Mon bébé a donné son cœur à un autre enfant dans le besoin

Par Samantha Butler, comme ils l’ont dit à Haley Jena

Le 25 mars 2019, ils m’ont donné le monde. J’ai donné naissance à une paire de jumeaux sains et heureux: un garçon nommé James et une fille nommée Stephanie. C’était un lundi

J’avais été mise au travail l’après-midi précédent, juste avant d’avoir atteint 37 semaines de grossesse. Après une journée pleine de dilatations lentes et de péridurales, j’ai passé 45 minutes à donner naissance à nos jumeaux. James est né à 21h48 et Stéphanie l’a suivi 14 minutes plus tard.

Stephanie a dû passer quelques jours dans l’unité de soins intensifs du nouveau-né pour des problèmes de glycémie, mais nous avons tous été libérés de l’hôpital et de la maison à la fin de la semaine, prêts à commencer notre vie en tant que famille de quatre personnes. Mon mari et moi essayions de concevoir depuis des années, et après d’innombrables tests de grossesse négatifs et une fausse couche déchirante, nous avons finalement pu accueillir nos deux enfants dans le monde.

L’entrée dans la parentalité a été un moment magnifique, flou, désordonné et parfait dans nos vies. Nous prenons soin de nos enfants et nous les avons vu grandir petit à petit. Nous les avons secoués pour dormir, avons pris d’innombrables photos d’eux et leur avons dit que nous les aimions. Nos cœurs se sont élargis plus que nous ne le pensions possible face à la joie incomparable de la parentalité.

Et puis c’est arrivé le 4 mai 2019.

À seulement 7 semaines, James avait de la fièvre. Nous l’avons emmené à l’hôpital de la base militaire juste derrière notre maison à Eglin, en Floride, où les médecins ont effectué toutes sortes de tests sur notre bébé. L’hôpital n’était pas bien équipé pour prendre soin du bébé, il a donc été transféré à l’hôpital pour enfants du Sacré-Cœur, un peu plus d’une heure à Pensacola.

Une fois que nous sommes tous arrivés à l’hôpital de Pensacola, les médecins ont effectué d’autres tests. Mon pauvre bébé était misérable et fatigué, et j’étais nerveux.

Enfin, l’équipe médicale a donné à James un antibiotique à large spectre couvrant les maladies générales. Nous avons dû rester à l’hôpital pendant quelques jours, car des médicaments puissants ne pouvaient être administrés que toutes les quelques heures.

Le médicament semblait fonctionner comme un charme, et James récupéra rapidement. Deux jours après notre arrivée, nous sommes sortis de l’hôpital avec le James heureux et en bonne santé que nous connaissions si bien. Tous ses tests sont revenus négatifs et il semblait complètement bien. Nous reprenons notre vie quotidienne.

Mais ensuite, quatre jours seulement après être allé à l’hôpital pour la première fois, James a commencé à crier. Ce n’était pas non plus un cri ordinaire et ordinaire: il semblait presque inconsolable.

Après avoir épuisé toutes les autres méthodes de soulagement éprouvées, j’ai décidé de donner un bain à James pour le calmer, ce qui a contribué à son inconfort. Plus tard, elle s’est finalement endormie et j’ai décidé de faire de même, pendant que mon mari restait éveillé pour surveiller James. Mais je n’ai pas dormi longtemps.

“Sam, réveille-toi”, a dit mon mari en me frappant le bras de toute urgence. “James a froid.”

Se réveiller à des moments étranges pour changer une couche ou nourrir mes enfants peut être épuisant, mais à l’époque, j’étais désolé. Presque n’importe quelle autre raison que d’entendre que mon fils de 7 semaines a eu des jours inhabituellement froids après sa sortie du service des urgences aurait été une raison préférable de se réveiller au milieu de la nuit.

J’ai sauté du lit lorsque mon mari s’est mis au contact de James pour essayer de le réchauffer. Nous avons mis nos chaussures et couru à nouveau aux urgences. La peur a consommé mes pensées: deux voyages E.R.en quatre jours ne sont rien de moins qu’un cauchemar pour un nouveau père.

