Expert: Hyperemesis Gravidarum est grave, dangereux et définitivement génétique
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De jolies tenues de maternité, des week-ends idylliques pour préparer une crèche et neuf mois d’émerveillement devant une bosse de bébé en pleine croissance, c’était ce que j’avais en tête lorsque je suis tombée enceinte. Puis mon corps est devenu complètement LOL, la chienne m’a giflé au visage et s’est rapidement installé dans une nouvelle réalité cauchemardesque: j’avais une hyperémèse gravidique.
Je pensais que l’Hyperemesis gravidarum (HG) n’était que des nausées matinales, mais c’est la chose la plus éloignée. C’est une condition débilitante, déshumanisante et potentiellement mortelle qui prend en charge tous les aspects de la vie d’une femme enceinte, ce qui rend presque impossible de travailler ou de fonctionner. Et si une personne de plus avait recommandé bonbons au gingembre ou craquelins J’aurais tapé dansé sur leur visage avec joie.
Ma nouvelle (misérable) normale vomissait de façon incontrôlable tout au long de la journée 15, 20, voire 25 fois par jour jusqu’à ce que la seule chose à venir soit la bile et le sang. Ma nouvelle normale était une rupture des vaisseaux sanguins dans les yeux, des ecchymoses corporelles dues à des vomissements incessants, mon mari me transportant vers et depuis la salle de bain et des hospitalisations. Ma nouvelle normalité était la famine, la déshydratation complète et la paranoïa chaque jour que je perdais mon bébé. Ma nouvelle normalité était l’enfer sur terre qui a duré 36 semaines.
Heureusement, HG a été un sujet de conversation dans la culture pop ces dernières années, avec des célébrités comme Kate Middleton, Amber Rose, et Amy Schumer vivre leur misère publiquement et me permettre de décrire plus facilement la mienne. Schumer en particulier est un putain de héros pour la communauté partager des vidéos d’elle-même en train de vomir et de multiples hospitalisations sur les réseaux sociaux. Alors que Kate est peut-être la patiente HG la plus célèbre, Schumer a fait plus pour la visibilité et la sensibilisation.
Cette prise de conscience est essentielle. Selon le Fondation d’éducation et de recherche Hyperemesis, près d’un tiers de toutes les grossesses HG se terminent par une fausse couche. Et les femmes qui souffrent d’une forme grave de HG peuvent subir une rupture d’organe, un décollement de la rétine, une cécité, des dommages au tympan et à la mâchoire, des fractures des côtes, des déchirures œsophagiennes, le syndrome neurologique de l’encéphalopathie de Wernickes ou même la mort.
Ayant souffert de HG au cours de deux grossesses, j’ai été choquée de voir à quel point le public en savait peu sur la maladie. J’ai donc tendu la main à Dr. Marlena Fejzo, chercheur associé au département de médecine de l’UCLA et au département d’obstétrique et de gynécologie de l’USC qui a passé 19 ans à rechercher la maladie et ses risques inhérents.
Avant, je demande à Fejzo quelles mesures les patientes devraient prendre pour faire face à la maladie, si elle est génétique, et ce que, le cas échéant, une femme peut faire pour prévenir l’HG avant la grossesse.
Maman effrayante: Tout d’abord, je suis curieux de savoir comment vous êtes entré dans ce sujet particulier? Qu’est-ce qui a motivé votre intérêt et vos études sur l’HG?
Dr Marlena Fejzo: J’ai toujours été intéressée par la santé des femmes et après avoir perdu un bébé dans la secondetrimestre à HG et réalisé qu’il était si peu connu à ce sujet, j’ai décidé d’étudier HG.
SM: Pourquoi certaines femmes attrapent HG et d’autres pas?
MF: Les preuves soutiennent une forte composante génétique de l’HG. Notre étude récente a montré que les plus grands facteurs de risque génétiques pour l’HG sont les gènes placentaires et d’appétit GDF15 et IGFBP7. J’ai également confirmé que les gènes codant pour le récepteur de l’hormone GDF15 (GFRAL) et le récepteur de la progestérone (PGR), sont également associés à l’augmentation du risque de HG. Cela signifie que si vous portez les gènes à risque, vous êtes beaucoup plus susceptible de contracter le HG, mais ce sont des variantes génétiques courantes, donc il y a beaucoup de gens qui portent ces variantes qui ne reçoivent pas le HG et vice versa.
Il faut aussi impliquer d’autres choses en plus de la génétique que nous ne comprenons pas encore. Plus important encore, ces études nous donnent de nouvelles voies à privilégier pour les thérapies. Pendant des décennies, l’accent a été mis principalement sur l’hormone de grossesse hCG, mais étonnamment, nous n’avons trouvé aucune variante génétique dans les gènes de l’hCG ni de son récepteur lié à l’HG. Notre étude génétique nous oriente dans une direction nouvelle et prometteuse.
SM: Quel pourcentage de femmes dans les États diriez-vous souffrez de la maladie?
MF: Cela dépend vraiment de la façon dont vous définissez l’HG, mais les estimations varient entre 0,3 et 10% des grossesses. Environ 20% des femmes enceintes sont traitées avec de l’ondansétron (Zofran) pour des nausées et des vomissements aux États-Unis, c’est un pourcentage très élevé de femmes à qui l’on a prescrit des médicaments contre les nausées et les vomissements de la grossesse (NVG). Ce que nous savons, c’est que les visites aux urgences sont en augmentation, avec plus de 274 000 visites aux urgences pour nausées / vomissements de grossesse aux États-Unis en 2014.
