J’ai peur de guérir mon fils
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Je n’ai jamais pensé que je serais en mesure d’envisager la possibilité, mais je découvre qu’il peut être possible de soigner l’état des fils. Mon fils a une forme de nanisme. Son état ne signifie pas qu’il est malade. Cela n’entrave pas les amitiés et la capacité de s’amuser. Il est juste petit. C’est ça. Et je ne pourrais pas être plus fier d’être sa maman. Il m’a montré que la perfection se présente sous toutes les formes et tailles.
Peut-être que si je découvrais cette sécurité plausible lors de son diagnostic, je me sentirais différemment. Peut-être, mais je trouve même cela difficile à croire. Je pourrais ressembler à une étrange personne horrible. Qui ne voudrait pas assurer la condition de son enfant? Une condition qui a rendu difficiles les quatre premières années de sa vie. Mais je suisle sienmaman, et être petit fait partie de qui il est. Et je l’aime pour ça.
La communauté médicale est incroyable. Grâce à leurs efforts, mon fils a prospéré. Il a été surveillé de près pour s’assurer qu’il est le plus sain et le plus heureux possible. Et maintenant, ils ont mis au point un médicament qui pourrait faire pousser ses os. Il n’aurait pas seulement la possibilité d’augmenter sa taille, mais il pourrait également atténuer les innombrables complications qui accompagnent le nanisme.
Mais j’ai toujours peur.
J’ai peur de perdre le petit garçon que j’aime plus que les mots ne peuvent le dire. L’idée que je le change par choix me fait peur. Si je donne ce médicament à mon fils, je lui enlève son essence. Sa petite taille est l’un de ses traits préférés que j’aime. Et à partir de cela, il a développé tant d’autres traits étonnants. Il a appris la persévérance et la patience. Il est sortant et extrêmement bruyant. Parfois, notre caractéristique apparemment la pire est en fait le tremplin vers notre grandeur, et j’ai peur de risquer de retirer cela à mon fils.
J’ai toujours pensé que mon travail en tant que mère est d’enseigner à mes enfants comment les aimer pour célébrer ce qui les rend uniques et spéciaux. Et déjà, notre monde regorge de correctifs destinés à s’améliorer. Il existe des teintures capillaires, des procédures de blanchiment des dents, des régimes extrêmes, des crèmes anti-rides, du Botox, etc. Au lieu de nous aimer, nous cherchions constamment à résoudre les problèmes. Pourtant, au milieu de ces produits, nous sommes inondés du message de nous aimer tout en étant bombardés d’images de personnes parfaites. C’est déroutant et au-delà frustrant. Et cela rend mon travail d’enseigner l’acceptation de soi un plus grand défi. Et maintenant que j’ai un fils qui est différent, je suis encore plus catégorique sur mon travail pour enseigner l’amour-propre. Pourquoi ne pouvons-nous pas nous aimer et nous aimer les uns les autrespournos différences?
[shareable_quote]Si la drogue est offerte à mon fils, je joue à Dieu.[/shareable_quote]La diversité est l’endroit où se trouvent les plus beaux et les plus étonnants. Je n’aurais jamais pensé demander un enfant avec nanisme, mais je ne peux pas non plus supporter l’idée de le changer. Mon fils est parfait. Sa taille physique est petite, mais sa personnalité est plus grande que nature. Et il est magnifique. Ses yeux sont d’un bleu vif et son sourire est le plus contagieux que j’aie jamais vu. Pourquoi changerais-je cela? Pourquoi prendre quelque chose d’extraordinaire et le rendre simple et ordinaire?
Et pourtant, cette guérison est toujours une pensée séduisante. Mon fils a subi d’innombrables tests, procédures et rendez-vous. Une cure lui permettrait d’atteindre le lavabo de la salle de bain. Il pourra faire du vélo sans plusieurs adaptations. Le monde serait à portée de main. Au sens propre! Escaliers, interrupteurs d’éclairage, portes, chaises, lits, toilettes, voitures, et ainsi de suite. Les chirurgies de l’oreille, les chirurgies des jambes, la compression de la colonne vertébrale, les complications de l’hydrocéphalie ne devraient plus jamais vous inquiéter. Pourquoi devrais-je garder mon fils de cette chance de santé?
Si la drogue est offerte à mon fils, je joue à Dieu. Mes craintes refont surface. Il y a de bonnes intentions derrière ce traitement. Mais en grandissant, qu’en pensera-t-il? Il peut m’aimer pour ça. Mais au fond, se rendrait-il compte que je rejetais qui il était? Il le ferait sûrement. Ou pire, me mépriserait-ilne paslui donner le traitement? C’est une décision que j’ai de la chance d’avoir; Je sais qu’il y a des familles qui donneraient n’importe quoi à ma place. Mais si ces chaussures montent sur mes pieds, je suis terrifié. C’est une décision énorme.
Heureusement, le temps est de mon côté. Mon fils n’a que 4 ans. Le médicament est toujours en essais cliniques.
J’ai le temps d’éduquer, le temps de regarder, le temps d’attendre. Peut-être que je vais devoir prendre cette décision. Et si je le fais, je vais lutter. Mais je sais aussi combien j’ai de la chance de porter ces chaussures.
