Mon enfant est l’enfant «puant», mais ce n’est pas à cause d’une mauvaise hygiène

Parfois, mon enfant sent génial. Pire que B.O.

Mais ne sautez pas aux conclusions. Ce n’est pas une mauvaise hygiène ou une paresse.

Il a une maladie invisible dont vous n’avez probablement jamais entendu parler. Nous n’aimons pas en parler dans une conversation polie, car il comprend rapidement des mots comme anus et rectum et diarrhée. C’est gênant pour lui et pas de pique-nique pour moi non plus!

Mon enfant est né avec une maladie chronique appelée maladie de Hirschsprung. Son tube digestif n’a pas les mêmes cellules nerveuses que les vôtres et les miennes, donc à la naissance, son côlon était bloqué à 100% et il a souffert d’infections et de complications potentiellement mortelles.

Croyez-moi, ça craint.

Pour vous, il ressemble et agit comme un enfant ordinaire. À moins que vous ne le voyiez à la plage, vous ne connaîtrez jamais les cicatrices qui sillonnent son nombril de plusieurs chirurgies, encore moins la plomberie redirigée en dessous.

Mais parfois, il sent mauvais mauvais. Encore pire qu’une puanteur de caca ordinaire.

Son estomac fait des grondements bruyants et incontrôlables, et ce n’est pas parce qu’il a faim.

Et parfois, il se précipite dans la salle de bain comme si son pantalon était en feu. Ou l’enfer passe ce qui semble être une éternité sur le pot.

À 9 ans, il est toujours à la limite d’un comportement acceptable de petit garçon. Mais ça ne durera pas longtemps. Je ne peux qu’imaginer les yeux de côté et le snobisme qui attendent en cinquième, septième, lycée et même sur le lieu de travail.

Nous essayons de contrôler sa biologie unique avec des médicaments et d’autres interventions. Mais à moins de se déplacer dans ses organes (encore une fois!) Pour qu’il fasse caca à travers un port (MACE) ou une stomie / sac (colostomie), une fuite un peu et une odeur puante parfois est sa meilleure option en ce moment. Son normal.

Et ce n’est pas facile pour l’instant. Mon petit homme peut sembler être une tarte mignonne insouciante, mais il a souffert plus que certains d’entre nous au cours d’une vie. Il a subi des chirurgies, des dilatations anales, des lavements, des crampes d’estomac sévères et une diarrhée horrible et sans fin. Donc, être malodorant à l’occasion est vraiment le moindre de ses problèmes.

Bien que son état soit rare, de nombreux enfants souffrent de problèmes digestifs invisibles, comme le syndrome du côlon irritable (IBS) et le reflux gastro-œsophagien (RGO). Parfois malodorant et sprint aux toilettes viennent avec le territoire.

Ce n’est pas de la paresse. Ou l’hygiène. Ce n’est pas une mauvaise planification ou de mauvaises manières.

C’est sa vie et le seul corps qu’il ait jamais connu.