Quand sommes-nous devenus une famille à besoins spéciaux?
Adrian Wood
L’idée de «besoins spéciaux» m’avait-elle traversé l’esprit en attendant que mon quatrième fils sourie? Ces trois semaines se sont transformées en trois mois, et j’ai commencé à me demander, à m’inquiéter, pas lui, pas nous, pas ma famille. Même lorsque le sourire a éclaté, je n’ai pas été frappé d’un sentiment de soulagement, mais plutôt d’un pressentiment. Le type sur lequel je n’avais aucun contrôle et les taches qui traversaient ma conscience me préparaient pour la vue d’ensemble de mon précieux Amos. Une blonde chérie, à lunettes2 –âgé d’un an, qui ne peut dire qu’une poignée de mots et a été caractérisé par des retards dans pratiquement tous les domaines du développement.
Je ne pouvais pas admettre être une famille ayant des besoins spéciaux lorsque nous avons commencé les tests génétiques à l’âge de 4 mois. Je détestais le terme et les peurs qui l’accompagnaient, même s’il me traversa à nouveau l’esprit pendant la perfusion intraveineuse pour laquelle il devait être mis sous sédation, à peine âgé de 1 an à l’époque. Il n’y a toujours pas de nom génétique ou de diagnostic spécifique, juste une IRM caractérisée par une myélinisation retardée et de graves problèmes bucco-moteurs. Le nuage d’espoir persiste toujours à proximité même si les gens, médecins et amis, sont également moins susceptibles de m’encourager maintenant à rejeter l’inquiétude qui me tire à cœur. Oui, Amos a été appelé Einstein plus de fois que je ne peux en compter, et pourtant je sais que ce n’est qu’un pansement.
Si quelqu’un gravite vers l’espoir, c’est moi. J’adore le petit garçon qui a maintenant 2 ans, et personne ne veut plus que moi pour lui expliquer ses désirs et ses besoins d’autant plus que les crises se produisent de plus en plus souvent. J’ai essayé pendant si longtemps de me convaincre de me tromper, d’espérer au-delà de toute mesure, et d’envisager l’avenir d’Amos comme celui qui est soudainement plein de mots poétiques, de belles paroles et d’une langue qui danse de sa langue. Mais ce n’est pas la vérité, et ce ne sera jamais notre réalité. Il saisit déjà nos mots et montre des signes de compréhension complexe, voire d’empathie lorsqu’un frère ou une sœur est blessé. Si et quand ses propres mots viennent, ils naîtront d’un travail et d’une lutte immenses, la fluidité ne sera jamais une description appropriée.
Peu importe ce que l’avenir nous réserve, nous sommes aujourd’hui une famille ayant des besoins spéciaux. Les germes d’espoir avaient repoussé ce concept et, je pense, nous ont fait défaut ces deux dernières années. Faire semblant et attendre que tout se réunisse a perdu un temps précieux. Afin d’obtenir des services pour notre petit garçon, nous devons nous classer comme tels, et vous savez quoi, c’est gratuit. Nous devons transcrire les sept codes à l’encre noire sur les demandes pour recevoir l’aide dont Amos a besoin. Nous remplissons les demandes maintenant, un processus délibéré et minutieux. Nous devons embrasser le programme où il aura sa première expérience scolaire, la classe des besoins spéciaux de notre école primaire. Pensez-vous que je veux faire ça?
Non. Non. Je ne veux vraiment pas, mais l’alternative est plus lugubre. Je serais laissé à prétendre que tout va s’arranger et devenir fou dans le processus. Au lieu de cela, je vais aller de l’avant, en embrassant l’aide que je ne veux pas demander et une salle de classe que je ne choisirais jamais, peu importe combien j’adore le professeur. Mon plus jeune fils ne parlera peut-être jamais, pas avec des mots. Ce résultat potentiel avait été partagé avec moi par les orthophonistes que j’adore, une dure vérité parlée avec amour. Si je fais semblant que tout ira bien ou que je décide de lui donner du temps, alors je ne serai pas le mieux au service d’Amos et de ma famille. Oui, nous avons particulièrement besoin d’une famille, une famille qui est toute mienne, et j’en suis reconnaissant.
