Ne soyez pas désolé que j’ai un enfant autiste, soyez juste favorable et gentil
Megan Burgess
Parents, amis et tous les proches des personnes avec un enfant face à un diagnostic potentiel, celui-ci est pour vous. Regardez, je comprends. Vous vous sentez dans une situation de non-gain. Croyez-moi, nous connaissons le sentiment. Si vous admettez que quelque chose ne va pas avec le développement de notre enfant, nous pourrions devenir défensifs. Et si vous nous réconfortez en nous assurant que rien ne va pas, eh bien, vous êtes dédaigneux et carrément ne comprenez pas.
Mais coupe-nous une pause. Nous sommes également en conflit, et nous sommes inquiets, et nous attendons, et nous en inquiétons encore plus.
Si le jour arrive lorsque nous venons à vous et partageons avec vous les mots dont nous nous cachons depuis des mois, parfois des années, veuillez choisir vos mots avec soin. Certaines personnes de ma vie ont eu du mal à traiter les nouvelles. Hum, comme je ne l’ai pas fait? Cela m’a pris très longtemps pour même penser à un diagnostic, et encore moins le dire à haute voix.
Un certain membre de ma famille était en léger déni quant au diagnostic de trouble du spectre autistique de mon fils et «avait besoin de temps» avant d’être prêt à y faire face. Oh vraiment? Ils vont bien? Puis-je faire quelque chose pour leur niveau de confort personnel?
Je pourrais peut-être les rejoindre lors d’un voyage à sens unique vers un pays fantastique où nous pouvons vivre éternellement dans une ignorance béat. Sauf que je ne peux pas. Je n’ai pas le luxe. J’ai un enfant qui a besoin de moi pour être honnête avec moi-même, afin que je puisse lui obtenir l’aide dont il a besoin pour prospérer dans un monde qui n’est pas conçu pour lui, alors excusez-moi de le garder réel avec vous.
Si vous pensez que vous niez le diagnostic de notre enfant, essayez d’imaginer ce que nous ressentons. C’est notre instinct en tant que protecteur de notre enfant de vouloir fermer les yeux et de fuir et de nous cacher d’une nouvelle réalité inconnue qui promet sans aucun doute une vie de défis. Mais ce n’est pas le cas. Nous ne pouvons pas. Nous n’avons pas demandé cela. Nous n’avons pas inventé une sorte de stratagème malade pour la sympathie. Ce n’est pas une conspiration, et est aussi dur qu’on le dit. En fait, c’est plus difficile.
Si vous n’avez pas vu les comportements qui, selon vous, justifient un diagnostic, sachez que c’est exactement le point. Vous ne les avez pas vus, mais nous le faisons tous les jours et ce sont nous qui les traitons sans relâche. Alors, quand les gens de notre vie ont du mal à se réconcilier avec notre circonstances de la vie, cela ajoute vraiment une portion complète d’insulte à la blessure sur laquelle nous travaillons toujours. Nous devons nous présenter pour nos enfants, et vous devriez suivre notre exemple en vous présentant pour nous.
Interroger, chercher, confronter, entendre et accepter un diagnostic n’a pas été exactement un pique-nique dans le parc pour nous, alors pouvez-vous s’il vous plaît ne pas nous rendre cette partie plus difficile qu’elle ne devrait l’être? La dernière chose dont nous avons besoin en ce moment est de vous convaincre de quelque chose que nous aussi, nous avons du mal à accepter. Nous travaillons à plein temps pour soutenir nos enfants à travers cela, alors ne nous faites pas travailler pour votre soutien aussi. Lorsque vous remettez en question un diagnostic que nous croyons exact dans nos cœurs, vous pourriez aussi bien nous appeler des drageons fous, dramatiques et paranoïaques qui recherchent de la sympathie ou qui ne comprennent tout simplement pas à quel point il est difficile d’être parent. Et ce n’est pas juste. Ne niez pas qui est mon enfant pour s’adapter à votre niveau de confort.
Quand notre enfant passe un bon moment, une bonne journée ou une bonne semaine, cela ne veut pas dire qu’il est guéri, que nous nous sommes trompés ou que notre enfant n’est pas autiste. Cela signifie plutôt qu’ils ont passé un bon moment, une journée ou une semaine, et c’est merveilleux. C’est tout ce que nous voulons, et prions, et espérons aux petites heures du matin quand nous sommes trop agités pour dormir et trop fatigués pour rêver. Mais cela ne signifie pas que nos enfants vont bien, ou mieux, ou que ce soir ne sera pas une histoire différente.
Lorsque nos enfants s’épanouissent, cela signifie qu’ils grandissent et travaillent dur, probablement en orthophonie, en thérapie comportementale et en ergothérapie. Ne négligez pas les larmes qu’ils ont versées et les frustrations auxquelles ils ont été confrontés en remportant chaque petite victoire car ils se heurtent aux rideaux de votre univers ultérieur. Apprenez à vivre avec nous, dans nos réalités très désordonnées et très réelles. Ils peuvent ne pas être aussi confortables que les vôtres, ou aussi jolis à regarder, mais devinez quoi? C’est le notre. C’est chez nous, et il n’y a certainement pas d’endroit comme ça.
Donc, très franchement, si vous ne vous sentez pas chez vous, par tous les moyens, ne venez pas. Mais si vous voulez nous aimer, nous soutenir et nous connaître, vous devez nous accepter et nos vies à leur valeur nominale. Rendre le tout meilleur, avec un baiser et un pansement ne va pas le couper ces jours-ci. L’autisme est réel. La lutte est réelle, nous méritons un réel soutien, et ce n’est pas si compliqué. Faites confiance à notre jugement en tant que parents et en tant que personnes que vous aimez et respectez. Embrassez nos enfants pour les enfants imparfaitement parfaits, aimants, intelligents, et oui, toujours stimulants qui ils sont.
