Je suis autiste, mais je ne le savais qu’après le mariage et les enfants
Gracieuseté de Wenna Fullerton
Lorsque mon téléphone a commencé à sonner, j’ai remarqué qu’il n’y avait pas d’identification de l’appelant. Mon cœur sauta un battement, ma gorge se serra et je me figeai. Je savais que c’était ça.
Pourquoi appelaient-ils maintenant? Ce n’était pas un bon moment. J’ai répondu à l’appel et la femme a dit qu’elle appelait de la clinique d’évaluation et voulait m’informer que mon rapport était prêt. J’ai senti le sang couler de mes jambes à ma tête. Je marchais dans une rue animée de ma ville natale, après avoir quitté le train pour rentrer du travail.
La femme m’a demandé si j’aimerais connaître le résultat par téléphone. Avant de pouvoir réfléchir, et au mépris total des centaines de personnes qui m’entouraient, j’ai dit oui.
Elle m’a dit que le rapport concluait que j’avais un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Des larmes coulaient sur mon visage.
Elle a demandé comment je me sentais à propos des nouvelles, et je ne pouvais pas parler; J’ai pris un moment pour reprendre mon souffle et dire: «Choqué». Je ne sais pas pourquoi j’ai dit cela, car je ne l’étais pas – mais le soulagement que j’ai ressenti était irréel. J’avais attendu ce qui me semblait éternel pour entendre ces mots.
La conversation s’est terminée rapidement et j’ai immédiatement vérifié mes e-mails pour le rapport. Le rapport a commencé par un bref historique et a déclaré sur la première page que j’étais autiste. Les larmes ont continué à couler sur mon visage alors que je restais là pendant un moment, absorbant cette nouvelle information.
J’ai grandi en me sentant comme à l’extérieur, à l’intérieur. Entourée de frères, je pensais que j’étais différente étant la seule fille. Le monde semblait être un spectacle sans fin trop difficile à regarder. Les gens l’ont rendu facile, sans effort en fait. Comment savaient-ils quoi dire? Comment agir? La solitude que je ressentais quand j’étais enfant était insupportable. Je savais que je ne devrais pas ressentir ça, mais je pensais juste que ça irait mieux.
J’avais une famille aimante et j’avais un ami, un garçon avec qui j’avais grandi. Il était décontracté et drôle. Nous jouions aux voitures pendant des heures, en les alignant par ordre de couleur et de taille. Les filles de ma classe à l’école pouvaient sentir que j’étais différent. Ils m’ont maltraité mentalement et physiquement. L’isolement s’est aggravé et au moment où je suis allé au lycée, j’étais plein de colère et de confusion. Qu’est ce qui ne va pas avec moi?
C’est là que j’ai appris à masquer, et je ne pense pas que je serais ici aujourd’hui si je ne l’avais pas fait. Je rentrais de l’école épuisé et chargé d’émotions. Il est passé comme un comportement d’adolescent normal, chaotique et turbulent. Mes notes sont passées d’excellentes – meilleures de ma classe – à des performances inférieures à la moyenne et ont échoué. Je n’avais plus l’énergie pour exceller académiquement; J’étais trop occupé à apprendre à m’intégrer, et c’était quelque chose qui me mettait au défi plus que tout ce que j’avais jamais essayé auparavant.
Je me suis enseigné les signaux sociaux, j’ai étudié les expressions faciales et le langage corporel. Je l’ai recherché et obsédé et je suis devenu un maître. Mon cœur et mon âme se sont mis à socialiser et à apprendre à se faire des amis. Je voulais juste que la solitude cesse, et j’ai regardé comment mes frères se faisaient des amis si facilement avec envie. Ça ne me semblait pas naturel, mais je pensais que je percerais le mystère un jour et trouverais une méthode pour se faire des amis. Peut-être que je manquais quelque chose.
À l’âge de 14 ans, j’avais un grand groupe d’amis et je sentais que tout mon travail acharné avait porté ses fruits. Je rentrais rarement chez moi; Je savais que retourner dans mon espace sûr, j’implosais. Mon masque ne pouvait pas glisser. Je mettrais tout en œuvre pour y rester.
