Mon fils est autiste, mais je ne partagerai pas ses luttes personnelles

Katie Cloyd / Instagram

Mon fils a trois ans et demi. Il aime Mickey Mouse, courir autour de notre maison en caleçon et construire des choses à partir de tout type de blocs. Il déteste le riz, se fait lécher par le chien de la famille et entend le mot «non» – surtout s’il vient de demander une friandise.

Juste avant ses trois ans, Walker a été diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique. Le diagnostic était une formalité parce que Walker a clairement indiqué dès le premier jour de sa vie qu’il était neurodivergent. Nous avions juste besoin d’un médecin pour le dire afin que notre assurance paie pour des choses comme l’orthophonie et l’ergothérapie.

Je ne prétends pas que le diagnostic était facile à entendre. Au départ, je craignais de ne pas être préparé et de ne pas savoir comment l’aider à atteindre ses rêves et ses objectifs. L’autisme semblait si compliqué quand je n’en savais pas grand-chose.

En fait, ce que mon fils attendait de moi n’était pas compliqué. Il avait besoin de ce dont chaque enfant a besoin. Tout ce dont Walker avait besoin de moi, c’était de continuer à faire exactement ce que je faisais: l’aimer férocement et suivre son exemple. Il sait être exactement qui il est censé être. Je dois juste être de son côté, toujours.

Et il me facilite la tâche.

Walker est léger. Il rayonne de joie et d’énergie et ravit partout où il va. Je ne peux pas dire assez de bonnes choses sur lui. Je sais qu’il est mon bébé, mais même s’il ne l’était pas, je pense que je serais absolument chatouillé par lui. Quand il jette sa petite tête en arrière et laisse échapper son rire contagieux, personne avec une âme ne peut s’empêcher de sourire. Il a pris son temps pour apprendre à parler, mais maintenant qu’il sait comment nous dire ce qu’il pense, il dit les choses les plus drôles. Je l’adore. C’est un joyau.

Comme de nombreux parents, j’ai choisi de partager quelques histoires sur la vie des marcheurs en ligne. Je partage également au sujet de mon fils aîné qui est neurotypique. Parfois, les histoires sont drôles ou tristes, mais la plupart du temps ce ne sont que des aperçus de notre vie et des trucs de maman qui s’y rapportent. Je vais partager les trucs ennuyeux, l’universel pourquoi les enfants sont-ils si dégoûtants? genre de choses, et les petites frustrations qui font de la parentalité une aventure si sauvage.

Ce que vous ne verrez jamais sur mes réseaux sociaux, cependant, c’est une documentation détaillée des pires jours de mes enfants, de leurs moments les plus difficiles et de leurs luttes les plus profondes.

Mon fils a des considérations spéciales, mais c’est un être humain. Il deviendra un adulte un jour. Il y a des parties de son histoire qui sont les siennes seules.

De temps en temps, je reçois un message d’un autre parent d’un enfant autiste, et ils diront quelque chose dans le sens de: Ce n’est pas juste que vous brossiez un tableau rose de l’autisme en agissant comme votre fils se porte si bien. Des histoires comme la vôtre ne font que douter de la difficulté des parents d’enfants autistes.

Ma première réaction à des messages comme celui-ci est toujours défensive. Je veux en quelque sorte dire que les enfants autistes n’existent pas pour que les gens regardent en ligne. Qui se soucie du genre d’image que je peins de mon PROPRE ENFANT? Mon enfant ne doit rien à personne, et moi non plus.

Mais je ne dis jamais cela parce que la vérité est que je comprends vraiment ce que ces parents disent. Honnêtement. Je les crois pleinement quand ils disent qu’ils ne voient pas leurs enfants reflétés dans mes histoires. Je reconnais que Walker semble emprunter un chemin plus facile que certains enfants dont l’autisme présente d’autres façons.

Cela tient en partie au fait qu’il n’a que trois ans. Il y a très peu de pression sociale sur un tout-petit. Une partie de cela est simplement la nature de l’autisme. C’est un vaste spectre, et chaque personne autiste est différente. L’autisme des marcheurs ne se présente pas vraiment d’une manière qui rend notre vie quotidienne très différente de ce qu’elle était avant son arrivée. Nous faisons quelques ajustements pour lui de temps en temps, mais c’est généralement un petit gars plutôt décontracté, qui va avec le courant.

Je n’agis pas comme si mon fils se portait bien ou si je peignais une image rose malhonnête.

Chaque histoire que je raconte est vraie.

