Notre voyage avec l’apraxie: c’est ce que j’ai appris
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Les gens me demandent souvent de décrire ce que j’ai appris en tant que parent d’un enfant apraxique. Ce n’est pas toujours facile de mettre des mots. En fait, ces derniers temps, j’ai eu du mal à faire ce voyage et c’est un voyage, avec des sommets si élevés que vous vous en souviendrez pour toujours et des si bas que vous maudirez le motapraxieet la première personne qui vous l’a jamais dit. Lorsque notre fils a été diagnostiqué pour la première fois, tout ce que j’ai entendu, tout ce que j’ai lu m’a fait peur. Maintenant, j’ai un peu plus de perspective et d’expérience. Voici certaines des choses que j’ai apprises:
1. Il y aura des revers.
Votre enfant perdra des mots des mots sur lesquels vous avez travaillé pendant des mois, voire des années, pour gagner. C’est incroyablement vaincu. Cependant, sachez que tout va bien. Ces mots reviendront. Cela peut prendre un peu de temps, mais ils le feront. De plus, à mesure qu’ils développent un langage, de nombreux enfants souffriront de dysfluences, ce qui ressemble au bégaiement. C’est incroyablement frustrant pour l’enfant et déchirant pour le parent. C’était la source de ma compréhension naissante que les choses ne bougeraient pas toujours dans une direction ascendante.
2. La patience est importante.
Aussi frustrés que vous puissiez devenir avec les progrès de votre enfant, les thérapeutes, le système scolaire et votre famille, n’oubliez pas de faire preuve de patience. Votre enfant a besoin que vous soyez patient et déterminé. Cela peut être très difficile, mais je l’ai trouvé absolument nécessaire. La patience vous donnera de la clarté et la capacité de traiter chaque situation de telle manière que vous aurez, espérons-le, un résultat plus positif.
3. Ne restez pas coincé sur un thérapeute.
Ce serait un monde parfait si le tout premier thérapeute auquel vous alliez était incroyable, déterminé, connecté avec votre enfant et que vous l’adoriez. Cependant, si l’apraxie ne vous apprend rien d’autre, cela vous montrera que le monde n’est pas parfait. Les thérapeutes ne sont pas là pour être votre ami ou celui de votre enfant. Ils sont là pour aider votre enfant à parler. Ne perdez pas de vue cela. Le progrès est critique. Si vous ne le voyez pas ou ne l’entendez pas dans un délai raisonnable, par exemple plusieurs mois, passez à autre chose.
4. L’endurance est également essentielle.
Ce n’est pas un sprint; c’est un marathon. L’apraxie, malheureusement, ne va nulle part. Il est là pour le long terme. Les besoins et les progrès de votre enfant se développeront et changeront, mais l’apraxie se profile toujours. Pour nous, il lève la tête lorsque notre fils est malade ou blessé et il ne peut plus nous dire ce qui ne va pas. On vous rappellera à quel point il était difficile pour votre enfant de maîtriser ces premiers mots lorsque vous le regardez lutter avec la lecture, l’écriture ou les mathématiques pendant que ses pairs naviguent. Tout comme votre enfant s’est battu pour les mots, il se battra également pour ces compétences. Aidez votre enfant à se battre et à donner le rythme du marathon à venir.
5. La longévité est à prévoir.
J’aimerais avoir mieux expliqué l’apraxie aux autres dès le début, mais à l’époque je ne comprenais pas complètement le monde dans lequel nous entrions. J’adorerais que les gens de la vie quotidienne de mon fils comprennent le combat à venir. Votre enfant aura très probablement toujours besoin de soutien pour l’apraxie et, espérons-le, il n’aura pas toujours à se battre pour cela. D’autres doivent comprendre que c’est un diagnostic à vie, sans solution facile.
6. La parole n’est pas un remède.
Maintenant que mon fils parle, la plupart des gens croient que l’apraxie n’est pas un problème. Ils ne savent pas combien de centaines, voire de milliers d’heures, il a passé en thérapie, combien d’heures il passe encore en thérapie, ce qui ne changera pas dans un avenir prévisible. Si quoi que ce soit, nous ajouterons seulement de nouveaux types de thérapeutes pour aider avec les défis académiques. La parole ne résout pas nos enfants et leurs besoins en apraxie ne s’arrêtent pas à son émergence.
7. Votre système de support n’est peut-être pas celui que vous imaginiez.
Je pense qu’il est naturel de croire que votre famille sera aussi investie dans le progrès de votre enfant que vous. Nous pouvons nous dire que le cœur de nos amis rompt avec le nôtre alors que nous digérons cette nouvelle partie de notre vie. Eh bien, parfois ils ne sont pas du moins pour le grand nombre de parents que j’entends. Je connais des gens qui ont un grand soutien près de chez eux, mais pour la majorité d’entre nous, ce n’est tout simplement pas le cas.