Si vous avez eu une grossesse HG précédente, assurez-vous d’avoir un fournisseur qui est sur la même page que vous concernant un plan de traitement et assurez-vous d’avoir du soutien.
SM: Qu’est-ce qui distingue l’HG des nausées matinales typiques et comment une femme sait-elle si ce qu’elle ressent est normal ou des signes d’HG?
MF: En général, si vous ne pouvez pas effectuer votre routine quotidienne normale et avez perdu plus de 5% de votre poids d’avant la grossesse en raison de nausées et / ou vomissements prolongés, vous devez en parler à votre médecin.
SM: Les femmes souffrant de HG sont-elles plus à risque de fausse couche?
MF: Dans notre étude, nous avons trouvé que parmi 1555 femmes qui n’avaient pas de HG, 13% avaient fait une fausse couche. Parmi 771 femmes avec HG qui n’ont pas été traitées avec de l’ondansétron (Zofran), 32 pour cent ont eu une fausse couche. Mais parmi 1070 femmes avec HG qui ont été traitées avec de l’ondansétron (Zofran), 6% ont fait une fausse couche. Donc, dans l’ensemble, entre nos mains, il y a une augmentation des fausses couches dans le groupe HG, mais cela peut dépendre du traitement.
SM: Quand une femme présentant des symptômes de HG devrait-elle consulter un médecin?
MF: Quand elle a perdu plus de 5% de son poids d’avant la grossesse à cause de la NVP et / ou quand elle est incapable de garder les liquides bas et qu’elle est déshydratée et / ou étourdie, ou quand elle ne peut pas garder ses vitamines prénatales et est incapable de avoir une alimentation équilibrée, contenant notamment des aliments riches en thiamine.
SM: Y a-t-il quelque chose qu’une femme puisse faire pour prévenir ou réduire la gravité de l’HG avant de tomber enceinte?
MF: Nous ne connaissons pas encore la réponse à cela. La seule chose que je recommande, c’est si vous avez déjà eu une grossesse HG, assurez-vous à l’avance d’avoir un fournisseur qui est sur la même page que vous concernant un plan de traitement et assurez-vous d’avoir du soutien, des soins aux enfants et de l’aide avec l’épicerie shopping / cuisine disponible au cas où vous en auriez besoin.
SM: La HG est-elle une condition qui peut être transmise ou n’est-elle pas du tout liée à la génétique?
MF: Oui, dans nos études, un tiers des femmes ont déclaré que leur mère avait des nausées et des vomissements plus graves de grossesse ou de HG, et avoir une sœur avec HG entraîne un risque 17 fois plus élevé de l’avoir aussi. Nous avons également trouvé des preuves qu’elle peut provenir du côté paternel. Donc, si vous avez eu HG mais ne le voyez pas dans votre famille, il se peut que votre père vous ait transmis les gènes (et son père peut l’avoir transmis à lui). En outre, il est probable qu’une combinaison de gènes et d’autres facteurs contribuent tous à l’HG. Même si nous savons que les gènes sont impliqués, nous avons encore beaucoup à apprendre.
SM: Si une femme a eu de l’HG lors d’une grossesse précédente, y a-t-il quelque chose qu’elle puisse faire pour l’empêcher dans les futures?
MF: C’est la grande question! Il existe des preuves préliminaires que le traitement préventif réduit la gravité, mais d’autres études dans ce domaine doivent être effectuées pour le confirmer.
SM: Quels ajustements de style de vie, alimentaires et physiques une femme devrait-elle faire si elle reçoit un diagnostic d’HG?
MF: Une femme atteinte de HG, par définition, est incapable de poursuivre sa routine quotidienne ou de manger / boire normalement en raison de nausées et / ou de vomissements sévères. Par conséquent, elle devra se reposer, rester à l’écart des déclencheurs qui incluent probablement le marché et la cuisine, et obtenir des fluides, des électrolytes et un soutien nutritionnel si elle est incapable de garder suffisamment de liquides et de nutrition. Elle peut avoir besoin d’une supplémentation en thiamine (vitamine B1) si elle est incapable de prendre des vitamines prénatales avec de la thiamine et incapable de réduire les aliments riches en thiamine.
SM: Comme nous l’avons vu avec les trois grossesses de Kate Middleton, ses symptômes HG se sont apaisés au début de son deuxième trimestre. Amy Schumer, d’autre part, a connu des nausées et des vomissements débilitants jusque dans sa troisième. Pourquoi les symptômes disparaissent-ils pour certaines femmes et persistent-ils pour d’autres?
MF: Nous ne connaissons pas encore la réponse à cette question. Dans notre étude, nous avons trouvé un IGFBP7 variante a été associée à des symptômes prolongés, mais cela doit être confirmé par d’autres études.
SM: Y a-t-il des questions que j’aurais dû poser mais qui ne l’ont pas été?
MF: Un autre conseil que j’ai est d’obtenir le soutien de helpher.org, demandez à un avocat de vous accompagner lors des rendez-vous chez le médecin car vous vous sentez peut-être trop faible pour vous défendre et, si vous le pouvez, utilisez notre application iPhone gratuite et partagez la page du rapport avec votre médecin afin qu’il puisse mieux comprendre vos symptômes entre les rendez-vous et ajuster les soins en conséquence. L’application a prouvé qu’elle améliorait la communication et les soins dans nos tests bêta.
Si vous êtes nouvellement enceinte et souhaitez participer à une étude pour voir si l’application améliore les résultats, veuillez me contacter à [email protected]
Cette interview a été modifiée pour le style et la durée.
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