Quand j’ai appris que mon bébé allait naître avec une anomalie congénitale
Kathy Glow
Je n’oublierai jamais le jour où j’ai découvert que j’étais enceinte pour la deuxième fois. Ma première grossesse s’était terminée rapidement par une fausse couche douloureuse, suivie de quatre mois de dépression et de cinq mois de traitements de fertilité. J’avais dandiné dans le bureau du médecin ce jour-là, complètement gonflé et absolument misérable. J’avais l’impression que mes ovaires avaient atteint la taille de boules de bowling et se cognaient à chaque fois que je faisais un pas.
Avez-vous passé un test de grossesse? L’infirmière de la réception m’a demandé. Vous doit être Enceinte!
Mon urine avait à peine mouillé le bâtonnet-test avant l’apparition de deux lignes. Les larmes aux yeux, j’ai remis le bâton à l’infirmière qui m’a annoncé haut et fort, je savais que tu étais enceinte! Toute la salle d’attente applaudit.
Et j’étais soulagé que mon cauchemar soit terminé.
Nous avons découvert à cinq semaines que je portais des jumeaux; à 12 semaines, nous avons appris qu’ils seraient tous les deux des garçons; et à 16 semaines, nous avons capturé des images claires de leurs minuscules profils.
J’ai accroché les photos au-dessus de mon bureau au travail et les ai regardées constamment. Cependant, je ne pouvais pas me débarrasser du sentiment tenace que le profil de Baby B ne semblait pas tout à fait correct. Le profil du bébé A était parfait, mais le visage du bébé B ressemblait au casque de Dark Vador. C’est probablement juste un angle bizarre, Je n’arrêtais pas de me dire.
J’ai senti que puisque nous connaissions déjà le sexe des bébés, il n’y aurait pas de grandes surprises à l’échographie de 21 semaines. Le médecin a parlé de la façon dont le bébé A grandissait et a souligné ses caractéristiques parfaitement évolutives.Le bébé B se développait bien aussi, bien que le bébé A obscurcisse la plupart de la vue pour le voir clairement. Le médecin savait avec certitude qu’il avait une fente labiale et palatine bilatérale.
Le sourire s’estompa sur mon visage et le sang me monta aux oreilles tandis que le médecin et mon mari continuaient à parler médicalement de anomalie congénitale de notre bébé. Je ne comprenais pas ce qui se passait. Je savais juste que quelque chose n’allait pas et cela me terrifiait. Mon instinct au sujet du bébé B avait raison.
Mon mari, qui ironiquement étudiait pour devenir chirurgien bucco-dentaire, a tenté de m’expliquer exactement ce qu’est une fente labiale et palatine. Au cours de la sixième à la dixième semaine, le palais du couvreur de la bouche de notre bébé et les deux côtés de sa lèvre supérieure n’ont pas fusionné. Selon le CDC, chaque année, près de 4 000 bébés naissent avec un type de fente labiale et / ou palatine, ce qui en fait l’un des types de malformations congénitales les plus courants aux États-Unis.
La mauvaise nouvelle ne s’est pas arrêtée là. J’avais déjà des contractions et mon médecin m’a ordonné de me coucher. Ma grossesse parfaite et tant attendue devenait un cauchemar.
J’ai installé mon camp sur mon canapé et j’ai pleuré pendant trois jours. Mon mari a essayé de m’expliquer à quoi ressemblerait le bébé, mais nous n’avons jamais obtenu une image claire de lui à cause du bébé A. Parce que les bébés nés avec des fentes peuvent aussi avoir des problèmes cardiaques, le médecin m’a envoyé chez un cardiologue pédiatrique qui a fait une échographie du cœur du bébé. Bien qu’il ne présente aucun défaut, il serait de garde lors de la naissance Au cas où.
Le jour de la naissance de mon bébé est arrivé cinq semaines et demie plus tôt. Après que le bébé A soit né et emmené à l’USIN, mon col a fermé hermétiquement le bébé B dans son cocon utérin. Je gisais tremblant dans une salle d’opération et m’inquiétais pour lui pendant trois heures avant qu’il ne fasse son apparition.
Et une fois qu’il l’a fait, il était chéri: un beau visage rond, des yeux bleus frappants et un petit bouton sous son nez où sa lèvre aurait dû fusionner.
Les semaines qui ont suivi ont été difficiles et émotionnelles. Il ne pouvait pas allaiter parce qu’il n’était pas en mesure de faire le sceau nécessaire avec ses lèvres. Quand j’ai sorti les bébés dans la poussette, certaines personnes faisaient des doubles prises évidentes et demandaient: Qu’est-ce qui ne va pas avec le nez de votre bébé?
Aujourd’hui, à l’âge de 12 ans, il a subi quatre chirurgies liées à ses fentes et en aura beaucoup plus à mesure que son visage grandit et change. Il a suivi une orthophonie et aura besoin d’implants pour remplacer les dents manquantes. Grâce à des tests génétiques, nous avons découvert que sa fente était due à une suppression sur l’un de ses gènes, quelque chose que nous n’aurions pas pu prédire.
Alors que j’ai vu un bébé avec un défaut de naissance comme un cauchemar, je le vois maintenant comme une bénédiction. C’est un jeune homme fort, intelligent et résilient, et il fait de moi une mère meilleure et plus empathique.
