Histoire des sceaux de Pâques: Se connecter et communiquer avec mon fils

UNEÀ l’école, Daniel ne connaît pas d’étrangers », explique sa maman Danielle C. Dallo de son fils qui est maintenant élève de deuxième année à Southfield. «Il donne à tout le monde une bonne note du directeur aux concierges. Tout le monde sait qui est Daniel et il connaît tout le monde. » Mais arriver au point où Daniel connaît et interagit avec ceux qui l’entourent n’a pas été un voyage facile.

Obtenir un diagnostic

Quand Daniel n’était qu’un bébé, sa mère a commencé à remarquer qu’il ne semblait pas répondre à sa voix ou à son toucher. «Il semblait qu’il ne faisait tout simplement pas attention», se souvient Dallo. Mais lorsque le deuxième enfant de Dallo, une fille, est née environ un an et demi plus tard, elle savait que quelque chose devait mal se passer. Dallo a vu sa fille évoluer comme jamais auparavant. Il n’avait pas encore prononcé de mots. Pas même «maman» ou «au revoir».

À 2 ans et demi, Daniel a commencé à recevoir un traitement d’intervention précoce dans le district scolaire. Dallo énumère les traitements pour Daniel, dont l’état à ce moment-là avait été jugé comme des retards de développement. «Voyons, il y avait OT, PT et ST», explique Dallo pour l’ergothérapie, la physiothérapie et l’orthophonie. Au cours de sa deuxième année de services d’intervention à l’école, Daniel a reçu un diagnostic d’autisme et l’école a suggéré que Dallo appelle les Timbres de Pâques.

«Cela ne me dérange pas de partager avec les gens que lorsque j’ai découvert le diagnostic de Daniel, c’était si difficile», explique Dallo. «Je ne connaissais aucun autre parent avec des enfants autistes. La plupart des gens n’en ont tout simplement pas parlé. J’ai fait beaucoup de recherches par moi-même. » Dallo dit qu’elle ne savait pas comment aider son fils pendant les premiers jours où un voyage à Target pouvait conduire à un effondrement. «Cela pourrait être quelque chose qui pourrait le déclencher – les lumières du magasin, les odeurs, les gens», explique Dallo, qui se souvient avoir dû abandonner son chariot et quitter le magasin pour aider son fils à s’installer.

JOUER. Projet

Dans le cadre des services des Timbres de Pâques pour une intervention précoce auprès des enfants autistes, Daniel a commencé à participer au P.L.A.Y. Project ™. JOUER. est synonyme de jeu et de langue pour les jeunes autistes et implique un consultant à domicile des Timbres de Pâques qui vient régulièrement au domicile de la famille. Au cours de ces visites à domicile, le spécialiste enseigne à la famille comment interagir avec leur enfant, en leur donnant des idées et des conseils simples. Il ou elle enregistrera également la famille lors de chaque visite et offrira des commentaires positifs et des conseils pour améliorer et éduquer les parents sur le fonctionnement de leur enfant.

“Le jeu. Le projet se concentre sur le développement social et émotionnel des enfants autistes, qui est le plus grand déficit pour beaucoup d’enfants sur le spectre », explique Kathie Klingensmith, superviseure des thérapies et des services de développement des enfants pour Easter Seals Michigan. «Ils ont du mal à établir des liens au sein de leur famille, avec leurs parents. Nous essayons de modifier la façon dont les parents interagissent avec leurs enfants pour améliorer ces relations. »

Klingensmith – ou Mlle Kathie – comme beaucoup de ses familles la connaissent, travaille avec la famille Dallo depuis que Daniel a commencé à recevoir des services par le biais des Timbres de Pâques. De nombreux enfants autistes ont des trous dans leur développement. «Nous essayons de combler ces trous», explique Klingensmith.

À mesure que les jeunes enfants se développent, la langue est souvent une partie naturelle de l’interaction avec les autres. Mais comme les enfants sur le spectre de l’autisme ont du mal avec ces interactions pivots, leurs compétences linguistiques sont en retard sur leurs pairs, si elles se développent. «Au lieu d’enseigner aux enfants sur le spectre de l’autisme les mots, nous leur apprenons à communiquer», dit Klingensmith.

Le pointage, l’utilisation d’images et d’autres formes de communication peuvent remplacer les mots. «Sauf s’ils ont des difficultés motrices, pour de nombreux enfants, la langue commence naturellement à sortir lorsque nous commençons à travailler avec eux», ajoute-t-elle.

Le point de vue de l’enfant

Klingensmith enseigne aux parents comment interagir avec leur enfant sur le spectre de l’autisme en les aidant à comprendre le point de vue de leur enfant. «Nous avons beaucoup de techniques différentes qui peuvent aider à éduquer les parents sur la façon dont leur enfant voit le monde», dit-elle.

L’une de ces techniques consiste simplement à observer ce qui fascine votre enfant, puis à essayer d’engager un dialogue à ce sujet. «Que fait l’enfant encore et encore?» dit Klingensmith. Par exemple, s’ils aiment voir une roue tourner, regardez-la avec eux. Ensuite, commentez ce que vous voyez, parlez de la façon dont cela vous affecte, de ce que vous ressentez. «En parlant de ce qu’ils voient, vous les aidez à comprendre leur monde.» Elle note que ces conversations, même si elles peuvent sembler unilatérales, aident un enfant à comprendre comment les expériences s’inscrivent dans une image plus grande. «Mais ça devrait aussi être amusant!» rappelle Klingensmith.

