacités différentes.Réalité: Il est très important d’utiliser une terminologie correcte. «Les personnes atteintes du syndrome de Down, comme tout le monde, sont avant tout des personnes, chacune avec ses propres dons pour contribuer à sa famille, à ses amis et à sa communauté», explique Colman.
Le langage axé sur la personne exige que vous placiez la maladie en dernier. Selon les directives du NDSS, au lieu de dire «un enfant trisomique», disons «un enfant trisomique». Évitez également de dire «l’enfant de Down» ou de décrire la condition comme «Down», comme dans «Il a des Down».
La perception: Toutes les personnes atteintes du syndrome de Down sont «des gens tellement aimants».Réalité: Kadi Coe, de Macomb County, maman d’Ayla, une enfant trisomique de 3 ans au moment de la publication, note que, comme tous les enfants, «chaque personnalité est différente».
Elle dit que les enfants trisomiques se mettent en colère et pleurent comme tout autre enfant. Elle confie également avec un rire que les parents publient souvent des photos prises de leur enfant en pleurs ou en colère sur les sites Web de soutien du syndrome de Down, accompagnés de légendes disant: “Mais, ils sont une telle personne aimante.”
Le conseil le plus important que Coe donne aux parents est le suivant: «Ce n’est pas la fin du monde, pas du tout. Elle m’apporte tellement de joie que je ne peux pas imaginer ma vie sans elle », explique Coe. “Je ne changerais rien.”
Ce message est mis à jour régulièrement.