Je pensais que j’étais à l’abri de moi, mais j’avais déjà fait tellement de dégâts à ma santé mentale en intériorisant tellement d’émotions que les fissures ont commencé à se manifester. Je me suis battu. J’avais abandonné l’éducation et en retour, elle m’avait tourné le dos. Mes amis ont commencé à expérimenter avec les garçons et la drogue; ni l’un ni l’autre ne m’intéressait beaucoup. J’avais des copains, mais surtout par curiosité et pour voir de quoi il s’agissait. Une fois que je m’ennuyais d’eux, j’avais fini. Je cherchais une connexion qu’ils ne pouvaient pas respecter.
On m’a dit que j’étais névrotique, agressif, fou, froid et difficile. J’échouais sur une échelle épique. Je repense à cette période de ma vie et j’aurais souhaité que quelqu’un comme moi se rapproche, car je pense que les choses auraient été très différentes. Mes parents m’ont toujours donné le meilleur soutien et les meilleurs conseils, mais quand les choses ont trop commencé à 15 ans, ils m’ont envoyé chez un thérapeute. Elle était gentille, mais elle ne pouvait pas me casser. Je lui ai dit ce qu’elle voulait entendre parce que c’était inutile de lui dire ce que je ressentais vraiment.
Mon masque était fermement fixé, mais je criais derrière.
J’ai quitté l’école à 16 ans et j’ai commencé l’université, mais j’ai abandonné après quelques mois. Être loin de mes amis a été facile, mais ne pas avoir d’amitié ensemble. Tout le travail acharné que j’avais accompli pendant des années m’a glissé entre les doigts. Je ne connaissais plus les règles. L’amitié, ce n’est pas comme faire du vélo pour moi. Je pouvais pratiquer tout ce que je voulais, mais dès que j’ai pris une pause et pris mes distances, tout s’est effondré. Ils s’éloignèrent tous, à part un. Elle est toujours mon amie à ce jour, jamais jugée, elle m’a seulement soutenue et acceptée. C’est la sœur que je n’ai jamais eue et je lui en serai toujours reconnaissante.
À 17 ans, j’ai commencé à travailler et c’était bien pour moi d’avoir cette concentration. Mon esprit pouvait se concentrer pour la première fois depuis des années car j’avais une routine stricte où je pouvais utiliser le pilote automatique, devenant de plus en plus engourdi au fil du temps. J’ai essayé de m’intégrer avec mes pairs; cependant, cela ne suffisait pas et je suis resté un étranger.
La même année, j’ai rencontré mon mari. Il était grand, sombre et beau (il l’est toujours) et sa voix avait un ton réconfortant qui m’a instantanément calmé. Depuis 14 ans, à travers les jours sombres et clairs, il a toujours été à mes côtés. À part ma famille proche, il est le seul à avoir vu le vrai moi depuis le début.
Malgré une famille incroyable, ma meilleure amie et mon mari, ma santé mentale s’est considérablement détériorée.
En 2008, nous avons accueilli notre fils, et je me suis bientôt complètement isolé du monde. J’ai reçu un diagnostic de dépression, d’anxiété et de TOC. J’ai reçu plus de thérapie, mais cela n’a pas fonctionné et les choses ont continué à empirer. La médication était la prochaine étape, mais cela signifiait que je passais la plupart de mes premières années vingt à me sentir comme un zombie: engourdi, mais conscient de la douleur d’exister. Après quelques années, j’ai arrêté de les prendre et me suis menti que j’étais mieux maintenant. Je ne pouvais plus supporter l’engourdissement.
2012 est l’année de la naissance de notre fille. J’ai eu du mal à la mettre au monde et mon anxiété a continué de s’aggraver considérablement. Je savais que j’avais besoin d’aide, et c’était plus qu’un deuxième cycle de dépression post-partum et de SSPT. Je me sentais coupable d’être un fardeau pour ma famille et mon mari, de ne pas être la mère dont j’avais besoin pour mes enfants. J’ai vu un nouveau thérapeute et elle m’a dit que c’était bien d’être moi. Elle m’a donné la permission et j’ai commencé à la laisser entrer, la laissant juste voir sous la surface. Simpliste mais puissant néanmoins.
