Pourquoi je me suis rendu à DC pour défendre mon fils

Quand mon fils est né extrêmement prématuré à 25 semaines, j’étais terrifiée. Je ne savais pas si mon bébé survivrait, et s’il le faisait, à quoi ressemblerait sa vie et comment nous prendrions soin de lui. Je n’ai jamais imaginé non plus qu’il deviendrait un moteur et une inspiration profonde pour ma famille.

Conner a passé les 127 premiers jours de sa vie à l’hôpital, luttant contre la méningite, les chirurgies multiples, un saignement au cerveau et une maladie du foie. On lui a diagnostiqué une paralysie cérébrale, des convulsions et une cécité. Avant que Conner n’entre dans notre vie, mon mari et moi n’avions aucune idée de ce que signifiait réellement le terme médicalement complexe. Mais nous avons été chargés de façon inattendue de faire face à d’innombrables crises médicales et retards de développement, et d’aider notre bébé à surmonter l’impossible et à atteindre son plein potentiel.

Maintenant, Conner est un garçon de 9 ans que beaucoup décrivent comme intrépide et inspirant. Il nous a tant appris sur la détermination, le souci des autres et le dévouement de toutes les manières possibles pour faire du monde un endroit plus lumineux.

Il y a quelques semaines, nous l’avons fait en voyageant du New Jersey à Washington, D.C., pour rejoindre 50 autres familles et la Childrens Hospital Association à Capitol Hill pourParlez maintenant pour les enfantsJournée de plaidoyer familial. Notre objectif était de représenter les 3 millions d’enfants aux États-Unis ayant une complexité médicale, de partager nos expériences uniques en prenant soin de Conner et d’exhorter les membres du congrès à améliorer les soins de santé pour les enfants comme lui. Nous avons rencontré des sénateurs, des membres du Congrès et du personnel de notre district pour discuter de l’importance de la sauvegarde de Medicaid, qui a été absolument vitale pour les soins de Conners.

Beaucoup de gens pensent que Medicaid est juste pour les «pauvres» et ne réalisent pas à quel point il est crucial pour les enfants des Amériques. Il couvre près de la moitié des naissances prématurées, et les deux tiers des enfants du pays ayant des problèmes de santé complexes comptent sur le programme fédéral Medicaid en tant que payeur d’assurance principal ou complémentaire.

Nous ne serions pas où nous en sommes aujourd’hui sans la couverture nécessaire que nous recevons de Medicaid. Cela a aidé à combler les lacunes lorsque nos assurances privées et TRICARE ne couvrent pas certains besoins, en particulier les soins extrêmement de soutien que Conner reçoit de l’Hôpital spécialisé pour enfants du Nouveau-Brunswick, NJ Non seulement Conner a été pris en charge par des dizaines de spécialistes pédiatriques hautement qualifiés, mais l’hôpital pour enfants a été essentiel en nous donnant les outils dont nous avons besoin pour soutenir ses soins à domicile, l’aider à faire la transition vers l’école et atteindre des étapes de développement qui autrement n’auraient jamais été possibles.

Il a encore beaucoup, beaucoup de limites et de défis. Il continue de voir neuf pédiatres spécialistes pour des soins réguliers. Nous avons lutté avec le tribut émotionnel de souvent faire un pas en avant, seulement pour faire un pas en arrière douloureux. Mais nous avons également prospéré en famille. En plus de plaider chaque année sur Capitol Hill, nous participons à d’autres activités pour aider les familles aux prises avec des problèmes médicaux, comme faire du bénévolat au Manoir Ronald McDonald et participer à la collecte de fonds 5K Walk n Roll de l’Hôpital spécialisé pour enfants. Le frère aîné de Conners, C.J., a déjà de grands espoirs de devenir médecin un jour, pour aider des enfants comme son frère à survivre et à prospérer.

La bonne nouvelle est que les progrès médicaux ont allongé la durée de vie des enfants ayant une complexité médicale et leur ont permis de vivre une vie plus complète. Il y a des années, la plupart des bébés nés très prématurément n’avaient pas accès à des soins spécialisés et n’avaient pas eu la chance de vivre. Maintenant, avec les progrès de la médecine néonatale et la formation de pédiatres, plus d’enfants nés prématurément survivent. Selon les données de la Childrens Hospital Association, le taux de mortalité des enfants considérés prématurés est passé de 3,4% en 2009 à 2,4% en 2018. Ils ont également constaté que moins de bébés naissent extrêmement prématurés, comme Conner.

Grâce à ces progrès, la population d’enfants ayant des besoins médicaux complexes augmente. La prématurité est associée à des troubles d’apprentissage et moteurs, des déficiences visuelles et auditives et des retards de développement, contribuant à environ la moitié de tous les handicaps chez les enfants. C’est pourquoi il est si important de protéger Medicaid et de s’assurer que la santé des enfants reste une priorité absolue parmi les décideurs.

Prendre soin de Conner m’a poussé, moi et ma famille, de façon inimaginable. Cela a été extrêmement difficile, mais extrêmement gratifiant. Cela m’a ouvert les yeux sur les problèmes de santé auxquels notre pays est confronté et sur tout le travail important qui peut être fait pour que les familles comme la mienne ne soient pas oubliées.