J’ai découvert que mon fils souffrait de spina bifida quand j’étais enceinte de 24 semaines
Gracieuseté de Caity Carmack
Notre voyage a commencé en mars 2015. Mon monde s’est écroulé autour de moi lorsque les techniciens en échographie ont souri et l’émerveillement s’est transformé en confusion et en inquiétude. En tant qu’infirmière pédiatrique, je connais ce regard et le sentiment qui peut balayer une pièce – quelque chose n’allait pas.
En quelques jours, ce qui m’a semblé une éternité, je suis resté allongé dans une IRM pendant plus d’une heure, car mon bébé à naître de 24 semaines a été méticuleusement scanné. L’oreiller sous ma tête était trempé des larmes qui coulaient sur mon visage. J’étais reconnaissant pour les bruits forts qui ont noyé mes cris.
Avance rapide dans une salle de conférence. J’ai tenu la main de Ben en tant que neurochirurgien a remis des diagnostics potentiels, des résultats potentiels et des scénarios potentiels. Je me souviens clairement que Ben exigeait des statistiques, des pourcentages et de la gravité sur une échelle de 1 à 10, mais aucune réponse concrète n’a été donnée.
Quelques heures plus tard, j’ai pleuré en m’asseyant sur le pont de notre maison. Il faisait froid, mais le soleil était chaud sur mon visage. J’ai regardé notre terrasse fraîchement construite, un généreux cadeau de mariage de ma belle-famille quelques mois auparavant. Comment étais-je arrivée ici, d’une jeune mariée excitée pour son avenir à une femme en deuil qui remettait en question l’avenir de son bébé? Puis-je faire ceci? Dois-je faire ça? Aura-t-il une qualité de vie?
Il y avait trop d’inconnues, mais ce que je savais, c’est que ce bébé était déjà une grande partie de moi, et je l’aimais plus que tout. J’ai pleuré pour dormir la plupart des nuits de ma grossesse. La peur, l’inquiétude et le chagrin étaient dévorants.
Beaucoup de choses ont changé en quatre ans depuis l’arrivée de notre doux Sam, mais encore une fois, pas du tout. Je pleure encore parfois de dormir. Je reste debout tard pour chercher, tombant dans un terrier de possibilités et de pronostics. Je reste éveillé la nuit, inquiet pour Sam et son avenir.
Mon esprit est constamment en état de multitâche. Il y a des rendez-vous, des tests, des suivis de tests, des médicaments, des soins à domicile, ainsi que les courses quotidiennes et les travaux ménagers. Pendant que je jongle avec toutes les choses tous les jours, je jongle simultanément avec des émotions telles que la peur, l’inquiétude, la tristesse, la colère, l’espoir et la joie. Tout échec non seulement me fait sauter hors de ma peau, mais me dit aussi de prendre une profonde respiration et «d’attendre et de voir».
Ce que les gens ne comprennent pas, c’est ce que cela signifie pour nous. Cela signifie stable. Cela signifie que mon mari et moi gérons les déficits et les problèmes médicaux de Sam afin de prévenir les complications.
Sam a une lipomyéloméningocèle. C’est une forme de spina bifida. Non seulement le tube neural de Sams n’a pas pu se fermer correctement, mais en outre, une masse de graisse (lipome) s’est développée à la base du tube, se fixant au canal rachidien, aux os et aux nerfs environnants. Au cours des deux premières années de sa vie, il avait déjà subi deux chirurgies de la moelle épinière extrêmement invasives dans le but de détacher la masse graisseuse des nerfs impliqués; les deux ont échoué. Alors qu’une partie de la masse a été éliminée, certains nerfs ont été libérés et certains tissus cicatriciels ont été retirés, il reste un lipome qui contient des nerfs rachidiens. Ces nerfs véhiculent des messages importants d’une partie du corps à une autre, et ils sont gravement compromis. C’est à cause de cela que Sam a des déficits neurologiques – faiblesse des membres inférieurs avec engourdissement, chute du pied, ainsi qu’un dysfonctionnement intestinal et de la vessie.
Notre système de soutien des amis et de la famille a été une partie importante de nos vies et a été reconnaissant à chacun d’entre vous. Vous voyez Sam comme en bonne santé, heureux et mobile, car de loin, il a l’air bien. Donc, lorsqu’on leur a demandé des mises à jour sur Sam, la chose la plus simple à faire est de rester simple.
Question: comment Sam?
Réponse: Hes ok
Ce que les gens ne comprennent pas, c’est ce que cela signifie pour nous. Cela signifie stable. Cela signifie que mon mari et moi gérons les déficits et les problèmes médicaux de Sam afin de prévenir les complications. Bien que nous voulions être véridiques, cela ne ressemble pas à une conversation appropriée dans un restaurant dans un restaurant pour contourner toutes ces variables:
Question: comment Sam?
Réponse: Eh bien, il prend ses médicaments quotidiens pour nous sans aucun problème tant que nous le cachons dans de la crème fouettée. Les cathétérismes urinaires sont tolérés toutes les quatre heures tant que nous ne sommes pas dans un lieu public car il a peur de changer de table. Il n’a eu aucun accident à l’école depuis que nous avons commencé à faire des lavements deux fois par jour. Je conduis sur la montagne pour des services de physiothérapie, ce qui, oui, est assez dur, mais j’emporte des collations et des jeux pour la balade là-bas, et le déjeuner pour le chemin du retour!
La lipomyélomengocèle est un trouble complexe. Il n’y a pas de remède. Il est peu probable que sa moelle épinière et ses nerfs rachidiens soient libérés en toute sécurité de la masse grasse. Ses déficits vont probablement empirer. Sa vessie et ses intestins ne fonctionneront pas seuls. Sam ne va peut-être pas bien, et nous ne le saurons pas avant de savoir.
Je pleure encore parfois de dormir. Je reste debout tard pour chercher, tombant dans un terrier de possibilités et de pronostics. Je reste éveillé la nuit, inquiet pour Sam et son avenir.
Ce que je sais, c’est que Sam a été une énorme bénédiction dans nos vies. Il m’a donné un but sur cette terre et je sais sans aucun doute que j’étais censé être sa maman. Il y a tellement de cas, passés, présents et futurs. Que seraient nos vies sans notre miracle qu’est Sam? Il n’y aurait pas de soirées dansantes en cuisine, pas de deux ou trois tours de «Twinkle Twinkle Little Star» au coucher, pas de conversations sur la vie au bain et «préférez-vous». Il y aurait beaucoup moins de rire et de joie dans ce monde.
Alors continuez à continuer. Faites bien les lecteurs à Baltimore, Columbia, Hagerstown. Organisez bien nos journées autour des procédures et rendez-vous. Eh bien, gardez une trace de toutes les dépenses médicales toute l’année dans l’espoir que cela nous aidera avec les déductions fiscales. Continuez à rechercher et à actualiser les listes d’essais cliniques. Nous défendrons les meilleurs soins, l’égalité des chances et l’accessibilité. Eh bien, danse lente dans la cuisine. Bien manger le beignet. Riez bien les uns avec les autres, soutenez-vous les uns les autres, combattez les uns pour les autres et aimez sans cesse. Sam va bien, et même s’il ne va pas bien… ça va.