Au cours des prochaines années, suivant ses conseils, j’ai progressivement retiré des choses de ma vie qui m’aggravaient, comme les relations toxiques avec la famille et les amis. J’ai commencé à faire de l’exercice pour soulager mon anxiété, mais je trouvais toujours cela intimidant de marcher dans une salle de sport pleine de monde et trop de bruit, laissant souvent à mi-chemin une crise de panique. Je supposais que j’étais juste un introverti qui avait des problèmes de confiance avec des gens que je ne connaissais pas.
En 2016, un de mes frères a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Nous ne savions pas grand-chose sur l’autisme avant son diagnostic, mais nous avons appris beaucoup de choses sur la façon dont nous pourrions le soutenir et comment chaque individu autiste est différent. Alors que notre famille en apprenait davantage sur l’autisme, de nombreux traits me faisaient penser à quel point cela me ressemblait.
Je n’aimais pas le changement, je connaissais des problèmes sensoriels tels que le refus d’être touché à moins que ce ne soit pour embrasser et embrasser mes enfants. Mon mari a dû me prévenir d’un câlin entrant. Des bruits forts m’ont surpris; des lumières vives ont envoyé de la douleur dans ma tête, me laissant incapable de me concentrer. Le fait d’être avec les gens m’a laissé épuisé et gueule de bois par la suite. Je ne pouvais pas non plus me faire d’amis facilement et je ne pouvais certainement pas bien entretenir une amitié. Je l’avais toujours attribuée à ma personnalité mêlée d’anxiété, mais cela me touchait tous les jours, et j’avais encore du mal à me comprendre.
Bien que cela aurait dû sonner l’alarme, j’ai rejeté les similitudes entre mon frère et moi, pensant que nous pourrions être similaires parce que nous sommes frères et sœurs et je ne pouvais pas être autiste. Lorsque vous lisez sur l’autisme en ligne et dans des livres, la plupart sont écrits par des cliniciens neurotypiques qui expliquent uniquement comment il se présente chez les garçons. J’ai accepté que je ne répondais pas tout à fait aux critères, et je devrais vivre avec ce que je pensais être une anxiété extrême.
Au cours des deux années suivantes, les attaques de panique ont été quotidiennes. Ma carrière souffrait alors que je passais d’un emploi à l’autre, ne m’installant pas bien et ne pouvant pas bien performer à cause de l’épuisement. Mon corps m’a prévenu physiquement des migraines, du SCI, de la prise de poids dramatique et de la perte de poids en abusant de ma relation avec la nourriture, et j’ai été hospitalisé pour plusieurs infections en raison de mon stress.
J’internalisais tout et en 2018, j’avais atteint mon point de rupture. Par pur désespoir, je suis allé voir mon médecin et je suis tombé sur lui. À travers mes larmes, j’ai expliqué comment je ne pouvais pas faire face; les choses étaient trop, et je savais au fond que c’était plus que de l’anxiété, du TOC et de la dépression. J’ai demandé à être évalué pour l’autisme et j’ai expliqué mon frère, puis je lui ai montré une liste des caractéristiques du spectre de l’autisme avec lesquelles je m’identifiais. À ce stade, j’avais enfin trouvé des articles et des recherches sur les filles et les femmes autistes et sur la façon dont elles se présentent différemment des garçons et des hommes.
Je lui ai dit combien de fois je m’étais effondré en public à cause de quelqu’un qui me frôlait, des bruits forts ou mes peurs des gens qui me regardaient. Comment j’ai ressenti une profonde douleur émotionnelle pour les autres, même pour les étrangers, et comment je voudrais déterminer comment je pourrais les aider. Les pensées intrusives qui me paralysaient mentalement, celles dont j’avais trop honte pour parler.
Je lui ai dit comment j’imiterais un comportement, étudierais le langage corporel et comment je me masquerais. Je lui ai dit à quel point le masquage était épuisant mais je devais le faire pour survivre. Il m’a écouté attentivement et m’a dit qu’il était assez choqué par ce que je disais – et que chaque fois que je l’ai vu au fil des ans, j’ai toujours établi un contact visuel et je suis tombé confiant. Cependant, il a admis qu’il n’était pas un expert en autisme et serait heureux de me référer à l’équipe de santé mentale pour adultes qui entamerait le processus d’évaluation. Il a également expliqué que le diagnostic peut prendre jusqu’à deux ans.