Les médecins de notre hôpital local l’ont intubé presque immédiatement, et peu après, ils nous ont renvoyés à l’hôpital pour enfants de Pensacola. À son arrivée, James a été envoyé directement à l’unité de soins intensifs pédiatriques, contrairement au début de la semaine, où il a été classé comme revenu général.

Ils savent que cette fois c’est plus grave, Pensai-je en combattant les larmes et la panique. Mon cœur a commencé à accélérer et une sueur froide s’est formée sur mon cou. S’il vous plaît, s’il vous plaît, tout va bien.

D’autres tests ont été effectués dans le but de stabiliser les signes vitaux de James. Les antibiotiques ont été injectés dans son système, mais cette fois, ils n’ont pas aidé. Après ce qui semblait être une éternité à l’hôpital, l’équipe médicale a proposé un diagnostic potentiel.

“Nous suspectons des lésions cérébrales”, nous a expliqué un médecin. “Potentiellement mort cérébrale”.

Ma poitrine se serra de douleur et je faillis tomber. Ma pire peur retentit à mes oreilles.

Il était nerveux d’attendre un résultat positif en raison des soupçons des médecins concernant le pire, mais les tests n’ont pu confirmer quoi que ce soit tant que les signes vitaux de James ne se sont pas stabilisés.

Nous avons passé les trois jours suivants à l’hôpital, même si nous n’avons pas pu dormir un peu. James ne s’améliorait pas et les tests prenaient ce qui semblait être des années pour revenir. Je voulais faire quelque chose: l’améliorer, le réconforter, même l’étreindre, mais nous n’étions même pas autorisés à le faire.

Il espère le meilleur et, en même temps, se prépare au pire. Assis dans la lumière bleue de la salle d’attente de l’hôpital, mon esprit a traversé tous les moments avec notre fils unique. Nos journées à la plage et au zoo ensemble. Plaisanterie sur son «vieil homme» pète avec mon mari. Comment je l’ai endormi au milieu de la nuit. Comment elle l’aimait au moment où elle est née il y a moins de deux mois.

Mais c’est arrivé le lundi 14 mai 2019. Les tests ont été effectués. Les résultats sont revenus.

James a été officiellement déclaré mort cérébral.

Le bonheur de notre paternité a atteint un niveau insupportable. À peine 50 jours après avoir salué James, nous avons été forcés de lui dire au revoir. Cela m’a écrasé au-delà de la croyance humaine. Notre bébé tel que nous le connaissions était parti pour toujours.

Nous avons appris que James était atteint d’un streptocoque du groupe B tardif. Comment est-ce possible? Je me souviens avoir pensé. Cela n’avait aucun sens; J’ai eu un résultat négatif pour le streptocoque du groupe B à la fin de ma grossesse. Sans oublier que Stéphanie était et est en parfaite santé et n’a jamais montré de signes de maladie.

Face à une douleur inimaginable et se demandant pourquoi cela nous est arrivé, mon mari et moi savions que l’héritage de James devait vivre d’une manière ou d’une autre. Nous savions instinctivement que nous voulions donner ses organes à d’autres bébés dans le besoin.

Parce que mon mari est dans l’armée, nous avons eu de nombreuses conversations sur le don d’organes et d’autres décisions hypothétiques sur lesquelles nous espérions ne jamais avoir à donner suite. Mais nous étions là, obligés d’agir au milieu d’une douleur accablante. Notre décision de faire un don n’était pas une question auparavant, et ce n’était pas une question à l’époque. Nous ne voulions pas que quelqu’un d’autre traverse ce que nous vivions. Nous aurions tout donné si nécessaire.

La recherche d’un match pour l’orgue a commencé presque immédiatement. Mais parce que James était si petit, il devait être très spécifique à la taille, ce qui rendait la recherche moins instantanée. L’organisation de don a trouvé un bébé en Alabama qui avait besoin d’un cœur, mais la greffe a été annulée à onze heures parce qu’elle était préoccupée par l’infection.

Entourés de douleurs écrasantes, nous sommes retournés à la planche à dessin pour un autre bébé dans le besoin. Nous avons décidé que si un match n’était pas trouvé mercredi (deux jours après la déclaration de mort cérébrale de James), nous le retirerions du système de survie. Nous voulions que tout se termine et que notre bébé soit en paix.

