Notre échographie de 20 semaines a révélé que mon fils n’a pas de main bien formée
Maman effrayante et monkeybusinessimages / Getty
Dix doigts, dix orteils? C’est la première question qu’un collègue a posée à mon mari à son retour au travail après notre examen anatomique de 20 semaines. Lorsque Lyndon a partagé cela plus tard, j’ai en fait ri, étant donné l’ironie de la situation.
Qu’est-ce que vous avez dit? J’ai demandé.
En fait, non (c’est exactement ce qu’il a dit).
Je parie que mon collègue voulait sérieusement mettre son pied dans sa bouche. Heureusement qu’elle a un pied à mettre dans cette bouche. J’ai ces types de pensées depuis le 22 mai 2019. Je ne peux pas m’empêcher de regarder tous les membres qui fonctionnent pleinement. Il semble que tout le monde en ait.
Tout le monde sauf mon fils à naître.
Avant le scan d’anatomie, j’étais excité. J’ai compté les jours jusqu’à ce que je puisse ramener à la maison de jolies petites photos de mon adorable petit profil de bébé et entendre que tout se passait très bien. Aucune de ces choses ne s’est produite.
Le matin de l’échographie, je me suis réveillé sur le bord. J’ai dit à Lyndon avant notre départ, je veux juste la confirmation que tout va bien, je ne veux pas que la vie soit difficile pour notre fils.
Il m’a assuré que ce serait le cas. Assez juste, car je suis le premier à admettre que je ne suis pas étranger à l’anxiété. Mais je ne me suis senti pire qu’après le scan. La technologie était étrangement silencieuse. Encore et encore, j’ai lu les grosses lettres noires sur le mur indiquant que le technologue en échographie ne pouvait pas fournir de résultats. J’ai essayé de la faire parler au moins pour nous dire ce qu’elle cherchait et identifier chaque partie du corps pour nous. Ses réponses étaient courtes. Elle était sympathique et gentille, mais calme. Je savais juste, au fond, que quelque chose ne se sentait pas bien.
Pendant le rendez-vous, je me suis allongé sur le lit avec une vessie inconfortablement pleine, la tête tordue de manière anormale sur le côté, essayant de voir mon bébé sur l’écran. Elle n’a pas incliné l’écran vers moi pour m’aider à voir. Je me suis rappelé que je pouvais admirer des photos de son petit visage après le rendez-vous et je me suis dit qu’elle faisait juste son travail.
Après le rendez-vous, je me suis assis dans la voiture avec une enveloppe de photos à la main et j’ai dit à Lyndon que je me sentais mal à l’aise. C’était censé me faire me sentir mieux et ça me faisait me sentir encore plus mal.
Lyndon m’a assuré que tout allait probablement bien. Crois-tu vraiment cela? Je lui ai demandé ce que je ressentais 100 fois dans les prochains jours. J’ai ensuite glissé mes photos convoitées hors de la grande enveloppe orange et si je ne m’étais pas assis, je serais peut-être tombé. Je donnerais naissance à un masque d’Halloween. Pas une, pas deux, mais trois images d’apparence effrayante me fixaient. Vues de face du visage de mon précieux bébé (c’est-à-dire squelette).
Je ne peux pas montrer ces photos à ma nièce de deux ans et demi! Shell fait littéralement des cauchemars! J’ai crié à Lyndon. Même mon mari calme, cool et recueilli avait l’air un peu sidéré. Pourquoi nous donneraient-ils CES!? J’ai interrogé encore et encore. De toute évidence, quelque chose ne va pas ou ils auraient eu l’esprit de nous imprimer des photos typiques de mon fœtus, le genre de photo que TOUT LE MONDE obtient littéralement après une échographie et des cadres pour leur jolie petite annonce sur les réseaux sociaux. Lyndon a convenu que c’était assez ridicule et a noté qu’ils avaient en effet pris des photos d’aspect normal.
Moi: était-il mignon?
Lyndon: Oui, il était mignon.
