Histoire des phoques de Pâques: obtenir de l’aide pour le syndrome d’Asperger
FAu bout de quelques années, Margaret Kozak et son mari, Scott, se sont demandé comment ils pouvaient aider leur fille Abby, maintenant âgée de 16 ans, sujette à des effondrements furieux et à d’autres problèmes de comportement.
«Ça a été un processus difficile de la faire diagnostiquer», explique la maman de Rochester. «À 6 ans, on lui a diagnostiqué un trouble de stress post-traumatique, puis un TDA, puis une anxiété sévère. Mais rien n’a jamais vraiment expliqué pourquoi elle faisait ce qu’elle faisait. Peu importe ce que nous avons essayé de faire, rien n’a fonctionné. »
Il y a trois ans, lorsque l’assurance-maladie des Kozaks a changé, ils ont été référés aux Timbres de Pâques pour un nouveau thérapeute pour Abby. «Je savais que les Timbres de Pâques offraient des services aux enfants handicapés, mais je ne savais pas trop ce qu’ils pouvaient faire pour notre famille. Je me suis demandé: «Comment cela va-t-il fonctionner?» », Dit Kozak.
Cette question ne surprend pas Brent Wirth, président et chef de la direction de Easter Seals Michigan.
«Beaucoup de gens connaissent notre nom, mais ne savent pas exactement ce que nous faisons», explique Wirth. «Quand les gens pensent aux sceaux de Pâques, je veux qu’ils comprennent que nous sommes une ressource communautaire non seulement pour l’individu, mais pour toute la famille. Vous pouvez nous appeler lorsque vous avez besoin d’aide, et si nous n’avons pas les services dont vous avez besoin, nous nous assurerons de savoir qui en a besoin. »
Wirth souligne que tout au long des 93 années de service des Timbres de Pâques au service des gens du Michigan, il a activement cherché des moyens de fournir le type de services dont les gens – adultes et enfants – ont besoin au sein de la communauté. Tout cela fait partie de la mission des Timbres de Pâques pour aider les personnes handicapées et ayant des besoins spéciaux, ainsi que leurs familles, à vivre une vie meilleure.
Comprendre Asperger
Pour Kozak, Easter Seals a travaillé pour jumeler sa fille, qui a été diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger, avec un thérapeute qui comprenait les besoins d’Abby. Leur thérapeute a ensuite pu développer une approche globale des soins d’Abby – l’installer avec une aide supplémentaire à son école, l’impliquer dans les programmes du Timbre de Pâques et fournir un soutien aux Kozaks grâce à des conseils individuels pour tous les membres de la famille.
Après plusieurs rencontres avec les Kozaks et leur fille, la thérapeute Marianna Fletcher leur a demandé ce qu’ils savaient du syndrome d’Asperger (également appelé autisme de haut niveau). Fletcher a diagnostiqué Abby avec le trouble et a commencé à la traiter avec des thérapies comportementales. Le psychiatre d’Abby a également prescrit des médicaments pour aider.
Alors que la vie des Kozaks n’a pas changé du jour au lendemain, la famille a commencé à remarquer des améliorations dans leur vie à la maison – et pour Abby à l’école.
«La façon de penser à toutes les formes d’autisme, quelle que soit la gravité ou la gravité, est que ces enfants veulent de la prévisibilité», explique le Dr Richard Solomon, MD, vice-président des affaires médicales pour Easter Seals Michigan et pédiatre du développement et du comportement. avec plus de 25 ans d’expérience. «Ils veulent garder le monde le même – ils veulent que la vie soit prévisible; ils ne veulent pas de surprises. Leur cerveau n’est pas assez complexe pour gérer l’incertitude. »
Il souligne que de petites choses inattendues, comme un éternuement, une toux, des applaudissements bruyants, même un bourdonnement, peuvent bouleverser un enfant autiste au point de faire une crise.
Grâce à divers programmes du Timbre de Pâques, Solomon note que les parents peuvent commencer à discerner comment travailler avec leurs enfants autistes. Certains de ces changements ne sont qu’un changement dans la façon dont les parents et leurs enfants interagissent.
Par exemple, comme de nouvelles expériences peuvent déclencher une anxiété écrasante pour les enfants autistes, il explique aux parents comment aider à désensibiliser leurs enfants en les exposant progressivement à de nouvelles choses. Et les thérapeutes travaillent avec les enfants pour les aider à réfléchir davantage à la façon dont leurs actions affectent les autres.
Gérer et améliorer
Ces stratégies ont bien fonctionné pour Kozak, qui dit: «(Les sceaux de Pâques) nous ont essentiellement appris à être en mesure de mieux comprendre Abby et comment laisser aller les choses lorsque vous essayez vraiment de la combattre. Cela a toujours été notre problème avec Abby, “Pourquoi ne recevez-vous pas cela?” Nous avons enfin une réponse qui met tout le monde à l’aise. »
Kozak se souvient que les fêtes d’anniversaire étaient un point de discorde dans leur maison. Ses fils cadets, âgés de 13 et 10 ans, voudraient que leur sœur participe, mais Abby détestait le bruit et la foule qui accompagnaient les célébrations.
«Avant, c’était une lutte pour le pouvoir de la faire descendre pour le parti», explique Kozak. Maintenant, Kozak a appris à donner à Abby son espace – si elle ne veut pas être à la fête, ça va.
Mais le thérapeute d’Abby a également aidé Abby à comprendre que ses actions ont des conséquences, et il est également acceptable pour ses jeunes frères et sœurs de lui faire savoir qu’ils sont blessés lorsqu’elle ne se présente pas. Leur compromis est de faire venir Abby à une partie de la fête, puis d’aller dans une pièce calme où elle peut échapper au bruit qui peut déclencher son anxiété, qui peut se transformer en colère.
