Lorsque les problèmes d’alimentation ne sont pas seulement le reflux, mais quelque chose de plus grave
Gracieuseté de Lindsey Neumann
Mon fils a des difficultés d’alimentation depuis qu’il est nouveau-né. Il est né un peu prématurément à 36 semaines avec sa sœur jumelle. Il arqua le dos et tourna la tête dans un angle gênant lors de l’alimentation, souleva ses jambes de douleur et était un dormeur très difficile. Il a craché de grandes quantités de formule. Il se réveillait souvent en pleurant de douleur. Lorsque j’ai décrit les symptômes à notre pédiatre, il a dit qu’il avait un reflux et lui avait fait prendre Prevacid. J’ai vu une différence immédiate dans son sommeil et son comportement pendant qu’il était sous reflux.
J’ai sevré mon fils de Prevacid vers l’âge de sept mois. Il avait un appétit féroce et il vomissait souvent beaucoup après avoir mangé de la nourriture en purée ou solide. Quand mon fils avait un an et demi, il a commencé à vomir fréquemment. Il vomissait plusieurs fois par jour. Je savais qu’il faisait ses dents et l’attribuait au reflux. Nous l’avons amené à plusieurs reprises chez notre pédiatre, qui lui a recommandé Prevacid en vente libre. Cela ne semblait pas aider ses symptômes – en fait, je pense que cela les a aggravés. Mon fils souffrait de façon intermittente de périodes de vomissements liées à la consommation de produits laitiers ou à la restauration rapide. Il est devenu un mangeur extrêmement difficile. Il avait l’habitude de manger une variété d’aliments et était maintenant relativement sélectif en mangeant quelques aliments solides, mais préférant les sachets de purée.
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Alors que mon fils approchait de l’âge de deux ans, j’ai réalisé qu’il y avait vraiment quelque chose qui n’allait pas avec lui. Il avait souvent un regard douloureux sur son visage lorsqu’il mangeait et demandait de l’eau pour l’aider à manger. J’ai commencé à emmener mon fils chez différents médecins en espérant que quelqu’un pourrait lui apporter un soulagement. Plus d’un médecin m’a dit que mon fils était constipé ou avait des aversions sensorielles. J’ai emmené mon fils chez un médecin de médecine fonctionnelle qui l’a diagnostiqué comme souffrant d’intolérances alimentaires multiples. J’ai retiré le gluten et les produits laitiers de son alimentation. J’ai immédiatement vu des changements dans son comportement, son humeur et son sommeil. Je l’ai emmené chez un allergologue qui lui a diagnostiqué une légère allergie aux graminées et aucune allergie alimentaire selon les patch tests.
Je savais que je manquais encore quelque chose. Un de mes amis a recommandé de faire le tour avec un médecin GI. J’ai décrit les symptômes de mon fils au médecin et je lui ai montré une vidéo de mon fils toussant et s’étouffant alors qu’il buvait un milk-shake. Il a répondu que tous les symptômes que je décrivais le concernaient et il a recommandé une endoscopie. Je savais qu’il était un médecin conservateur et qu’il avait une idée de ce qui se passait avec mon fils.
Tout au long de cette période de neuf mois, j’ai été une épave complète et totale. Je ne pouvais pas dormir, je ne pouvais pas manger et je fonctionnais à peine. Je me sentais extrêmement seule et je ne savais pas vers qui me tourner. Je savais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas avec mon fils, mais je n’arrivais pas à obtenir de réponses. Pour moi, il n’y avait pas de pire sentiment que de regarder mon enfant souffrir jour après jour et de ne pas savoir comment l’aider. J’étais déterminé à aller au fond de sa mystérieuse maladie. Alors qu’il semblait normal à l’extérieur, je savais qu’il y avait quelque chose qui se détraquait dans son corps.
Mon fils a continué à présenter des symptômes alarmants. Il se plaignait de douleurs à l’estomac, vomissait parfois et était extrêmement hostile à la nourriture et aux boissons en général. Il mâchait souvent un aliment puis le recrachait. J’ai commencé à établir une corrélation lorsqu’il a ingéré des produits contenant du maïs, du gluten ou des produits laitiers. Il présentait souvent une toux de croupie en mangeant et à des moments aléatoires pendant la journée. À son point le plus bas, il avait un reflux sévère lorsqu’il buvait de l’eau du robinet et différentes marques d’eau en bouteille. Il buvait lentement l’eau de sa cantine, puis se mettait à la recracher.
Mon fils n’avait pas l’air en bonne santé. Il avait des cernes sous les yeux et était très pâle. Il avait une érythème fessier constant et Aquafor est devenu un pilier de notre maison. Il devenait peau et os. Des larmes me sont venues aux yeux quand j’ai vu son corps frêle dans le bain. Il avait perdu 4 livres et son short 3T ne lui allait plus. Il devenait plus irritable, volatile et émotif. J’étais désespérée de lui apporter un peu de soulagement.