Moi: tu es sûr?
Lyndon: Oui, j’en suis sûr.
Moi: IL DOIT AVOIR UNE LÈVRE FINE! Avez-vous vu des lèvres et un nez distincts!?
Lyndon: Oui.
Moi: Tu penses vraiment que notre bébé va bien?
Lyndon: Oui, je pense vraiment cela.
J’ai eu la même conversation avec ma maman. Et ma soeur. Et mon ami, Haley, qui attend 11 semaines avant moi. Littéralement tous ceux qui voudraient écouter. J’ai essayé de faire des blagues sur mes peurs, mais mes pensées continuaient d’être alimentées par l’anxiété. J’avais juste besoin de me rendre à jeudi quand le médecin nous dirait que tout allait bien et que je pouvais rire de moi-même en sachant que tout était dans ma tête et que je réagissais de manière excessive.
Sauf que je n’étais pas. Après une nuit blanche, nous nous sommes assis dans notre cabinet médical deux jours plus tard, en attendant les résultats de notre échographie. Heureusement pour nous, l’une de mes nombreuses pensées anxieuses était: «Et si les résultats ne parviennent pas au médecin à temps?» j’ai donc harcelé toutes les parties concernées de manière appropriée.
Notre médecin est entré dans la pièce, gai. La pauvre femme ne savait pas qu’un rapport inquiétant attendait dans mon dossier, ou qu’elle entrait dans une pièce pleine d’anxiété. Elle n’était même pas notre médecin habituel. Je lui ai immédiatement parlé du rapport et comment je meurs d’envie de connaître les résultats.
C’est ici! elle a confirmé. Je poussai un soupir de soulagement. Le soulagement a duré 0,06 seconde alors que je regardais son visage pendant qu’elle lisait le rapport. Elle a terminé, a pris une profonde inspiration et a dit: D’accord
Elle nous a ensuite guidés à travers chaque ligne tragique. Vous avez un placenta bas. Cela peut monter naturellement au fur et à mesure que vous grandissez, mais sinon, vous aurez besoin d’une césarienne. Heureusement pour moi, j’ai pris un peu de temps pour traiter ces nouvelles au lieu de lire à l’avance (contrairement à Lyndon, qui écoutait à peine cette conversation sur le placenta).
Après avoir répondu à quelques-unes de mes questions, elle est partie. Il y a une anomalie apparente sur la main gauche avec seulement deux chiffres identifiés de manière convaincante. Ce sont les mots exacts du rapport. Je le sais parce que je les ai lus environ 800 fois par la suite. Le rapport a ensuite indiqué que la cause possible pourrait être des bandes amniotiques, bien qu’aucune preuve de bandes n’ait été détectée. Amniotique quoi?! Je n’ai même jamais entendu parler d’une telle chose (je sais maintenant que cela signifie qu’une déchirure dans le sac amniotique, laissant le fœtus exposé à des cordes de sac qui peuvent s’enrouler autour des parties du corps).
Mon esprit courait. Je pouvais à peine calculer ce que le médecin disait. Je m’inquiétais de beaucoup de choses à notre époque en essayant de concevoir et tout au long de la première moitié de notre grossesse, mais jamais une seule fois l’idée ne m’a traversé l’esprit que mon enfant pourrait ne pas avoir tous ses doigts.
Quelles sont les chances que tout cela ne soit qu’une erreur? Ai-je demandé, engourdi.
C’est possible, dit le docteur avec appréhension, mais je ne veux pas vous donner de faux espoirs. Génial. Elle a ensuite expliqué que les structures cardiaques n’étaient pas en mesure d’être correctement évaluées. Mon esprit a nagé. J’ai juste regardé des objets aléatoires dans la pièce pendant que le médecin nous regardait avec son visage le plus empathique. Lyndon m’a frotté le dos, même s’il avait parfaitement le droit d’être aussi choqué que moi à ce moment-là. Nous avons ensuite fait le Doppler et les mesures de routine. Nous avons appris que nous serions référés à un spécialiste de la médecine fœtale maternelle. Un gynécologue qui effectue ses propres échographies, qui irait y jeter un œil. Oh bien, plus d’attente.