Je l’ai remercié à travers mes larmes et je suis parti. Je me sentais épuisé, mais soulagé d’avoir finalement dit à quelqu’un toute la vérité. Des choses que même mon mari ne savait pas, de peur que je ne l’inquiète. Cette nuit-là, je lui ai tout dit, et il m’a dit qu’il m’aimerait et me soutiendrait toujours, quoi qu’il arrive.
Huit mois plus tard, j’ai reçu les documents à remplir avec des questionnaires sur mon enfance et mes problèmes actuels. J’ai ensuite reçu la confirmation que je serais évalué pour l’autisme et il a commencé à se sentir réel. On m’a dit qu’il faudrait environ huit mois de plus pour un rendez-vous. Je devais être évalué par un psychologue et psychiatre spécialisé dans la neurodiversité.
Soudain, je me suis senti terrifié, et les jours ont traîné, provoquant mon esprit à courir et à sur-analyser tout. Je doutais de moi-même et je me demandais si je m’accrochais à l’espoir d’un diagnostic d’autisme parce que je ne pouvais tout simplement pas accepter qui j’étais. Étant coincé dans ces étranges limbes, j’ai dû essayer de m’en sortir, mais je ne pouvais pas le faire seul – et bien que mon mari m’ait toujours encouragé à lui parler, je craignais de mettre une énorme pression sur mon mariage.
Dans les mois qui ont précédé mon évaluation, j’ai pris un deuxième emploi en tant qu’évaluateur en milieu de travail, pour une association caritative pour l’autisme, assurant que les personnes autistes reçoivent des ajustements pour leur permettre d’atteindre leur plein potentiel et de mener une vie professionnelle épanouissante. L’exposition à d’autres personnes autistes m’a ouvert les yeux sur la discrimination quotidienne qu’ils reçoivent et l’ignorance autour de l’autisme. La formation que j’ai reçue a été inestimable et m’a aidé à mieux comprendre l’autisme et moi-même.
La prochaine étape avant mon évaluation était d’approcher ma famille proche et mon meilleur ami d’un diagnostic possible. C’étaient mes gens sûrs, mais sans aucune certitude sur la façon dont ils réagiraient, c’était un risque. Je leur faisais confiance – et pour moi, la confiance ne venait pas facilement. Ce fut une expérience intimidante, mais ils étaient tous extrêmement favorables et ont convenu que cela aurait du sens si je devais être diagnostiqué.
Le jour est enfin venu pour ma première évaluation. J’ai d’abord rencontré le psychologue. Nous avons parlé de mes défis et avons fait quelques tests; puis il m’a posé des questions. Même s’il a expliqué qu’il n’y avait pas de bonne ou de mauvaise réponse, mon anxiété a augmenté… mais cela signifiait que j’étais incapable de masquer et que je pouvais être moi-même. Si je pouvais donner des conseils à qui que ce soit, ce serait votre moi véritable et authentique pendant votre évaluation.
Nous avons parlé un peu plus de ma famille, de ma relation avec mon mari et de mes amitiés. Cela a duré deux heures et je me suis sentie soulagée une fois terminée et j’ai dû faire une sieste; Je n’ai jamais fait de sieste, mais ça m’avait sucé la vie. J’ai ensuite attendu deux semaines pour ma deuxième évaluation avec le psychiatre. Je ne sais pas pourquoi mais je me sentais plus nerveux à propos de celui-ci. Ça a duré trois heures et comme avant, je me sentais mal à l’aise, surtout parce que je ne me sentais pas à l’aise avec le psychiatre. Elle a semblé condescendante dans sa tentative de sympathiser avec moi, comme si j’étais une victime.
Nous avons parlé en profondeur de mon enfance et avons vécu ce qui ressemblait à un million de questions. À la fin de celui-ci, elle a expliqué que je devrais maintenant attendre six semaines pour le rapport et une troisième équipe clinique examinerait maintenant leurs résultats. Elle aurait pu dire six ans; cela aurait semblé aussi long. J’avais attendu plus d’un an à ce stade, mais le dernier tronçon me semblait interminable et je n’étais pas sûr d’avoir la force.
L’attente a été atroce et je ne sais pas comment j’aurais pu m’en sortir sans mon mari. Malheureusement, avoir la capacité d’hyper-focalisation sur quelque chose a ses inconvénients, et l’autisme me semblait jour et nuit. Alors qu’il tentait de s’endormir, j’en parlerais encore car cela consumait mes pensées. Il m’a dit que je serais toujours la même personne que j’avais toujours été, peu importe le résultat.