Mais avant le moment venu, une coïncidence a été découverte: un bébé de 3 semaines avait besoin d’un cœur, et notre James était un match parfait. Pour la dernière fois, notre bébé allait changer la vie de quelqu’un.

Le mercredi 15 mai, l’organisation du don d’organes et les hôpitaux ont organisé une “Marche d’honneur”. L’événement a invité des amis, la famille et le personnel de l’hôpital à aligner les couloirs et à honorer la vie de James alors qu’il était transféré à la salle d’opération pour préparer le don. .

J’ai ressenti la douleur physique de donner naissance à des jumeaux. J’ai souffert de la douleur émotionnelle d’une fausse couche. J’ai regretté la perte imprévue de membres de la famille. Mais cette randonnée a été la chose la plus difficile et émotionnelle que j’ai jamais eu à faire.

Nous avons marché dans le couloir de l’hôpital, avec des lumières vives planant au-dessus et nos proches se tenant de chaque côté. Je tremblais et combattais des larmes. La marche a duré cinq minutes, mais ça faisait cinq secondes et cinq heures à la fois.

Alors que je marchais dans ce couloir, je n’aurais pas pu être plus fier de mon fils d’être si fort à seulement 7 semaines, et de mon mari et moi d’avoir fait ce que nous pensions être juste.

Enfin, la promenade s’est terminée. Un pasteur nous a rencontrés aux portes menant à la salle d’opération, où il a dirigé une prière de clôture. Nous avons dit au revoir à notre fils unique pour la dernière fois et ils ont emmené notre bébé.

Une partie de moi aimerait pouvoir exprimer en mots ce que ressentait cette douleur. L’autre partie de moi est reconnaissante que ce niveau de douleur ne soit pas humainement exprimable pour quelqu’un d’autre, car je ne voudrais jamais ce genre d’angoisse déchirante pour personne. Souffrir de la douleur incommensurable de perdre notre fils était une angoisse que je n’aurais jamais cru devoir traverser, et une obscurité que je ne jetterais jamais sur mon pire ennemi. Mais je refuse de laisser cette histoire être utile.

Je veux dire aux nouveaux parents qu’il est normal d’être plus prudent lorsque vos enfants sont jeunes, car leur système immunitaire se développe encore. Je veux encourager tout le monde à parler de choses comme le don d’organes, car Dieu nous en préserve, et si ce moment arrive, vous ne pensez peut-être pas clairement. Je veux que chacun sache que les donneurs d’organes sont dûment honorés et traités avec le plus grand respect.

Nous avons encore beaucoup de questions sur pourquoi et comment cela pourrait se produire si j’obtenais un résultat négatif pour le streptocoque du groupe B, mais nous avons trouvé des conseils pour avancer. Je trouve du réconfort et de la force chez Stéphanie. Sachant que je l’ai toujours et son sourire, et sachant que j’ai un morceau de son frère en elle m’aidera toujours à surmonter la douleur.

Nous n’avons pas eu de nouvelles de la famille du bébé qui a reçu le cœur de James, mais la dernière chose qu’ils nous ont dit, c’était que tout allait bien. J’adorerais les rencontrer un jour, surtout pour Stéphanie, car elle ne se souviendra pas de son frère (car il était très jeune et n’était avec lui que pendant une courte période). Savoir qu’une partie de lui vit chez quelqu’un d’autre rend sa perte beaucoup plus facile à vivre.

Aujourd’hui, Stéphanie a 6 mois. Nous aimons nous blottir et jouer, et il apprend même à ramper. Elle sourit tout le temps, donc j’aime tout faire pour la rendre heureuse. Et quand je la regarde, je vois mon fils. Nous célébrons sa vie tous les jours. Nous avons utilisé des tournesols pour l’honorer, car il chantait tout le temps “Tu es mon soleil”.

Il ne se passe pas un jour sans que nous parlions de lui. Nous voulons nous assurer que Stéphanie sait qui était son frère et ce qu’il a fait pour sauver un autre bébé. Un jour, nous lui expliquerons que James a fait don de son cœur pour sauver une vie avant qu’elle ne commence vraiment.

Elle se souviendra de lui dans le vrai sens de qui il était: un héros.