Dès que nous sommes arrivés à la voiture, j’ai commencé à pleurer. J’ai pleuré toute la journée. Quand je ne pleurais pas, j’ai fait l’erreur de googler. Google, dans ces types de situations, n’est jamais votre ami. Votre cerveau non plus, si vous êtes moi. Quelques heures après le rendez-vous, une pensée soudaine m’est venue à l’esprit.
“OMG, mon bébé nage dans un piège mortel de cordes!” Je ne pouvais pas être apaisé. J’ai appelé le médecin et j’ai supplié la réceptionniste de lui laisser un message pour qu’elle me rappelle. Et de quoi s’agit-il? elle a demandé poliment.
Ummm j’ai hésité. Devais-je lui parler du piège mortel qui est probablement mon ventre? J’ai rapidement décidé non et lui ai dit mes résultats d’échographie comme toute personne raisonnable
Notre charmant médecin m’a contacté peu de temps, ce dont je suis certain que ma mère et ma sœur étaient plus que reconnaissantes, car elles avaient depuis rejoint la fête de la pitié chez moi. Elle m’a dit honnêtement qu’elle en savait très peu sur les bandes amniotiques, mais qu’elle ne pensait pas que mon bébé courait un plus grand danger car il était beaucoup plus gros maintenant que lorsque les bandes auraient probablement eu lieu. Phew.
Pour le reste de la journée, j’ai oscillé entre essayer de trouver de l’humour dans la situation (je ne savais pas combien de blagues vous pouviez faire sur les mains!), Et complètement le perdre. J’ai passé du temps avec mes petits humains préférés, mes nièces, mais tout ce que je pouvais faire était de regarder leurs petites mains parfaitement formées et de m’émerveiller de tout ce qu’ils faisaient avec eux, même à l’âge de huit mois et deux ans et demi. Lorsque Lyndon est rentré du travail (oui, il était assez calme pour poursuivre sa journée de travail), nous avons zombié autour de la maison, évoquant de temps en temps un aspect de la vie de nos fils qui devait être plus difficile d’une seule main.
C’était une bonne chose que la veille soit sans sommeil, car j’ai réussi à bien dormir cette nuit-là – et à notre grande surprise, nous nous sommes réveillés le lendemain matin en me sentant beaucoup plus satisfaits. Nous nous sommes résignés au fait qu’aucune information supplémentaire ne pouvait nous être donnée avant notre échographie de suivi et nous nous sommes laissés profiter (autant que possible) d’un long week-end avec nos familles. J’ai recommencé à fonctionner comme un être humain fonctionnant pleinement (d’accord, surtout) jusqu’à ce que le téléphone sonne cinq jours plus tard sur le chemin du travail. Nous avions rendez-vous le lendemain matin avec notre nouveau gynécologue. Nous allions obtenir des réponses. Mode combat ou vol réactivé!
Une chose qui ressort clairement dans mon esprit le jour de notre échographie de suivi est ma certitude que la différence des membres de notre fils n’était pas une grosse erreur. Alors que beaucoup de nos amis et de notre famille ont admis plus tard qu’ils s’attendaient à ce que nous appelions et disions, Fausse alarme! Tout va bien! nous savions que ce ne serait pas le cas. Nous sommes allés à l’hôpital le 28 mai 2019, en attendant la confirmation de la différence de membre gauche de notre fils.
Ce que nous ne savions pas, c’était si ça allait être son seulement différence. Telle était la question qui alimentait mon anxiété alors que nous étions assis dans la salle d’attente de la salle d’accouchement et d’accouchement de l’hôpital local. Également un facteur contribuant à mes nerfs, la réalité de s’asseoir dans la salle de travail et d’accouchement. Alors qu’en ce moment, la stratégie de sortie des enfants n’était pas ma plus grande inquiétude, soyons honnêtes – c’est toujours une pensée terrifiante pour une première fois maman! Je m’attendais à entendre les cris d’une pauvre (je veux dire chanceuse) nouvelle maman qui amène son enfant au monde. Heureusement, cela ne s’est pas produit ou si cela s’est produit, cela s’est produit tranquillement.