La plupart d’entre nous auront des personnes qui apparaissent de nulle part pour offrir leur soutien. Il peut s’agir de connaissances, de personnes avec lesquelles vous renouez avec votre passé car elles peuvent être liées, de membres d’un groupe de soutien en ligne (que je recommande fortement de rejoindre) ou de parents des amis de votre enfant. Qui qu’ils soient, ces individus célébreront les succès de l’enfant et ressentiront votre douleur lors de ces jours pas si géniaux. Accrochez-vous à ces gens. Dites-leur combien vous et votre enfant les appréciez. Ce sont des pièces essentielles du puzzle qu’est la vie de votre enfant et la vôtre aussi.
8. Les thérapeutes de votre enfant deviendront comme une famille.
Vos thérapeutes, spécialistes, tuteurs et toute personne qui fournit un soutien professionnel deviennent plus proches de vous que certains de vos proches et amis. Notre fils aura 6 ans dans quelques semaines et aura sa première vraie fête d’anniversaire avec des amis. La toute première personne à laquelle il a demandé d’inviter: Mme Rachel. Elle a été l’une de ses premières orthophonistes et ils ont travaillé ensemble pendant des années. Ils ont un lien comme je n’en ai jamais connu. Il l’adore et elle l’adore tout de suite. Je pense qu’il sait à quel point elle était importante pour lui dans ce voyage. Leur connexion est forte et authentique. Il est également proche de ses deux ergothérapeutes, mais il y a juste quelque chose à propos de la merveilleuse Mme Rachel. Ne soyez pas surpris par les relations solides et durables que votre enfant développe avec certaines des personnes qui travaillent avec lui.
9. Célébrez les succès plus que vous ne pleurez les revers.
C’est la nature humaine de penser à ce qui ne va pas ou à ce que vous pensez avoir été emporté. Cependant, essayez de ne pas vous attarder sur ces choses trop souvent ou trop longtemps. C’est un cercle vicieux. Nous avons tous des temps bas, et ça va. La douleur va refluer et couler, et c’est normal. Essayez plutôt de vous concentrer sur les progrès de votre enfant et sur les relations qu’il a nouées. Réfléchissez au début de votre voyage et à ce que vous avez accompli depuis lors.
J’ai des vidéos de mon fils qui me rappellent instantanément à quoi ressemblait le début de son voyage. Je garde également un classeur à trois anneaux avec chaque évaluation et IEP dans l’ordre chronologique. Je trouve apaisant de pouvoir revenir en arrière et de lire toutes ses évaluations et de les comparer à aujourd’hui. Cela me rappelle que nous allons dans la bonne direction. Ce n’est peut-être pas toujours aussi rapide que je le souhaiterais, mais nous continuons à progresser et à atteindre nos objectifs.
10. Chaque enfant mérite une voix.
Récemment, on m’a rappelé tout ce que j’ai mentionné avant tout en un seul acte. Assez incroyable, non? Je me suis réveillé pour découvrir que mon fils avait tiré au hasard mon aimant CASANA (Childhood Apraxia of Speech Association of North America) du réfrigérateur. Il l’avait retracée et avait écrit, au mieux de ses capacités, Chaque enfant mérite une voix. Je lui ai demandé s’il savait ce que cela disait ou ce que cela signifiait. Il a dit non. Je lui ai expliqué que nous avions acheté cet aimant lors de la conférence sur l’apraxie au Texas, et je lui ai lu.
Sa réponse: Mais maman, chaque enfant Est-ce que méritent une voix. Bien sûr, j’avais les larmes aux yeux et je suis allé sur Facebook pour partager ma joie. J’ai reçu plusieurs messages pour lui dire, bon travail! et je suis fier de toi! Il y avait aussi des messages pour moi disant que je suis une bonne maman et pour continuer à me battre. Aussi stupide que cela puisse paraître à certaines personnes, c’était tout pour moi. Ces amis sont venus et ont soutenu mon enfant; Ils m’ont soutenu. Ces messages m’ont rappelé le marathon que nous entreprenons et m’ont donné la force supplémentaire dont j’avais désespérément besoin. Votre enfant Est-ce queméritent une voix, et vous les aiderez à la trouver du mieux que vous pourrez et par tous les moyens possibles.
Bien que je sache tout cela, je me sens toujours angoissé et dépassé par la transition imminente de mon fils en première année. Il a peur, vraiment terrifié. Il dit qu’ils ont des tests, de nouveaux professeurs, pas autant de récréation, et il n’aura personne pour l’aider parce que ses amis pourraient ne pas être là. Les parents d’enfants typiques peuvent dire toutes les choses normales pour réconforter leurs enfants, et c’est généralement la fin de la conversation. Pour les parents d’enfants handicapés, nous sommes tout aussi terrifiés qu’eux et nous nous efforçons de trouver les bons mots pour les réconforter et les rassurer. Plus nous approchons de la fin de l’année scolaire, plus mon fils en parle et exprime ses craintes. J’ai peur de ce que l’avenir nous réserve.
Ce que je garde en tête, c’est quecettefait partie de notre voyage en apraxie. C’est la prochaine route devant nous, et nous allons y faire face comme nous avons tous les autres. Je vous le dis pour que vous compreniez que les obstacles et les thérapies vont changer, mais votre courage et votre détermination aideront à ouvrir la voie au voyage de l’apraxie de votre enfant. N’oublie pas de vivre la vie essaie de ne pas te laisser vivre.