J’ai commencé à retenir mon souffle pendant les collations ou les repas. J’ai attendu que mon fils tousse ou s’étouffe, signalant qu’il ne pouvait pas tolérer une nourriture. J’ai pris des notes de ses réactions sur mon téléphone portable pour partager avec notre médecin GI. Mon fils était très sensible à certaines textures et bruits. J’ai commencé à regarder en ligne et je me suis demandé s’il avait un trouble du traitement sensoriel. J’ai commencé à faire des associations avec lui présentant un comportement anormal directement après un repas. Il faisait souvent du bruit à la la ou agissait de manière agressive après avoir bu du lait. Je lui demandais de se taire ou d’arrêter de frapper sa sœur et il répondait: Non, je ne peux pas. Je ne pense pas qu’il ait eu le moindre contrôle sur ses émotions ou son comportement en raison de son inconfort.
J’étais remplie d’appréhension la veille de l’endoscopie de mes fils. J’ai commencé à reconsidérer et à douter de moi-même. Mon fils s’est bien comporté le matin de son endoscopie. J’étais incroyablement nerveuse en attendant de parler avec le médecin. Et si je lui avais retiré tous ses allergènes alimentaires et que rien n’était apparu dans la lunette? Et s’il avait une infection bactérienne appelée h-pylori? Et si tout redevenait clair et que j’étais de retour à la case départ?
Son médecin gastro-intestinal m’a donné un signe d’accord alors qu’il sortait de la pièce. Il a parcouru les étendues avec nous. Les résultats étaient les suivants: Duodénum normal examiné – biopsié. Estomac normal – biopsié. Modifications de la muqueuse œsophagienne suggérant une œsophagite à éosinophiles – biopsiées. Il nous a montré que l’œsophage de mon fils était recouvert de plusieurs petites taches blanches indiquant EOE. Notre médecin GI m’a regardé droit dans les yeux et a dit: «Je me méfie fortement de lui présentant une œsophagite à éosinophiles. Voyons ce que montrent les biopsies. Ça y était. Je déteste le dire, mais je me sentais soulagé d’avoir un nom pour les symptômes de mon fils. J’ai finalement eu quelques réponses.
EOE a été appelé asthme de l’intestin. Si vous avez des allergies saisonnières, les éosinophiles sont dans votre nez; si vous souffrez d’asthme, ils sont dans vos poumons; et si vous avez EOE, ils sont dans votre œsophage. Mon fils n’a pas de réaction allergique typique. Heureusement, il ne se casse pas dans l’urticaire ni n’entre dans l’anaphylaxie. Mais il a un nombre toujours croissant d’aliments qui lui causent des dommages internes. Ces aliments affectent sa digestion, son sommeil, son comportement et sa capacité à fonctionner au quotidien.
Je veux encourager tous les parents à ne pas abandonner si vous sentez que quelque chose ne va pas avec vos enfants. En fin de compte, c’est à vous de les défendre. Je ne peux pas vous dire combien de fois des médecins m’ont fait exploser, dis-moi que c’est courant pour les enfants d’être des mangeurs difficiles à cet âge ou suggérer qu’il a des aversions sensorielles. Des membres de ma famille m’ont toujours dit que mon fils deviendrait trop grand pour ses vomissements et ses aversions alimentaires. L’EOE qui n’a pas été détecté pendant plusieurs années peut entraîner des rétrécissements et une fermeture de l’œsophage entraînant une dépendance à l’égard d’une sonde d’alimentation.
Les patients souffrant de troubles éosinophiles sont littéralement allergiques aux allergènes alimentaires et environnementaux. Les protéines contenues dans les aliments provoquent une accumulation dans le tube digestif et le sang d’un globule blanc appelé éosinophiles. Les éosinophiles sont destinés à attaquer les parasites, mais le corps d’un patient atteint d’EGID confond la nourriture avec un parasite. En conséquence, l’accumulation d’éosinophiles provoque de nombreux problèmes de santé très graves, notamment un retard de croissance, des vomissements incontrôlables, un reflux acide, de graves douleurs à l’estomac et à la gorge, une incapacité à dormir et des douleurs articulaires, pour n’en nommer que quelques-uns.
À l’approche de son quatrième anniversaire, mon fils est actuellement en rémission en raison d’une combinaison de médicaments contre le reflux acide et d’élimination du régime alimentaire pour le RGO et l’EOE. À l’heure actuelle, nous avons éliminé les œufs, les produits laitiers, le soja, les protéines et légumineuses de pois, la viande, la plupart des céréales, le gluten, le poisson, la noix de coco, les noix, les pommes de terre et de nombreux fruits et légumes. Il est plus facile d’énumérer ses aliments sûrs, qui comprennent: riz, compote de pommes, craquelins sans céréales, raisins secs et laitue. Ces aliments n’apportent pas une quantité suffisante de nutriments, donc mon fils complète son alimentation avec une allocation journalière de formule de prescription. De plus, mon fils est allergique à l’herbe, au pollen et à plusieurs médicaments. Il a été un petit soldat depuis son diagnostic, malgré les défis réels et effrayants auxquels il est confronté, ainsi que les effets secondaires médicaux de cette maladie.
Il n’y a pas de remède contre l’EOE. Il n’en sortira pas. Il l’aura toujours. Nous refusons de nous asseoir et de laisser cette maladie prendre le dessus. Il s’est avéré que c’était la qualité de vie la plus basse des maladies chroniques – mais nous nous battons tous les jours pour lui donner une vie aussi normale que possible.
La semaine nationale de sensibilisation aux éosinophiles est du 19 au 25 mai 2019. Vous pouvez en savoir plus sur les troubles éosinophiles à la Fondation CURED…https://curedfoundation.org/.
