Mon fils était un micro-prématuré, et voici comment il a changé notre famille

Vous avez terminé. Je vous emmenais à la livraison.

Deux ans et demi plus tard, ces mots me hantent encore. Quand je ferme les yeux, je peux toujours voir la scène de façon vivante. J’étais enceinte de 26 semaines, même pas encore dans mon troisième trimestre. Après avoir été admis pour un début inattendu de travail prématuré, les médecins espéraient pouvoir arrêter mes contractions avec un médicament intraveineux appelé sulfate de magnésium, ce qui m’a donné l’impression d’être brûlé vif de l’intérieur.

Mais cela n’avait pas fonctionné. Je n’oublierai jamais le calme mesuré dans la voix du médecin comme si elle essayait toutes les deux de me rassurer, elle et moi-même, que tout irait bien. Nous savions tous les deux que c’était un point d’interrogation géant.

Vingt minutes plus tard, Emmett est né, ne pesant que 860 grammes, ou 1 lb 14 oz. Son premier score APGAR était de 1 (sur une échelle de 1 à 10). Il était à peine vivant, mais il laissa échapper un petit miaulement de cri et je sus instantanément qu’il serait un combattant.

Nous avons passé un peu plus de trois mois à l’USIN, pour finalement rentrer à la maison deux jours après la date d’échéance initiale des Emmetts. Les médecins nous avaient dit qu’ils s’attendaient à ce qu’il reste jusqu’à sa date d’échéance, et d’après ces informations, son séjour à l’USIN était pratiquement un manuel pour un micro-prématuré.

Mais il s’avère que le manuel pour une micropreemie est tout sauf un manuel en ce qui concerne la maternité et la psyché humaine, et ce que personne ne vous dit, c’est que l’expérience de l’USIN ne disparaît pas une fois que vous avez enfin ramené votre bébé à la maison.

Pour certains bébés, cela signifie ramener physiquement certains aspects de l’USIN à la maison, de nombreux bébés rentrent à la maison avec de l’oxygène, un moniteur d’apnée ou une sonde d’alimentation. Pour certains bébés, cela signifie des retards cognitifs ou physiques importants, dont beaucoup ne se manifestent pas pendant des mois, voire des années. Nous nous sommes échappés relativement facilement, tout bien considéré, avec des cicatrices pulmonaires et des problèmes respiratoires qui se présentent et sont traités un peu comme l’asthme, des problèmes de déglutition nous obligeant à épaissir tous ses liquides, des difficultés à prendre du poids peu importe combien il mange, une apnée obstructive du sommeil qui a dû subir une intervention chirurgicale à l’âge d’un an et quelques problèmes mineurs avec sa position et sa démarche qui corrigeaient avec des orthèses de cheville-pied. Et oui, c’est considéré comme une évasion facile.

L’une des premières fois que j’ai pris conscience que nous n’avions pas laissé le sort des prématurés à l’USIN, c’était la première fois qu’un étranger me demandait quel âge il avait. Il avait plus de trois mois, mais ressemblait à un nouveau-né à une semaine ajustée (l’âge ajusté chez les prématurés est l’âge de l’enfant s’il était né à terme). Je ne me souviens pas exactement de ce que j’ai dit, mais je me souviens de me promener et de me sentir comme si j’avais donné trop d’informations à un étranger qui essayait juste de faire des plaisanteries dans l’ascenseur. Son regard choqué puis sa pitié m’ont fait me sentir comme un monstre.

À partir de là, je me suis retrouvé un peu paniqué à chaque fois que je voyais quelqu’un s’approcher de nous en public, car pour une raison quelconque, quand vous avez un bébé, tout le monde a besoin de savoir quel âge il a. J’ai finalement appris à trier la situation, et s’il était peu probable que je revoie la personne, je mentirais et lui dirais son âge ajusté. D’autres fois, je donnais son âge réel et j’espère qu’ils ne commenteraient pas à quel point il était petit. Parfois, je donne l’explication complète, ce qui, selon le jour, m’a fait sentir fier ou honteux.

L’hypervigilance extrême est l’un des vestiges les plus éprouvants de notre expérience en USIN. Chaque nouvelle maman admettra avoir regardé son nouveau bébé dormir par peur de ne plus respirer. Mais lorsque vous avez réellement vu votre bébé cesser de respirer, cette peur semble un peu trop réelle. Emmett a dormi avec un moniteur respiratoire pendant les deux premières années de sa vie non pas parce que les médecins l’avaient prescrit, mais parce que j’en avais besoin pour dormir.

Aujourd’hui, des sentiments de culpabilité me dévorent encore. Peu importe combien de fois je dis le contraire, je ne me sentirai jamais responsable que mon corps lui ait fait défaut. Les anniversaires sont difficiles. La plupart des parents vous diront que le jour de la naissance de leur enfant a été le meilleur jour de leur vie. Mais le jour où Emmett est né était mon pire. Je n’ai jamais été du genre à garder des idées romantiques sur la grossesse ou l’accouchement, avouons-le, l’accouchement est désordonné, indigne et fait mal comme l’enfer. Pourtant, je pleure toujours le fait que j’ai raté tout le troisième trimestre, et j’ai été trompé par ce beau moment où le médecin vous a placé votre nouveau-né. Emmett n’était même pas assez stable pour être détenu pendant cinq jours. Les anniversaires sont doux-amers, marqués par des émotions polaires: une fierté intense pour le chemin parcouru, mais aussi un rappel sobre du jour où je n’ai pas réussi à le garder en sécurité et nous l’avons presque perdu.

Avoir un prématuré et un séjour prolongé en USIN est quelque chose (heureusement) que peu de parents peuvent comprendre. Peu de gens ont vu leur enfant se battre pour leur vie, les ont vus lutter pour faire des choses que la plupart des bébés font naturellement – comme respirer, manger et maintenir la température de leur corps. Mais au fil des ans, alors que je me connectais avec d’autres parents de prématurés, j’ai trouvé tout ce que j’ai décrit et que je n’ai reconnu que récemment que le SSPT est en fait très normal pour ce que nous avons vécu. Ces sentiments ne disparaissent peut-être jamais, mais grâce à des groupes de soutien aux parents de prématurés et à l’acte d’en parler ou d’écrire à ce sujet, j’ai appris à reconnaître mes sentiments comme valides et à continuer.

Pour les autres parents d’enfants lisant ceci: je comprends. Je connais votre lutte et je connais votre force. Nos bébés ont probablement eu de nombreux défis similaires et différents. Le vôtre est peut-être né plus tôt que le mien ou plus tard. Les vôtres peuvent avoir des problèmes plus persistants, ou moins. Vous pouvez gérer le traumatisme mieux ou pire que moi. Mais peu importe les détails, j’ai appris que les parents de prématurés ont généralement plus en commun qu’improbable.

Nous ne savons pas ce que l’avenir réserve à Emmett. Par tous les comptes, il fait remarquable pour un 26 semaines, il a certainement dépassé la plupart des prédictions des médecins. Mais il y a encore des choses que nous ne découvrirons pas avant qu’il soit beaucoup plus ancien. L’inconnu est intimidant, et cela nous rappelle que nous roulions toujours sur ces montagnes russes. Mais il vient déjà si loin, et chaque défi que nous avons dû surmonter me rend d’autant plus fier de lui.

Son début précoce fera toujours partie de son histoire, mais j’espère que cela restera une histoire de persévérance et de dépassement des chances. Cette expérience a changé à jamais notre famille, mais à bien des égards, elle nous a rendus plus forts. Il nous a rendus plus forts.