Quand votre bébé a le syndrome de Down: une lettre aux mamans en deuil

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Chère maman,

Moi aussi, j’ai écouté ces cinq mots déchirants: votre bébé a le syndrome de Down. Je m’assis sur le même lit de bureau dur, entouré de murs blancs et de lampes fluorescentes qui semblaient toutes tourner autour de moi.

Je remontai également ces marches tachées de larmes jusqu’à la voiture, stupéfaite d’avoir assez de force pour mettre le contact.

Comme toi, je me suis assis derrière le volant. J’ai regardé des enfants heureux filer sur des scooters, leurs rires apportant plus de larmes alors que je me demandais si mon enfant aurait des amis.

Comme vous le faites maintenant, je couche dans mon lit. L’épuisement émotionnel a rendu l’endormissement facile. Mais se réveiller se réveiller et se rendre compte que je n’avais pas rêvé que tout était un cauchemar.

Je me tenais près du lavabo de la salle de bain. J’ai demandé si mes yeux ne seraient jamais gonflés. J’ai regardé la bouteille de vitamines prénatales que tu regardes maintenant, et j’ai spéculé s’il était utile de les prendre.

J’ai regardé mon tout-petit comme vous regardez votre tout-petit aujourd’hui. Sa joie m’a soudainement apporté une profonde tristesse. Je craignais ce que lui ferait un frère ayant des besoins spéciaux. J’ai aussi glissé en pleurant devant ce doux bébé, en entamant un chœur de larmes.

J’ai fait vos prières, demandant à Dieu ce que j’ai fait pour mériter cette douleur, lui demandant pourquoi mon enfant doit souffrir.

Mais je suis aussi allé dans des endroits que vous ne pouvez pas encore voir.

Je suis allongé sur un lit d’hôpital. J’ai regardé mon bébé avec des yeux en amande alors qu’il fixait mon âme, sentant des vagues de paix me submerger pour la première fois depuis des mois.

Je me suis balancé dans sa crèche vide, attendant qu’il rentre de l’USIN, me sentant creux sans lui.

Je l’ai entendu rire pour la première fois, un son si joyeux qu’il a pour toujours effacé les sentiments persistants de chagrin.

J’ai tenu la main de mon mari alors qu’un chirurgien lui ouvrait le cœur, me demandant comment je pourrais continuer si quelque chose devait lui arriver.

Je le regarde se battre pour atteindre chaque étape, renouvelant ma propre force qui semblait perdue pendant un certain temps.

Je suis tombé si profondément amoureux de cet enfant que je ne peux pas l’imaginer autrement.

C’est OK de pleurer. Mais sachez que votre chagrin n’éclipsera pas ce qui reste à venir.

Oui, il y aura des défis. Mais comme tout dans la vie, chaque pas que vous faites vous prépare au prochain.

Votre enfant n’est pas malade à cause du syndrome de Down. Tout n’est pas perdu à cause du syndrome de Down.

En fait, le syndrome de Down peut vous aider à guérir. Le syndrome de Down peut vous aider à vous retrouver. Le syndrome de Down peut ajouter des couches de sens à votre vie que vous n’auriez jamais imaginées.

Alors, chagrin. Grieve si vous en avez besoin, mais n’y restez pas trop longtemps. Ne laissez pas votre chagrin voler la joie qui vient.

Rien ne vous est enlevé. Au lieu de cela, vous obtenez plus que vous n’auriez jamais pu imaginer.

Chère maman, sache ceci: ta vie n’est pas finie. Une nouvelle vie vient de commencer.