Nouvelle méthode pour mesurer la qualité de vie des personnes autistes
Les chercheurs montrent qu’un ensemble de questionnaires simples peut aider les cliniciens et les familles à mieux évaluer la qualité de vie des personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique (TSA). Cet outil nouvellement développé est conçu pour les enfants, les adolescents et les adultes sur le spectre de l’autisme, et les résultats montrent où les cliniciens peuvent en savoir plus sur la façon de répondre aux besoins des personnes autistes en leur posant directement ces questions essentielles. Lire aussi – Les enfants autistes sont plus susceptibles de souffrir de troubles de l’alimentation: aidez votre enfant à gérer ses émotions
Les résultats de l’étude menée par des chercheurs de l’Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP) ont été publiés dans la revue Recherche sur l’autisme. Alors que les chercheurs cliniques se concentrent souvent sur la mesure des critères diagnostiques ou des troubles du comportement, les auto-représentants autistes, les membres de la famille et les organisations communautaires demandent depuis longtemps de mettre davantage l’accent sur la mesure de domaines spécifiques et pratiques qui, s’ils sont correctement traités, pourraient alors aider les personnes atteintes d’autisme spectre offrent une meilleure qualité de vie. Lire aussi – Pas assez de thérapeutes d’analyse pour les enfants autistes, selon une étude
Plusieurs méthodes ont été proposées pour y parvenir, mais elles n’ont pas nécessairement abordé des sujets couvrant toute la vie d’une personne ou ne disposaient pas de données suffisantes sur les femmes et les filles. Lire aussi – L’altération génétique augmente le risque d’autisme et nuit à la communication cérébrale: tout savoir sur cette condition
«Des études individuelles ont examiné les mesures spécifiques de la qualité de vie des personnes autistes, mais nous pensions qu’il était possible de créer une approche qui pourrait mesurer la qualité de vie dans plusieurs domaines, d’une manière qui puisse croître tout au long de leur vie à mesure que les besoins évoluent. », A déclaré Laura Graham Holmes, PhD, chercheuse postdoctorale à l’AJ Drexel Autism Institute de l’Université de Drexel qui a dirigé la recherche alors qu’elle était boursière postdoctorale au CHOP Center for Autism Research.
«Nous voulions être sûrs que cet outil englobait une variété de domaines, y compris la santé physique et mentale, les relations et le bien-être subjectif, afin que nous puissions commencer à comprendre à un niveau plus nuancé les difficultés et les succès que vivent les personnes autistes tout au long de leur vie. . “
L’équipe d’étude a développé et testé un outil de mesure de la qualité de vie spécifique à l’autisme, en utilisant le système d’information de mesure des résultats déclarés par les parents des National Institutes of Health (PROMIS) comme fondement. Le nouvel outil est nommé PROMIS Autism Battery – Lifespan (PAB-L).
Après avoir examiné chaque domaine et reçu les commentaires des personnes autistes et de leurs familles ainsi que des experts en autisme, l’outil a été administré aux enfants autistes âgés de 5 à 13 ans (déclarés par le biais d’un parent proxy), aux adolescents âgés de 14 à 17 ans (parent proxy et / ou auto- rapportés) et les adultes âgés de 18 à 65 ans (autodéclarés), puis les résultats ont été comparés à la population générale. Au total, 912 participants ont répondu aux sondages de l’outil en ligne. L’étude a mesuré la faisabilité et les participants ont indiqué que l’enquête était facile à comprendre, couvrait des sujets importants et pouvait même changer la façon dont une personne ou un parent gère ses programmes de soutien à l’autisme ou ses soins cliniques en fonction des résultats.
Alors que certaines personnes ont signalé des forces, en moyenne, les personnes de tous âges sur le spectre de l’autisme ont signalé de plus grands défis et une qualité de vie inférieure par rapport à leurs pairs sans diagnostic d’autisme. En particulier, ils ont signalé une satisfaction à l’égard de la vie plus faible, moins de soutien social et plus d’isolement social, étaient plus susceptibles de présenter une détresse émotionnelle à cause de symptômes comme la colère et l’anxiété et étaient plus susceptibles d’avoir des problèmes de sommeil.
Les femmes et les adolescentes sur le spectre de l’autisme ont signalé des niveaux plus élevés d’anxiété et de problèmes de sommeil que leurs homologues masculins. Comme il s’agit de la première étude à utiliser cet outil, plus de travail est nécessaire. Cependant, ces mesures donnent aux chercheurs un point de départ important.
«Cette étude a démontré qu’il est possible d’évaluer la qualité de vie de patients d’âges et de sexes différents», a déclaré Judith S. Miller, PhD, psychologue au Département de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des sciences du comportement, scientifique principale et directeur de la formation au Centre de recherche sur l’autisme du CHOP et auteur principal de l’étude.
«Nous pensons que ces résultats fournissent une base importante pour répondre à des questions très importantes sur la façon de soutenir la qualité de vie des personnes autistes, y compris celles qui ont été historiquement sous-représentées dans la recherche clinique.
Publié: 25 mars 2020 9 h 23