Mon nom a été appelé, et comme la dernière fois, nous nous sommes retrouvés dans une pièce faiblement éclairée avec un équipement cher. Contrairement à la dernière fois, il y avait un écran monté sur le mur pour le plaisir visuel de la future maman et un endroit pour que son partenaire s’assoie à côté du lit. Cette configuration à elle seule était une amélioration drastique par rapport à notre dernière expérience, où Lyndon était de l’autre côté de la pièce et j’ai essentiellement dû tourner la tête Exorciste-style pour voir l’écran.
Au moment où notre technicien en échographie entra dans la pièce, mes nerfs étaient trompés par le fait que j’étais certain que j’allais faire pipi sur la table au moment où elle me toucherait le ventre. Une vessie pleine et impossible à vider est une véritable forme de torture dans mon livre. Heureusement pour moi, la charmante femme a rapidement mesuré mon placenta et m’a dit que je pouvais courir aux toilettes avant de procéder à l’analyse anatomique. Cela m’a permis de me concentrer, une fois de plus, sur mon cœur battant, alors que le technicien passait et recommençait à mesurer chaque partie de notre bébé. Cette fois-ci, chaque partie du corps nous a été identifiée et elle ne semblait pas trop alarmée par mon barrage constant de questions nerveuses:
Moi: c’est normal?
Technicien: Autant que je sache.
Moi: Est-ce que cet endroit sombre est censé être là?
Technicien: Oui, c’est un rein.
Puis elle est arrivée entre ses mains. Theres sa main gauche, elle a remarqué, étrangement décontracté. Je l’ai regardé, puis j’ai regardé Lyndon avec curiosité. D’après ce que je pouvais dire, cela semblait assez normal. Avais-je tort? Est-ce que ça allait être une erreur après tout? Pas d’attente, c’est en fait sa main droite, a-t-elle ajouté. Ça ne fait rien. Hé, regarde, il te donne un coup de pouce, maman et papa! Dit-elle avec un sourire. Je me suis émerveillé. Il était légitime. Est-il possible que notre fœtus de 21 semaines nous envoie un signe que tout allait bien se passer? Je l’espérais.
Sa main gauche s’est avérée difficile à regarder. Notre gamine n’arrêtait pas de se tortiller et de bouger pendant qu’elle évaluait la situation. Enfin, elle a dit, je vais appeler notre technicien le plus expérimenté. Elle fait cela depuis plus de 40 ans.
Mon cœur a coulé un peu. Ils n’appelaient manifestement pas le technicien le plus expérimenté pour évaluer notre bébé parfaitement typique. Une deuxième femme est entrée et a repris le Doppler. Elle et le premier technicien ont commencé à discuter de différents types de mesures et le nouveau technicien a re-mesuré certaines pièces d’une manière différente.
Mon anxiété monta en flèche. Je pensais qu’elle allait juste regarder sa main quelque chose d’autre devait être faux! Je ne pouvais plus rester silencieux. Que vois-tu? Sommes-nous sur le point d’obtenir des nouvelles encore pires?
Le premier technicien nous a regardés avec bonté et a dit, je pense que vous allez obtenir les nouvelles exactes que vous vous attendez à entendre. Elle nous a ensuite souhaité bonne chance et nous a dit que le gynécologue serait sur le point de revoir les résultats.
