Narcolepsie
La narcolepsie est un trouble du sommeil chronique, mais vous pouvez mettre un terme à la somnolence diurne. Voici tout ce que vous devez savoir sur les symptômes, les causes et les traitements.
Qu’est-ce que la narcolepsie?
La narcolepsie est un trouble neurologique chronique affectant la partie de votre cerveau qui régule le sommeil. En conséquence, vous pouvez ressentir une somnolence diurne excessive et une perte soudaine de contrôle musculaire (appelée cataplexie) vous obligeant à vous endormir pendant les activités diurnes normales telles que le travail ou les études. Ces épisodes sont souvent déclenchés par de fortes émotions. Et même si elles peuvent être brèves, ne durer que quelques secondes, elles peuvent être effrayantes, embarrassantes et perturber gravement votre vie. Les activités quotidiennes ordinaires telles que la conduite, la cuisine ou même la marche peuvent devenir dangereuses et une somnolence extrême pendant la journée peut mettre à rude épreuve le travail, l’école et les relations intimes.
La narcolepsie peut également créer des problèmes de mémoire et de concentration et nuire à votre estime de soi et à votre santé mentale.
La narcolepsie est plus fréquente que vous ne le pensez probablement et affecte environ 1 personne sur 2000 et bien qu’il n’y ait pas encore de remède, il existe de nombreuses façons de réduire les symptômes. Une combinaison de changements de style de vie, de stratégies d’auto-assistance, de conseils et de soutien médical peut vous aider à gérer la narcolepsie, à améliorer votre vigilance et à profiter d’une vie pleine et active.
Les effets de la narcolepsie
Bien-être physique et sécurité De nombreuses activités quotidiennes ordinaires, comme la cuisine ou la marche, peuvent devenir très dangereuses si vous vous endormez ou perdez le contrôle musculaire de façon inattendue.
Santé mentale La narcolepsie peut perturber votre vie dans la mesure où elle peut conduire à la dépression et à l’anxiété.
Relations sociales et professionnelles Malheureusement, les épisodes de sommeil soudain sont souvent humoristiques pour ceux qui ne connaissent pas la narcolepsie. Certaines personnes peuvent supposer que vous êtes paresseux, grossier ou même simuler les épisodes de sommeil soudain.
Relations intimes Vos relations personnelles, en particulier les relations amoureuses, peuvent souvent souffrir de la narcolepsie. Une somnolence extrême peut également provoquer une faible libido et l’impuissance.
Mémoire et attention La narcolepsie peut vous causer des problèmes de mémoire et de concentration, ce qui perturbe davantage vos activités quotidiennes.
Signes et symptômes de la narcolepsie
La plupart des personnes atteintes de narcolepsie éprouvent leurs premiers symptômes entre 10 et 25 ans, et elles peuvent être particulièrement débilitantes pour les enfants ou les jeunes confrontés aux défis de l’école, du collège ou des premiers stades de leur carrière. Alors que les symptômes peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, les principaux symptômes de la narcolepsie sont somnolence diurne excessive (avec ou sans épisodes de sommeil soudain) et sommeil paradoxal anormal. D’autres symptômes de narcolepsie peuvent être liés à votre sommeil paradoxal anormal, y compris les hallucinations, la paralysie du sommeil et la cataplexie (perte soudaine de contrôle musculaire).
Deux des symptômes de narcolepsie les plus courants, la somnolence diurne et la cataplexie, sont souvent liés à votre état émotionnel. Vous pouvez avoir tendance à présenter ces symptômes lorsque vous ressentez des émotions intenses, telles que le rire, la tristesse, la surprise ou la frustration.
Les symptômes courants de la narcolepsie comprennent:
Cataplexie (perte de contrôle musculaire). Souvent, la narcolepsie peut provoquer une perte soudaine de contrôle musculaire pendant le réveil, généralement déclenchée par des émotions fortes, telles que rire ou pleurer.
Hallucinations. Certaines personnes atteintes de narcolepsie éprouvent des sensations visuelles, parfois effrayantes, visuelles ou auditives pendant qu’elles s’endorment ou au réveil.
Paralysie du sommeil. Vous pourriez être incapable de bouger ou de parler au début ou à la fin du sommeil.
