La vie avec l’autisme: pourquoi demain est le jour le plus difficile

Mon fils de neuf ans, Mason, est neurotypique, ce qui est la façon politiquement correcte de dire qu’il est normal ou ne pas Ma fille de 7 ans, Elliott, a récemment été diagnostiquée avec le syndrome de Tourette, ce qui était suffisant pour me donner envie de me faire enregistrer. Comme sérieusement, je brandis le drapeau blanc et j’ai vraiment besoin de ne pas ont plus de diagnostics transmis depuis un certain temps. Mais c’est une autre histoire pour un autre jour.

Ma fille Ellie gère des choses comme un pro, son école nous donne un grand soutien pour elle et elle n’est certainement pas sur le spectre de l’autisme.

Mon fils de 5 ans, Cody, est gravement autiste et non verbal, ce que nous avons découvert lorsque notre quatrième enfant, Lainey, avait environ 2 semaines, puis juste avant le deuxième anniversaire de Laineys, nous avons découvert que c’était le spectre de l’autisme. aussi.

Donc, avancez quelques années et tout le monde a son diagnostic, nous faisons la thérapie depuis un certain temps maintenant et la vie continue.

Je pourrais vous ennuyer avec des histoires de malheur, des réunions IEP difficiles, des évaluations, des thérapeutes quittant et devant trouver des remplaçants, notre déménagement de la Géorgie en Pennsylvanie, etc., mais je soupçonne que si vous lisez ceci, vous savez probablement à quel point la vie peut être difficile avec les enfants en général, mais surtout avec les enfants du spectre. Donc, je m’égare.

Icameacross un post d’une autre maman autiste parlant de sa journée la plus difficile jusqu’à présent avec l’autisme, mais quand j’ai réfléchi à cela, j’ai eu du mal à trouver un jour spécifique au début.Il y a eu beaucoup de moments difficiles, de sorties difficiles, de discussions difficiles, et tout ce truc amusant, mais trouver un jour ne fonctionnait pas pour moi. J’ai un sentiment très prononcé avant et après, c’est-à-dire avant et après le diagnostic des enfants.

Je me souviens très bien du sentiment que le diagnostic était crucial. Je savais dans mon cœur que les petits enfants étaient autistes, et une fois que cela a été confirmé, je sentais que je pouvais continuer notre vie et tout irait bien. Nous avons notre réponse, nous avons un plan de match, nous avons leur thérapie, et ce serait la fin.

J’avais l’impression que c’était un défi que je pouvais relever et surmonter. Cela semble tellement stupide d’écrire cela maintenant.Malheureusement, il est devenu clair que le diagnostic n’est que le début d’une bataille de toute une vie.Si le premier jour de nombreux à venir où je remplirai des documents et des questionnaires, j’appellerai des prestataires de services, des combats avec les systèmes scolaires, se disputer sur la couverture d’assurance, les évaluations assis par le biais, la coordination des services, la planification de la thérapie.

C’est comme la lessive, tu sais? Nous détestons tous le linge, car même après sa fin, ce n’était pas vraiment fait, car il y en a toujours plus. Voilà comment je ressens notre vie avec l’autisme.

Nous pouvons résoudre les problèmes d’aujourd’hui, mais je sais que demain en apportera probablement de nouveaux.

Je pense que le jour le plus difficile que j’ai eu jusqu’à présent a été le jour où j’ai réalisé que le jour le plus difficile était probablement demain, le lendemain et le lendemain.

Il y a des choses merveilleuses à venir, et nous avons beaucoup de raisons d’être reconnaissants, mais l’autisme est éternel, et le jour où j’ai vraiment laissé cela couler a été le jour le plus difficile pour moi. ne finit jamais, et il me regarda presque incrédule, comme si j’étais en train de découvrir quelque chose qu’il savait depuis le début.

Il a dit, Stacy, ça va toujours être dur. N’allaient jamais avoir le genre de vie que nous avions avant.

Il avait raison, bien sûr, et je pense que je le savais à un certain niveau, mais c’était lourd quand j’ai vraiment enroulé mon cerveau autour de lui cette nuit-là. Malheureusement, il n’y a pas de fin à ce combat.Bien qu’ils puissent changer avec le temps, là sera toujours des batailles à mener pour ces incroyables enfants.

Je ne prétends pas vraiment savoir grand-chose, et honnêtement, la plupart du temps, je suis juste un bordel chaud, maman essayant de passer la journée. Tout ce que je peux vous dire avec certitude, c’est que j’ai les quatre enfants les plus incroyables de la planète. Mes deux petits bougent à travers la vie, malgré le fait de vivre dans un monde qui n’est pas fait pour eux. Et ne me lancez même pas sur mes deux enfants plus âgés, dont l’un est aux prises avec son propre handicap. Ils y sont restés à travers des moments assez difficiles ces dernières années, et ils m’étonnent tous les jours.

Il y a certainement des difficultés à venir, mais ces batailles valent tellement la peine d’être menées. Cette petite famille que nous avons faite semble un peu différente de la plupart, mais elle était en bonne santé, surtout heureuse, et il y a du bon de l’autre côté de l’autisme.

Je connais mon fils Cody mieux que je n’ai jamais connu personne de toute ma vie, malgré le fait que nous ne nous soyons jamais dit un mot. Bien sûr, je lui parle tout le temps, mais il ne répond jamais. Un regard de lui me dit tout ce que je dois savoir sur ce qu’il pense, et ce type de lien est spécial.

Ma petite Lainey est une joie absolue! La connaître, c’est l’aimer, et j’ai hâte de voir ce qu’elle et tous mes enfants nous réservent.Je ne prendrai même pas la peine d’essayer de vous enrober de sucre – l’autisme est dur! Ça va toujours être dur, mais ils en valent la peine. Tout. L’amener sur.

Mon dicton préféré pour décrire notre famille est que nous n’avons peut-être pas tout ensemble, mais ensemble, nous avons tout.