Puis cet appel est venu et tout a changé, et il avait tort. La validation, l’acceptation de soi, la confirmation et la réalisation étaient toutes écrites dans ce rapport.
Il a fallu du temps pour digérer et traiter dans ma tête. J’étais tellement heureux que tout soit fini et que j’ai finalement eu des réponses – mais l’engourdissement est entré en jeu. Je vivais toujours dans le passé et essayais de donner un sens à tout, et j’ai commencé à me sentir en colère et frustré de savoir pourquoi cela avait pas été ramassé avant.
Je n’étais pas en colère contre mes parents; ils ont essayé, ils l’ont vraiment fait. J’étais en colère contre les médecins, les enseignants, les thérapeutes et contre moi-même. Pourquoi ne l’avions-nous pas vu depuis tant d’années? Est-ce la représentation de l’autisme dans les films et les émissions de télévision qui nous a arrêtés? Était-ce le manque actuel de compréhension et les idées fausses constantes sur l’autisme? J’avais 30 ans et j’avais l’impression qu’une grande partie de ma vie avait été un mensonge et une lutte inutile.
J’ai lutté avec cela pendant un certain temps, acceptant finalement le passé pour ce qu’il était, et comment il a fait de moi qui je suis aujourd’hui. L’autisme n’est pas quelque chose que je avoir; ce n’est pas un accessoire, c’est qui je suis. J’ai toujours et serai toujours autiste et j’en suis fier. Enfin, étant en paix avec moi-même, j’ai eu un calme nouveau que je n’avais jamais connu auparavant.
Malgré mon soulagement, mon diagnostic ressemblait maintenant à un énorme secret et je me sentais plus seul que jamais. Je savais que j’irais bien, mais je pensais pouvoir aider les autres en prenant la parole. J’ai vu combien de personnes se battaient pour que leurs enfants soient diagnostiqués et comment les filles étaient mises à l’écart et diagnostiquées avec d’autres conditions – beaucoup grandissaient sans réponses, perdues et seules. Les filles perdues. J’ai vu à quel point les adolescents autistes n’étaient pas pris en charge, et tout système de soutien qu’ils pouvaient avoir semblé s’arrêter complètement à l’âge adulte. Le taux de suicide chez les personnes autistes est trois fois plus élevé, et c’est parce que beaucoup n’ont nulle part où aller. Avec peu de compréhension de l’autisme, il a laissé les gens dans des situations désespérées.
Le savoir me donne envie de crier et de me battre avec tout ce que j’ai. J’ai pensé: “J’ai la chance d’avoir le soutien, les ressources et les informations, alors je vais me lever et être cette voix.” J’avais prévu de divulguer mon diagnostic ainsi que de vraies informations sur l’autisme sur mes plateformes de médias sociaux. Ce n’était que mon expérience, mais si je pouvais aider au moins une personne, cela en valait la peine.
J’ai accumulé le courage de poster sur le fait d’être une femme autiste, et les commentaires et messages que j’ai reçus étaient incroyables et stimulants. Les gens m’ont envoyé un message pour me remercier d’avoir été courageux et d’avoir fourni une meilleure explication sur l’autisme, comment ils pensaient être évalués et ce que j’avais dit était tellement logique pour eux. La façon dont les idées fausses sur l’autisme leur ont fait peur de divulguer au travail ou à des amis, même à la famille. Certains ont simplement demandé plus sur mon expérience, désireux et curieux d’en savoir plus.
La divulgation publique m’a procuré un immense soulagement et me permettra de vivre ma vie à son plein potentiel. Ce n’était qu’une petite étape dans mon grand plan. Je veux continuer à être une voix pour ceux qui en ont besoin et créer une meilleure compréhension. On m’a demandé de parler lors d’une conférence dans quelques mois pour les femmes autistes. Je continuerai à aider les autres et, à l’avenir, je créerai peut-être ma propre entreprise pour aider les personnes autistes à vivre une vie épanouissante et à accéder au soutien dont elles ont besoin. Un jour, j’aimerais même écrire un livre pour atteindre ceux qui sont perdus et qui ont besoin d’entendre les mots qui peuvent faire toute la différence dans le monde: «Tu n’es pas seul».