Microsleep est un très bref épisode de sommeil au cours duquel vous continuez à fonctionner (parler, ranger des choses, etc.) puis vous réveiller sans mémoire des activités.
Éveil nocturne. Si vous souffrez de narcolepsie, vous pouvez avoir des périodes d’éveil la nuit avec des bouffées de chaleur, une fréquence cardiaque élevée et parfois une vigilance intense.
Entrée rapide en sommeil paradoxal. Les narcoleptiques ont des cycles de sommeil uniques où ils peuvent entrer dans la phase de sommeil paradoxal ou de rêve juste après s’être endormi, tandis que la plupart des gens prennent environ 90 minutes pour entrer dans le REM. Par conséquent, vous découvrirez les caractéristiques du sommeil paradoxal (rêves vifs et paralysie musculaire) au début du sommeil, même si ce sommeil se déroule pendant la journée.
Les causes de la narcolepsie
Alors que les chercheurs continuent de rechercher la cause profonde de la narcolepsie, le consensus général est que votre génétique, accompagnée d’un déclencheur environnemental d’un virus sorta, par exemple, peut affecter les produits chimiques de votre cerveau et provoquer la narcolepsie.
Les scientifiques ont découvert que les personnes atteintes de narcolepsie manquent de hypocrétine (aussi appelé orexin), un produit chimique dans le cerveau qui active l’excitation et régule le sommeil. Les narcoleptiques n’ont généralement pas autant de cellules Hcrt (neurones qui sécrètent l’hypocrétine), ce qui inhibe leur capacité à contrôler pleinement la vigilance, ce qui explique leur tendance à s’endormir. Les scientifiques travaillent sur le développement de traitements pour compléter les niveaux d’hypocrétine afin de réduire les symptômes de la narcolepsie.
Diagnostiquer la narcolepsie
La narcolepsie peut souvent être mal diagnostiquée ou non diagnostiquée. Les personnes atteintes de narcolepsie attendent souvent de consulter un médecin parce que le symptôme le plus courant (et parfois le seul) est une somnolence diurne excessive, un symptôme qui pourrait être révélateur de nombreuses conditions. De plus, les symptômes de la narcolepsie sont souvent attribués à tort à d’autres troubles du sommeil ou à des conditions médicales (telles que la dépression ou l’épilepsie).
Comme le seul symptôme unique de la narcolepsie est la cataplexie (perte soudaine de contrôle musculaire), le diagnostic de la maladie peut prendre beaucoup de temps. Si vous pensez souffrir de narcolepsie, assurez-vous de parler à votre médecin de TOUS les symptômes que vous ressentez.
En plus de votre liste de symptômes, les médecins et les spécialistes du sommeil utilisent les méthodes suivantes pour diagnostiquer la narcolepsie:
Polysomnogramme nocturne Ce test de nuit mesure l’activité électrique de votre cerveau et de votre cœur, ainsi que le mouvement de vos muscles et de vos yeux.
Test de latence de sommeil multiple (MSLT) Ce test mesure le temps qu’il vous faut pour vous endormir pendant la journée.
Analyse du liquide céphalorachidien L’absence d’hypocrétine dans le liquide céphalorachidien peut être un marqueur de la narcolepsie. L’examen du liquide céphalo-rachidien est un nouveau test diagnostique de la narcolepsie.
Traitement de narcolepsie
Bien qu’il n’existe pas encore de remède contre la narcolepsie, une combinaison de traitements peut aider à contrôler vos symptômes de narcolepsie et vous permettre de profiter de nombreuses activités normales. Le traitement qui vous convient le mieux variera en fonction de vos symptômes de narcolepsie spécifiques, mais comprendra probablement une combinaison de conseils, de médicaments et de changements de style de vie.
Traitement de la narcolepsie: groupes de conseil et de soutien
Il est très fréquent que les personnes atteintes de narcolepsie souffrent de dépression. De nombreux symptômes des narcolepeps, en particulier les crises de sommeil et la cataplexie, peuvent causer une grande gêne et faire des ravages sur votre capacité à vivre une vie normale. Ces épisodes peuvent être effrayants et vous pouvez devenir déprimé en raison du manque soudain de contrôle. La peur de s’endormir ou de s’effondrer amène soudainement certaines personnes à se reclus et à se retirer. Tendre la main à un psychologue, un conseiller ou un groupe de soutien pour la narcolepsie peut vous aider à faire face aux effets du trouble.