Les quelques minutes entre la sortie des techniciens et l’entrée du médecin ont été comme les plus longues de ma vie. J’ai continué à regarder Lyndon pour confirmation que tout allait bien se passer et lui, donc logiquement, n’arrêtait pas de me dire qu’il ne savait pas ce qui allait se passer et que nous le saurions tous les deux dans quelques minutes. Il était également plus préoccupé par le fait qu’il devait maintenant utiliser la salle de bains et ne savait pas si celle qui était attachée à la chambre était réservée aux patients. ALLEZ VITE, lui dis-je en serrant les dents, me sentant ennuyé que lui aussi ait eu besoin de toilettes pendant ce qui allait être une conversation très importante.
Il s’en est sorti juste au moment où notre gynécologue a franchi la porte. Elle s’est rapidement présentée et, d’une manière non-sensée, nous a demandé si nous savions pourquoi nous étions ici. (Euh, oui.) Elle a ensuite déclaré que la main gauche de notre bébé avait deux doigts et qu’ils pouvaient être fusionnés car aucun mouvement indépendant n’a été détecté. À ma grande surprise, des preuves de bandes amniotiques n’ont pas encore été détectées. Elle a ensuite partagé la bonne nouvelle: les structures cardiaques (qui n’avaient pas été évaluées auparavant) semblaient toutes normales, tout comme son cerveau. En fait, tout le reste mesurait à l’intérieur de paramètres typiques, y compris mon placenta, qu’elle ne jugeait pas bas (peut-être que je n’avais pas une quantité tortueuse d’urine stockée dans ma vessie la première fois?).
Mon cerveau a couru pendant que j’essayais de traiter cette nouvelle information. J’avais passé les derniers jours à faire des recherches sur le syndrome de la bande amniotique. Vous voulez dire qu’il y a d’autres choses qui peuvent provoquer une croissance anormale des mains? Il s’avère que plusieurs choses peuvent causer la disparition des doigts, dont beaucoup sont beaucoup plus terrifiantes que les bandes amniotiques. En fait, elle nous a dit qu’il existe une multitude de syndromes pouvant entraîner des malformations des extrémités au cours du développement fœtal, MAIS le fait que sa main semblait être un incident apparemment isolé était une bonne nouvelle. Elle a dit que s’il y avait quelque chose d’autre concernant détecté à l’échographie, ils seraient plus méfiants que son état était chromosomique ou syndromique et pourrait entraîner de nouvelles complications. Mon estomac était noué.
Après avoir livré les faits, elle a plongé dans les options pour nos prochaines étapes. Les médecins pourraient effectuer une amniocentèse et les chromosomes de notre bébé pourraient être analysés pour détecter des anomalies. Cela s’accompagne d’un risque de 1 à 2% de fausse couche / de travail prématuré. Nous n’étions pas exactement du bon côté des statistiques déjà, donc il semblait qu’une chance de un à deux pour cent était TRÈS probable.
Quelle que soit notre décision, elle nous orienterait vers la génétique pour que si nous le voulions, nous pourrions rencontrer un conseiller en génétique. (Umm afin que je puisse en apprendre davantage sur toutes les afflictions possibles que mon fils à naître peut rencontrer!? Cela semble être une mauvaise idée pour ma santé mentale.) Elle nous a également informé qu’il y aurait plusieurs personnes présentes à la naissance: orthopédie, génétique , plastiques, unité de soins intensifs néonatals. Oh bon, toute une galerie d’arachides de professionnels. Exactement ce que j’envisageais.
Avez-vous des questions? elle a demandé après ce qui semblait être trop d’informations à traiter en si peu de minutes. Je ne pouvais même pas former une pensée cohérente au-delà de la seule question à laquelle un médecin ne peut pas répondre: vous faire? (Non, elle n’a pas répondu à cela).
J’ai pleuré tout le chemin du retour. Techniquement, le rendez-vous s’est déroulé aussi bien qu’il aurait pu l’être (à part la possibilité que tout cela soit une erreur). Tout le reste avait l’air normal! Pourtant, je me sentais incroyablement triste. Je ne pouvais pas m’empêcher de penser à tous ceux que je connaissais qui avaient donné naissance à un enfant typique. Pourquoi était mon bébé, de tous les bébés, celui qui allait naître avec un défi physique? Tout le monde a des doigts! Pourquoi étais-je destiné à vivre dans un état d’inconnu tout au long de ce qui était censé être un moment heureux et excitant dans nos vies? Ce n’était pas juste.
