Nous avons parcouru un long chemin, et c’est pourquoi les étiquettes ne me dérangent pas
Whitney Fleming
Voici ma fille de 12 ans.
À 16 mois, elle est entrée en thérapie d’intervention précoce. Son diagnostic était une faible tolérance à la frustration et de mauvaises compétences en communication. Elle avait un mauvais contact visuel et son développement de jeu n’était pas sur la bonne voie. Ils l’ont étiquetée Potentiellement sur le spectre, mais ils n’étaient pas sûrs.
À 2 ans, elle a commencé l’ergothérapie et la physiothérapie pour une mauvaise planification motrice, et nous avons augmenté sa logopédie à deux fois par semaine. Ils l’ont étiquetée avec Apraxie, mais ils ne pensaient pas que c’était un diagnostic complet.
À 3 ans et demi, nous l’avons emmenée chez un neurologue pédiatrique sur la base d’une recommandation de notre médecin. Il l’a étiquetée avec la dyspraxie. Il nous a dit qu’avec une thérapie intensive, elle pourrait peut-être vivre une vie normale un jour.
À 4 ans, on nous a dit que nous étions dans le déni de notre fille. Un expert m’a dit, Elle est clairement sur le spectre autistique. Elle voulait étiqueter son PDD-NOS. Je voulais un diagnostic, mais parce qu’elle avait des relations intenses avec sa famille, je savais que ce n’était pas exact.
À près de 5 ans, nous l’avons emmenée chez un chirurgien orthopédiste, car des années de thérapie physique, des insertions de chaussures et des plâtres ne l’ont pas aidée à marcher de manière extrême. Il l’a étiquetée avec la paralysie cérébrale, ce qui était bien, mais le diagnostic n’était pas concluant à l’IRM.
Nous avons décidé d’un traitement agressif où le médecin allongerait ses tendons d’Achille puis les rattacherait. Elle a porté un plâtre violet sur une jambe et un rose sur l’autre pendant sept semaines, puis a été en physiothérapie pendant les 18 mois suivants pour apprendre à marcher correctement, ainsi qu’en ergothérapie pour le contrôle de la motricité fine et l’orthophonie.
Parce que ma fille pouvait maintenant marcher sur ses pieds plats avec équilibre, elle pouvait se concentrer sur des choses telles que le contact visuel, maintenir des conversations et augmenter son vocabulaire. Elle était moins frustrée, pouvait garder la maîtrise de soi et avait besoin d’un apport sensoriel moindre. Elle a lentement abandonné la physiothérapie à l’exception de certains étirements à la maison, puis a abandonné l’ergothérapie et, il y a deux ans, la parole.
Aujourd’hui, ses labels incluent élève d’honneur, équestre, meilleur ami et hier soir, incroyable violoncelliste.
Nous ne saurons jamais avec certitude quelles étiquettes données par les nombreux experts que nous avons vus au fil des ans étaient exactes. Je ne saurai jamais si c’est quelque chose que j’ai fait qui a causé des déficiences à ma fille au début de sa vie.
Mais j’ai toujours cru que son potentiel était illimité, plutôt que limité.
Je ne partage pas cela parce que je veux me vanter de ma fille (bien que j’éclate de fierté). Je partage parce que je sais qu’il y a tellement de parents avec des enfants qui ont des problèmes d’élocution ou une limitation physique ou qui peuvent être un peu différents. Je comprends exactement ce que tu ressens. Croyez-moi, je comprends.
Et je veux que vous cessiez de vous sentir coupable, et que vous célébriez plutôt le fait que vous pouvez faire tout ce qui est en votre pouvoir pour faire de votre enfant la meilleure version d’eux-mêmes, que vous le faites déjà juste en les aimant et en les acceptant tels qu’ils sont en ce moment .
Ça ne me dérange pas d’étiquettes. Cela ne me dérange pas car vous pouvez toujours les arnaquer et les remplacer par quelque chose de nouveau.