Tendre la main peut sembler écrasant au début, mais être avec d’autres personnes confrontées aux mêmes problèmes peut aider à réduire votre sentiment d’isolement et à éliminer toute stigmatisation que vous pourriez ressentir. Il peut également être inspirant de partager des expériences et d’apprendre comment d’autres ont fait face à leurs symptômes de narcolepsie. Pour obtenir de l’aide pour trouver un thérapeute ou un groupe de soutien pour la narcolepsie, voir ci-dessous.
Modifications du mode de vie pour atténuer les symptômes de la narcolepsie
Apporter des changements de mode de vie sains peut vous aider à gérer les symptômes de la narcolepsie, conjointement avec des conseils et du soutien, et toutes les recommandations de votre médecin. Les habitudes diurnes telles que l’exercice, l’alimentation et la façon dont vous gérez le stress jouent un rôle important pour vous aider à maintenir un cycle veille-sommeil sain. Il est important de suivre un horaire de sommeil régulier, une routine de coucher relaxante et de prendre des mesures pratiques pour contrer les effets de la narcolepsie pendant la journée.
La combinaison de ces différents traitements d’entraide peut non seulement améliorer votre vigilance diurne, mais également réduire les symptômes de la narcolepsie.
Planifiez vos périodes de sommeil – Faites quelques petites siestes planifiées pendant la journée (10-15 minutes chacune). Essayez de dormir une bonne nuit pendant les mêmes heures chaque nuit. Les siestes planifiées peuvent empêcher les pertes de sommeil imprévues.
Évitez la caféine, l’alcool et la nicotine – Ces substances interfèrent avec le sommeil lorsque vous en avez besoin.
Évitez les médicaments en vente libre qui causent de la somnolence – Certains médicaments contre les allergies et le rhume peuvent provoquer une somnolence, ils doivent donc être évités.
Impliquez vos employeurs, collègues et amis – Alerter les autres afin qu’ils puissent aider en cas de besoin.
Transportez un magnétophone – Enregistrez des conversations et des réunions importantes, au cas où vous vous endormiriez.
Divisez les tâches plus importantes en petits morceaux – Concentrez-vous sur une petite chose à la fois
Faites de l’exercice régulièrement – L’exercice peut vous faire sentir plus éveillé pendant la journée et stimuler le sommeil la nuit. Par exemple, faites plusieurs petites promenades pendant la journée.
Évitez les activités qui seraient dangereuses si vous aviez une crise de sommeil soudaine – Si possible, ne conduisez pas, ne grimpez pas aux échelles et n’utilisez pas de machines dangereuses. Faire une sieste avant de conduire peut vous aider à gérer toute somnolence possible.
Portez un bracelet ou un collier d’alerte médicale – Un bracelet ou un collier alertera les autres si vous vous endormez soudainement ou devenez incapable de bouger ou de parler.
Ayez une alimentation saine – Visez une alimentation riche en grains entiers, légumes, fruits, produits laitiers faibles en gras et sources maigres de protéines. Mangez des repas légers ou végétariens pendant la journée et évitez les repas lourds avant les activités importantes.
Détendez-vous et gérez vos émotions – Les symptômes de la narcolepsie peuvent être déclenchés par des émotions intenses, vous pouvez donc bénéficier de la pratique de techniques de relaxation, telles que des exercices de respiration, du yoga ou des massages.
Médicaments pour le traitement de la narcolepsie
Les médicaments peuvent être utiles pour traiter les principaux symptômes de la narcolepsie: somnolence et cataplexie. Les médicaments couramment prescrits pour la narcolepsie sont les stimulants, les antidépresseurs et l’oxybate de sodium.
Tous les médicaments ont des effets secondaires et dans le cas des antidépresseurs, ces effets secondaires peuvent être dangereux, y compris un risque accru de suicide. Même si vos symptômes de narcolepsie nécessitent l’utilisation de médicaments sur ordonnance, les experts recommandent de combiner un régime médicamenteux avec des changements de style de vie et des conseils ou une thérapie.
Auteurs: Lawrence Robinson et Jeanne Segal, Ph.D. Dernière mise à jour: juin 2019.