Ce n’est toujours pas juste, mais la vie n’est pas juste. Je suis pleinement conscient qu’il y a de nombreux parents et enfants dans ce monde qui sont confrontés à des obstacles médicaux incroyablement difficiles, certains qui mettent la vie en danger, et beaucoup plus difficiles que certains doigts manquants.
Je pense qu’il est important de reconnaître qu’il est possible d’être reconnaissant pour ce qui se passe bien et d’être optimiste quant à l’avenir brillant, tout en laissant de l’espace pour ressentir toutes les émotions difficiles qu’un futur parent ressent quand on lui dit que leur enfant ne sera pas exactement ce qu’ils ont imaginé. J’ai pris la journée pour ressentir ces émotions difficiles. J’ai sangloté. J’étais désolé pour moi. J’étais en colère. J’ai appelé et envoyé des SMS à des amis et à ma famille et j’ai rompu chaque fois que je racontais notre histoire.
Et puis j’ai commencé des recherches. Pas le genre de recherches que j’ai faites la première fois. Non, je prévoyais de tenir compte des conseils de notre gynécologue de ne PAS google les possibilités, car cela ne ferait que créer une peur inutile. (Elle avait raison. J’ai enfreint cette règle une seule fois dans les semaines à venir et je n’ai pas pu dormir après. Je n’ai plus fait cette erreur.)
Cette fois, j’ai commencé à chercher d’autres récits d’expériences similaires. J’écoute religieusement un podcast qui couvre tout ce qui concerne la grossesse et la parentalité et j’ai décidé de publier une version tronquée de notre histoire dans le groupe Facebook du podcast. À ma grande surprise, en quelques heures, trente femmes avaient partagé des histoires d’individus qu’elles connaissaient et qui prospéraient malgré le fait de ne pas avoir de membre. J’ai pleuré de larmes de joie, non seulement à l’idée qu’il y avait des enfants qui vivaient avec des différences et qui se débrouillaient bien, mais parce que ces parfaits inconnus avaient pris le temps de répondre à mon message.
Une femme a partagé un lien vers quelques comptes de médias sociaux populaires de mères d’enfants ayant des différences de membres et m’a dirigée vers The Lucky Fin Project (nommé d’après Nemo et son aileron chanceux! Comment n’avais-je pas pensé à ça!?). J’ai la chair de poule. Jusqu’à présent, autant que j’appréciais les paroles de soutien de chaque ami et membre de la famille de ma vie, rien n’a été dit par rapport au sentiment que j’ai ressenti en parcourant image après image des enfants souriants, en plein essor, avec diverses différences de membres . Soudain, l’avenir de nos fils ne semblait pas si sombre. Ces enfants étaient parfaits exactement comme ils étaient, et ils atteignaient des jalons et atteignaient des objectifs à leur manière.
J’ai appris l’existence d’une trentaine d’années avec une différence de membre qui a publié deux livres pour enfants présentant un enfant avec une différence de membre. J’ai parcouru les articles de blog de femmes ouvertes et honnêtes qui ont partagé leurs propres expériences d’un scan d’anatomie de 20 semaines qui ont mal tourné. J’ai contacté certaines de ces femmes, qui ont gracieusement pris le temps d’écouter mon histoire et d’en partager davantage. J’ai rapidement remarqué un motif. Bien que le choc, la peur, l’anxiété, la tristesse et la colère puissent être parmi les premiers sentiments ressentis lorsque la bombe d’une différence de membre est tombée sur un parent en perspective, chaque mère célibataire partageait le même sentiment: au moment où leur enfant est né, ils savaient qu’il ou elle était parfait comme ils étaient.
J’ai vraiment hâte de te rencontrer, petit. Sept doigts et tout.