«Je sais qu’Abby a un très grand cœur», explique Kozak. «Elle est très douce et très gentille. Nous avons vu son mauvais côté, mais elle a aussi un côté doux. »
L’école a été une autre source de frustration pour Abby – et pour ses parents. «Beaucoup de personnes atteintes d’Asperger peuvent être très, très sensibles au bruit, à la lumière, aux foules ou à peu près n’importe quoi», explique Abby. «Pour moi, ce sont surtout des sons et des foules.» Des tâches apparemment simples sont devenues une source constante d’inquiétude et d’anxiété pour Abby à l’école. Entrer dans son casier. Marcher dans les couloirs.
«J’avais l’habitude de me cacher (dans les couloirs) et de prétendre que j’étais invisible et de me frayer un chemin à travers la foule sans tomber sur personne. Dernièrement, j’ai été plus détendu à ce sujet et j’ai pu arriver en classe à l’heure. Je ne me cache pas autant. Cela ne me dérange vraiment pas d’être un peu plus remarqué à cause des sceaux de Pâques. »
Le thérapeute d’Abby a travaillé avec l’école pour répondre aux besoins d’Abby. De petits ajustements ont fait toute la différence. Par exemple, Abby peut désormais quitter la classe cinq minutes plus tôt les jours où elle pense que la foule pourrait être trop écrasante. Et elle a aussi une pièce tranquille où elle peut aller. (Jusqu’à présent, Abby n’en a pas eu besoin, dit sa maman.) «J’ai beaucoup de gens sur qui je peux compter quand je suis à l’école», explique Abby.
Kozak explique qu’elle avait l’habitude de répondre aux questions des enseignants et des autres membres du personnel de l’école en se demandant comment gérer les angoisses d’Abby et, parfois, les mauvais comportements. Ces appels laissaient souvent Kozak débordé.
«Je n’avais pas de réponse pour eux.» Aujourd’hui, Fletcher maintient la majeure partie des contacts avec les professeurs d’Abby, leur donnant des stratégies spécifiques pour aider Abby. «Le personnel de l’école parle désormais plus avec le thérapeute qu’avec nous», explique Kozak. «Ça a été un vrai soulagement.»
Impliquer les enfants
Au-delà de la vie familiale et scolaire, les Timbres de Pâques encouragent activement ceux qu’ils traitent à s’impliquer dans la communauté. «L’un de nos grands objectifs est le travail communautaire», explique Solomon. «Nous voulons créer des moyens pour que les enfants aient une voix positive dans leurs communautés.»
Pour Abby, faire partie du Easter Seals Teen Advisory Council était non seulement une chance pour elle de servir la communauté, mais aussi une partie importante de son traitement. «Il a fallu un an de cajolerie pour la faire rejoindre», explique sa mère (la maladresse sociale est un symptôme important d’Asperger). “Mais c’est là qu’elle s’est épanouie socialement.”
Abby est d’accord. «Dernièrement, nous avons travaillé sur une campagne anti-intimidation. Nous planifions une marche », dit-elle. «C’était très amusant de passer du temps avec beaucoup de gens différents qui avaient des problèmes similaires aux miens, donc je me suis lié à eux. Je me sens juste à l’aise. »
Le conseil des adolescents, qui est à la fois un groupe social et un groupe de défense des droits, se réunit toutes les deux semaines, en alternance entre les bureaux des Timbres de Pâques à Auburn Hills et Southfield.
Grâce à son implication dans les Timbres de Pâques, Abby, qui avait l’habitude d’éviter les foules et de rester principalement pour elle-même, a pu accepter un rôle d’ambassadrice des enfants des Timbres de Pâques 2013. Cette mission lui a permis de parler à plusieurs groupes de l’importance des services offerts par l’organisation.
En septembre, elle a participé à la collecte de fonds annuelle «Walk With Me Detroit» au zoo de Détroit. Abby a accompagné une foule de plus de 600 personnes. Lorsqu’on lui a demandé si elle souhaitait être impliquée, Abby y a réfléchi un instant.
«C’était un peu comme, plutôt comme un type d’anxiété excité. J’étais nerveux de ce qui allait se passer. Mais j’ai remarqué que mes amis étaient là du Teen Advisory Council. Je les ai vus et je me suis dit: “OK, je vais bien.” C’était plutôt bien. »
Le jeu. Projet
Easter Seals a également un nouveau programme d’intervention précoce pour les enfants autistes. Dans ses efforts pour soutenir les familles de ces enfants, Easter Seals propose le P.L.A.Y. (Jeu et langage pour les jeunes autistes).
«Grâce au programme fondé sur des preuves, les parents reçoivent une formation sur la façon d’interagir avec leur enfant (autiste) d’une manière qui favorise le développement du langage, encourage l’interaction sociale et peut réduire la gravité de l’autisme», explique Solomon.
Ce programme d’intervention précoce est principalement à domicile: les consultants rendent visite aux familles à domicile et enseignent aux parents des façons amusantes et utiles de «jouer» avec leurs enfants.
Pour plus d’informations, visitez le site Web de Easter Seals Michigan ou appelez le 800-75-SEALS.
Easter Seals Michigan sert et soutient les personnes handicapées ou ayant des besoins spéciaux et leurs familles, afin qu’elles puissent vivre, apprendre, travailler et jouer avec succès dans leurs communautés. Easter Seals dessert les résidents du Michigan depuis 1920.