“Le jeu. Le projet vient de nous donner des idées sur la façon d’engager Daniel », explique Dallo. Un manuel personnalisé pour sa famille sur la façon d’aider son fils a été particulièrement précieux, dit-elle. Grâce au temps passé par sa famille dans le programme, elle a vu un changement non seulement sur Daniel, mais aussi sur leur famille.

«Avant, il ne jouait pas avec nous et il ne nous parlait pas», se souvient Dallo. «Mais nous avons appris à le laisser diriger la pièce, puis nous nous joignons à nous. Maintenant, nous jouons avec lui et nous amusons avec lui, pas seulement en restant debout. Nous jouons ensemble en famille. »

Dire au revoir’

Avoir des commentaires et des idées pour puiser dans le monde de Daniel a été la clé pour faire de plus grands progrès. Daniel partage plusieurs des mêmes intérêts que ses pairs. C’est un passionné de Thomas the Train et adore regarder des épisodes de Les octonautes. Faire du swing et jouer au soccer sont deux de ses activités de plein air préférées. Et Play-Doh est sa récompense ultime – préférée à presque tout le reste.

Mais contrairement à ses pairs, son emploi du temps ne change jamais. Il se lève tôt et se couche tôt, se levant généralement entre 4 ou 5 heures du matin et se tournant vers 19h30. «Une fois qu’il est levé, il va fort dès que ses pieds touchent le sol», rit sa maman. «Il ne fait pas de sieste non plus. Jamais. »

Grâce au travail des Timbres de Pâques et de ses parents, ses compétences linguistiques se sont développées au fil du temps.

«Quand Daniel a commencé le P.L.A.Y. Project, il ne parlait pas. Pas un mot », dit Dallo. «On lui avait appris quelques choses lors des premières interventions. Il pourrait signer. Mais je ne l’avais jamais entendu dire: «Maman», «Papa», «Au revoir» ou «Je t’aime». »

Ces mots ont lentement commencé à venir lorsque Dallo a appris à interagir avec Daniel.

«Je me souviens encore de la première fois qu’il est allé à l’école et il s’est retourné et a dit:« Au revoir, maman. »Il avait 4 ans.» Dallo a dit au revoir à Daniel, puis est allée dans sa voiture où elle se souvient: «Je suis juste restée assise là, je suis tombée en panne sur le parking et j’ai pleuré. J’avais attendu si longtemps pour l’entendre dire ces mots. »

À 4½, Daniel a atteint un autre jalon linguistique. «Il a pu me dire:« Maman, je t’aime », raconte Dallo. «Il s’avère maintenant qu’il dit« je t’aime »à beaucoup de gens. Mais il peut maintenant vous dire comment il se sent. Il ne peut pas toujours expliquer de quoi il s’agit, mais il peut me dire: «Je suis fou» ou «Je suis triste». »

Aujourd’hui, Dallo est convaincue que son fils continuera de se développer, en particulier avec l’aide d’Easter Seals et de Mlle Kathie. «Je peux vraiment dire à 100% que les idées que Kathie m’a données ont fait toute la différence.»

Halloween sur le spectre

Pour les enfants sur le spectre de l’autisme, Halloween peut être particulièrement difficile. Beaucoup de traditions – comme se réunir en grands groupes et avoir des aliments inconnus – peuvent être difficiles pour eux. Kathie Klingensmith, superviseure des thérapies et des services de développement des enfants pour les phoques de Pâques au Michigan, et Danielle C. Dallo, parent d’un enfant atteint du spectre de l’autisme, partagent leurs réflexions et leurs conseils:

• Aide en classe: Dallo dit que le bénévolat dans la classe de son fils Daniel quand ils ont des fêtes l’aide à profiter de l’expérience et à garder son calme.
• Planifiez plutôt votre propre soirée discrète: «Pour Halloween, ce que je fais habituellement, c’est aller au moulin à cidre pendant la journée et avoir quelques choses à avoir comme friandises à la maison», explique Dallo. «Nous invitons quelques cousins ​​proches et avons une toute petite fête avec des beignets, du cidre et des friandises.»
• Trick-or-Treat chez des amis: «Si nous faisons des tours de passe-passe, nous allons chez des gens que Daniel connaît – des gens qu’il connaît», suggère Dallo. «Nous ne faisons pas que du porte-à-porte.»
• Donnez des friandises à l’avance: De nombreux enfants du spectre suivent des régimes spéciaux, ils ne peuvent donc pas manger des friandises d’Halloween courantes. «Les parents peuvent se rendre au domicile des gens avant que votre enfant ne leur donne des bonbons et leur donner des friandises que votre enfant peut manger à distribuer à votre enfant», conseille Klingensmith.
• Allez tôt aux fêtes: De grandes foules peuvent submerger Daniel. En ce qui concerne les rassemblements de vacances, Dallo demande si elle peut arriver tôt. Sa famille est alors là pour accueillir les invités mais peut s’échapper une fois la maison pleine.
• Qu’ils soient dans une autre pièce: «Je pense qu’un point important est de ne pas forcer les enfants à faire partie de tout. Ce n’est pas grave s’ils sont dans une autre pièce que le reste du groupe », dit Klingensmith à propos des réunions de groupe. Elle dit aussi que c’est juste de dire «non» et de ne pas y aller, surtout si y aller va augmenter l’anxiété des parents.

Easter Seals Michigan sert et soutient les personnes handicapées ou ayant des besoins spéciaux et leurs familles, afin qu’elles puissent vivre, apprendre, travailler et jouer avec succès dans leurs communautés. Easter Seals dessert les résidents du Michigan depuis 1920.