Pourquoi le diagnostic d’autisme de mon fils était la meilleure chose qui aurait pu arriver
Robin Davis
Cela fait une minute que je joue avec l’idée d’écrire sur mon fils. Mais je ne savais pas trop comment faire. Ils disent que vous ne devriez pas choisir un enfant préféré que chaque enfant est spécial et unique à sa manière. Et cette affirmation est vraie à 100% – pas de si, ni de ou. Mais je dois dire que mon fils, Noah, est peut-être le plus résistant de mes trois, et pour une bonne raison.
Fin 2011, j’ai remarqué que le discours de Noah ne se déroulait pas comme je le pensais. Je sais, je sais qu’on ne devrait jamais déjà supposons que tout doit être d’une certaine manière. Cependant, il était mon premier enfant et j’avais été inondé de statistiques sur la croissance et le développement.
Comme toutes les mères, je voulais m’assurer que mon fils grandissait correctement et était en bonne santé. Alors naturellement, quand il a commencé à ralentir le développement de son discours, je me suis inquiété.
Ce n’est que lorsqu’il a eu 18 mois que son pédiatre s’est inquiété lui aussi et l’a référé à une intervention précoce. C’est grâce à eux qu’il a reçu une thérapie comportementale, et même si cela l’a aidé à développer certains de ces comportements cruciaux associés au développement de la parole et du langage, il présentait toujours des problèmes de prononciation de base et de construction de vocabulaire.
Je l’ai poussé à obtenir une orthophonie en plus des services comportementaux qu’il recevait déjà, mais selon l’État, il n’était pas éligible. Ils ont dit que c’était parce que nous n’avions pas de diagnostic spécifique, et parce qu’il venait de commencer les services quelques mois auparavant. Cela n’avait tout simplement aucun sens pour moi; Je savais que mon fils avait besoin d’aide et son thérapeute comportemental le savait aussi.
C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que mon rôle de défenseur était essentiel à son succès pour s’assurer qu’il avait le soutien et les services dont il avait besoin pour ce succès. Et donc je suis allé travailler.
Au cours de cet été, j’ai entendu Noahs et les végétations adénoïdes vérifiées. Je ne mentirai pas; J’espérais, priant pour qu’il puisse avoir subi une perte auditive, ou qu’il y ait peut-être un dysfonctionnement qui se trouve dans cette zone de l’oreille, du nez et de la gorge. J’ai pensé que cela me donnerait au moins quelques réponses sur les raisons pour lesquelles mon fils ne pouvait pas communiquer avec moi.
Je l’ai inscrit à la garderie, à temps partiel, dans l’espoir que le fait d’être avec d’autres enfants qui parlaient servirait de modèles à imiter. Et bien qu’il ait bénéficié d’autres avantages d’un tel cadre, parler n’était pas l’un d’entre eux.
J’étais perdu. Je n’avais ni carte, ni réponses, ni rien, et «désespéré» n’était même pas le mot que je pouvais utiliser pour décrire la vaste gamme d’émotions que je ressentais à l’époque.
J’ai commencé à me blâmer. Au cours de ces évaluations et évaluations, j’ai répondu à une pléthore d’enquêtes, dont la plupart ont commencé par des questions sur la grossesse et la naissance. J’ai commencé à repenser à ma grossesse.
Y a-t-il quelque chose que j’ai mangé qui pourrait avoir mené à cela? Ou peut-être étais-je trop stressé dans mon travail précédent pour qu’il soit transféré à Noah. Ou c’est peut-être cette musique stupide que mon entreprise a insisté pour faire exploser pendant les heures de bureau.
Je devrais partir, me dis-je. J’aurais dû trouver un nouveau travail ou rentrer chez moi. Était-ce mon être trop actif? Ou peut-être que je n’étais pas assez actif. Aurais-je dû lire plus de poésie? Seuss, peut-être.
Je me sentais perdu. Je me sentais frustré. Et surtout, j’étais énervé. J’ai essayé de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour être une bonne maman. J’étais fiancée avec mon enfant, depuis le moment où je savais que j’étais enceinte de lui. J’avais tout fait correctement, et c’était ma récompense?
Et ensuite ça m’a frappé. Il y avait un test que je n’avais pas encore demandé, une évaluation dont j’avais peur à mort. Une évaluation que je savais changerait le cours de la vie de mon fils. J’avais pris la décision de faire tester Noah pour l’autisme, avec l’idée qu’il valait mieux l’exclure que de ne même pas le considérer comme une possibilité.
À la simple mention de cela, j’ai mis en colère la seule personne qui connaissait mon fils ainsi que moi mon mari. C’était l’un de nos arguments les plus acrimonieux, dans lequel il me reprochait de vouloir trouver quelque chose de mal avec mon fils.
Bien sûr, j’ai été blessé par son accusation. Mais plus que cela, j’étais furieux! Je ne pouvais pas comprendre comment il pouvait être dans un tel déni de l’existence d’un problème possible dans le développement de Noah. Cela ne voulait pas dire que je voulais trouver quelque chose de mal avec lui. Je voulais juste des putains de réponses.
En tant que mère, je voulais aider mon fils; Je voulais résoudre le problème. Quel genre de parent ne veut pas faire ça? Cette souche persisterait au cours des prochains mois.