Mais il y a absolument des choses sur mes deux enfants que je ne partage pas. Je ne le ferai jamais. Cela n’a rien à voir avec la protection d’une sorte d’image. Cela a tout à voir avec la protection de mes fils. Personne ne me convaincra jamais que je dois raconter les moments les plus difficiles de mes enfants afin de maintenir mon intégrité et mon authenticité. Je prends soin de protéger les histoires de mes enfants qui ne sont pas les miennes et qui ne changeront jamais.

Surtout pour Walker. Bien sûr, il a des considérations spéciales, mais c’est un être humain. Il deviendra un adulte un jour. Il y a des parties de son histoire qui sont les siennes seules.

Je partagerai toujours quand un de mes enfants donne un coup de pied à la vie et fait quelque chose d’incroyable. Mon enfant avec une aversion pour la nourriture a mangé du pierogi pour la première fois, et je l’ai crié depuis les toits! Apportez-moi aussi les réalisations de votre enfant! je suis dans tout les fêtes parentales. Je serai le premier à vous cinq lorsque votre enfant mange du brocoli, est inscrit au tableau d’honneur ou apprend à attacher ses chaussures. Heck, je vais vous donner un WOO HOO lorsque votre collégien commence à porter du déodorant sans rappel. Quelle que soit votre victoire parentale, venez me voir avec toutes ces bonnes choses. Nous célébrons ici.

Si vous espérez des vidéos d’un enfant autiste au milieu d’une crise, ou des photos d’une maman qui pleure avec une légende sur la journée difficile de son enfant, mes histoires ne le feront pas pour vous.

Mais je crois que mes enfants ont le droit d’être protégés dans leurs moments les plus vulnérables, et cela inclut de savoir que leur mère ne racontera pas ces moments à des milliers d’étrangers sur Internet plus tard.

Si vous espérez des vidéos d’un enfant autiste au milieu d’une crise, ou des photos d’une maman qui pleure avec une légende sur la journée difficile de son enfant, mes histoires ne le feront pas pour vous.

Je ne dis pas nécessairement qu’il n’y a pas de place pour partager nos luttes. Je suis sûr qu’un contenu comme celui-ci procure un sentiment de solidarité à certaines personnes, et c’est peut-être ce dont elles ont besoin. Mais je suis très mal à l’aise avec les représentations intimes des luttes quand elles impliquent un enfant qui ne peut pas consentir à partager à ce niveau. Cela ne signifie pas que c’est objectivement faux. Ce n’est tout simplement pas pour moi. Je ne peux pas dire à un autre parent comment partager leurs enfants. Nous devons tous régler cela par nous-mêmes.

Mais je sais comment je veux partager mes enfants et mettre leurs trucs difficiles sur Internet ne me semble pas bien. Je m’en tiendrai au partage des bonnes choses.

Être positif n’est pas la même chose que simuler pour Facebook. J’ai vraiment une quantité illimitée d’histoires vraiment optimistes sur Walker parce que Walker est génial.

Les personnes autistes sont des personnes. Je ne sais pas comment le dire autrement. Chaque personne autiste est tout à fait unique, et cela signifie qu’il n’y a pas de norme permettant de juger si une personne agit suffisamment autiste. Parfois, Walker agit exactement comme ses pairs neurotypiques. Parfois, il n’a vraiment, vraiment pas. C’est parce qu’il n’est pas une espèce différente. Il est juste une petite personne avec un câblage atypique, découvrant ce qui lui convient dans une série de nouveaux jours qu’il n’avait jamais connu auparavant.

Aucun étranger sur Internet n’est qualifié pour décider si je partage assez de sa lutte pour brosser un tableau précis de l’autisme. L’autisme est une différence neurologique. Les médecins le diagnostiquent par observer comportements, mais ce n’est pas une série de traits et de comportements. Chaque histoire sur Walker est une histoire vraie sur une personne autiste, mais chaque histoire sur Walker n’est pas censée représenter l’ensemble du spectre de l’autisme.

Je n’ai jamais prétendu représenter la communauté autistique. Ils le font parfaitement bien pour eux-mêmes. Si vous voulez en savoir plus sur l’autisme, vous n’avez vraiment pas besoin de demander des informations à la maman d’un enfant autiste. Vous pouvez trouver des tonnes d’informations à la première personne que les adolescents et les adultes autistes partagent en ligne.

Je partage juste des histoires sur Walker. Walker est génial et autiste, et ces choses ne se produisent pas malgré ou à cause les unes des autres. Ils ont tous deux juste sont.

C’est tout ce que tout le monde a besoin de savoir.