Ma famille insistait sur le fait qu’il n’y avait rien de mal avec Noé, qu’il allait simplement en sortir. Je me demandais comment ils pouvaient ressentir ça. Et dans ces moments, je me sentais le plus aliéné de tous ceux que je connaissais et en qui j’avais confiance. Dans ces moments-là, c’était juste Noah et moi, contre le monde, semblait-il.
En partie, je peux voir pourquoi ils ont ressenti cela. L’histoire des enfants noirs dans le système scolaire public n’a pas été jolie. Beaucoup d’entre nous connaissent les lois de Jim Crow et la ségrégation des écoles publiques dans le Sud. La ségrégation s’est également produite dans d’autres parties du pays, bien que de manière plus subtile.
Pendant des années, les enfants noirs étaient considérés comme moins intelligents que leurs homologues blancs. Souvent, ils peuvent être placés dans des établissements spécialisés ou disciplinaires, comme la détention, lorsque les circonstances ne justifient pas une telle action.
Nous en voyons un exemple dans le film Laque pour les cheveux. Lorsque Tracy Turnblad et son amie Peggy sont envoyées en détention, elles constatent que la majorité de la population noire de l’école est là, pour ne rien avoir fait de mal. Bien que ce soit une forme de divertissement, il reflétait la réalité à laquelle de nombreux enfants noirs étaient confrontés à l’époque où la ségrégation était à son apogée.
En tant que tel, il y a ceux qui sont très réticents à admettre même que leur enfant pourrait avoir des retards ou des problèmes qui méritent d’être examinés. J’en ai été témoin en tant qu’éducatrice et directrice de la petite enfance. Et il n’y a rien de plus bouleversant ou frustrant pour moi que de voir un enfant ne même pas avoir une chance de ces ressources là-bas simplement parce que le parent ne veut pas.
L’histoire est là, et oui, elle est horrible, mais peu importe le passé, les parents ont le devoir de défendre que leurs enfants ne peuvent pas être pour eux-mêmes.
Au cours des cinq années qui ont suivi le diagnostic de Noah, mon mari s’est beaucoup mieux renseigné sur la manière de soutenir au mieux notre fils. Il a été et continue d’être un grand père.
Il s’est avéré que le diagnostic d’autisme de notre fils était peut-être la meilleure chose qui lui soit arrivée. Avec ce mot sur le papier, Noah a reçu un flux continu de soutien et de services que j’aurais du mal à obtenir pour lui autrement. Il parle depuis maintenant près de sept ans, suit une thérapie ABA (Applied Behavioral Analysis) depuis quatre ans et suit un IEP (Individualized Education Plan) depuis l’âge de trois ans.
Grâce à ces services, entre l’âge de trois et cinq ans, son développement a presque quadruplé et il a pu faire la transition vers une salle de classe ordinaire avec ses pairs qui se développent généralement. Nous avions atteint le premier objectif!
Maintenant, à sept ans, Noah a élargi son vocabulaire, bien qu’il ait toujours le passé et le présent et l’utilisation correcte de tels confus et mélangés. Il laisse également de temps en temps ses terminaisons plurielles sur les mots et insiste sur des phrases plus longues lors de la lecture. De plus, il manifeste toujours des frustrations face à des tâches inconnues ou indésirables, mais améliore l’identification de ces émotions et l’application de la réponse émotionnelle appropriée à ces sentiments.
Il aime dessiner, et il a peut-être l’imagination la plus active de nos trois gamins. Il est fasciné par l’histoire, les dinosaures et les principales villes et monuments. Il est fou des Avengers, LEGO Ninjago, Batman et Guerres des étoiles. Il aime chanter et danser et aime une bonne blague. Et malgré son sourire étonnant, il est très maladroit avec des poses structurées, comme on le voit généralement sur les photos de l’école.
Il est devenu un si bon garçon et bien qu’il ait ses moments, comme tout enfant de sept ans, il trouve constamment un moyen de surmonter les obstacles qui pourraient se trouver sur son chemin.
Je n’ai pas écrit cette pièce pour attirer l’attention ou pour une tape dans le dos. J’espère plutôt que je pourrais apporter des encouragements à une maman ou un papa qui pourrait en avoir besoin en ce moment.
Je sais que reconnaître que votre enfant peut avoir besoin d’un soutien supplémentaire, qu’il peut être un peu différent, peut être une pilule difficile à avaler pour certains. Et personne ne peut vous blâmer pour toutes les émotions que vous ressentirez en effet si et quand vous recevez un diagnostic formel.
Sachez simplement que vous n’êtes pas seul et que quels que soient les défis que vous pourriez rencontrer dans les années à venir, votre plus grande responsabilité est d’être la voix de votre enfant. Pour être leur guerrier.
Tous les enfants viennent dans ce monde avec un but. Et peu importe ce qui peut ou non être, chaque enfant a le droit de réussir et d’avoir une vie heureuse et épanouissante. Il est de notre devoir en tant que parents de découvrir ce potentiel et de l’encourager, quelle que soit la manière dont il souhaite se présenter.
Tous les bijoux, dans leur forme la plus élémentaire, sont recouverts de quelque chose qui semble inesthétique au premier abord. Ce n’est que lorsque l’on prend le temps et le soin de le polir qu’il peut vraiment briller.
