Enfants handicapés et COVID-19: N’oubliez pas de nous

Avec l’épidémie de COVID-19, les informations sont rapidement diffusées à partir de nombreuses sources. Les informations manquent de clarté et sont parfois incohérentes, provoquant du stress et de la confusion. Mais pour les familles qui ont des enfants handicapés, il y a encore plus de préoccupations et de questions sans réponses.

À l’automne 2019, une nouvelle étude a montré que le nombre d’enfants ayant une déficience intellectuelle avait augmenté, et près de 14 millions d’enfants aux États-Unis ont des besoins de soins de santé spéciaux conformément à la National Survey of Childrens Health. éducation spéciale, soins de santé, services aux personnes handicapées et logement. Pourtant, il existe peu de ressources disponibles pour la préparation aux situations d’urgence, à l’exception de celles conçues pour les personnes handicapées de tous âges.

La communication, les politiques et les protocoles de préparation s’adressent souvent aux personnes handicapées après coup, malgré le fait que cette population est très vulnérable en situation de pandémie.Même dans les nouvelles, nous avons vu plusieurs articles parler de ce que les familles devraient faire en matière d’éducation et de distanciation sociale au cours de cette temps, mais très peu ont même brièvement mentionné des recommandations pour les familles qui ont des enfants handicapés.

Les exigences en matière de quarantaine peuvent être plus difficiles à naviguer, en particulier lorsque les enfants ont des besoins médicaux complexes, et peu de conseils sont disponibles pour nos familles autres que quelques sites Web qui ont publié des idées. En Chine, un garçon de 16 ans atteint de paralysie cérébrale est décédé après la mise en quarantaine de son père et de son frère.

La fermeture des écoles peut également entraîner des difficultés supplémentaires pour ces familles. Si les cours sont dispensés en ligne, seront-ils accessibles? Les districts scolaires sont-ils capables de maintenir les services? La quarantaine, les fermetures d’écoles et l’éloignement social peuvent perturber les routines essentielles pour les enfants, dont beaucoup font mieux avec la structure, affectant ainsi le comportement et le bien-être. Expliquer les fermetures et les changements d’horaire peut être particulièrement difficile.

Les responsables de la santé publique suggèrent de se laver régulièrement les mains avec des techniques appropriées et d’éviter de toucher le visage. Cependant, les enfants handicapés peuvent avoir des problèmes de traitement sensoriel ou des problèmes de motricité qui rendent difficile la pratique de ces pratiques et d’autres. Y a-t-il des idées alternatives? Des recommandations telles que le fait d’avoir des fournitures supplémentaires sont également importantes à communiquer aux familles qui ont des enfants handicapés, mais des étagères vides où des produits tels que des désinfectants pour les mains ou de l’alcool à friction devraient se trouver devraient signifier que les familles qui dépendent de ces produits ne sont pas en mesure d’y accéder. Les familles ne savent pas où se tourner pour obtenir les fournitures nécessaires.

Les enfants handicapés ont souvent besoin de soins médicaux fréquents. Obtenir des soins peut être plus difficile, car un nombre croissant de personnes malades pèse plus lourdement sur le système. Les enfants ayant des besoins médicaux complexes peuvent nécessiter des visites régulières chez le médecin pour des traitements critiques, mais on peut leur dire de rester à la maison s’ils sont malades, et les enfants non verbaux peuvent avoir plus de mal à communiquer sur les symptômes qu’ils peuvent avoir s’ils sont exposés à COVID-19.

Il n’y a pas non plus d’informations sur la façon de gérer le personnel entrant dans le foyer. Il existe des conseils pour les prestataires de soins de santé et les écoles, mais qu’en est-il du personnel de répit ou de réadaptation communautaire, dont beaucoup sont embauchés directement par les familles? Et comme un membre de la communauté le déclare, il est important d’anticiper et d’organiser des plans d’urgence pour la continuité des soutiens et des services qui peuvent être perturbés par les aidants rémunérés et non rémunérés qui sont malades ou autrement incapables de travailler. De nombreuses familles dépendent des personnes qui viennent à la maison pour fournir de l’aide et des soins à leur enfant, mais comment cela est-il géré avec des recommandations de distanciation sociale?

Une communication et des conseils clairs pour COVID-19 sont nécessaires pour tout le monde, mais nous devons faire un effort supplémentaire pour guider les familles qui ont des enfants handicapés, en particulier ceux qui sont médicalement fragiles. Bien sûr, nous devons considérer toutes les personnes handicapées. Certes, de nombreux adultes handicapés ont également besoin de conseils, d’assistance et de protection supplémentaires, en particulier ceux qui vivent en groupe où la transmission peut se produire plus rapidement, et il est important de s’assurer que toutes les communications COVID-19 sont accessibles pour que tout le monde puisse en bénéficier. Cependant, les enfants handicapés ont des problèmes uniques.

Et enfin, souvenez-vous quand vous dites que «COVID-19 n’est mauvais que pour les personnes âgées et celles qui ont des problèmes de santé existants», un parent avec un enfant plus à risque de complications vous entend dire que la vie de son enfant n’est pas importante. Communiquer sur COVID-19 ne consiste pas seulement à fournir des informations précises et utiles aux gens, il s’agit également d’utiliser un langage qui renforce toutes les personnes est important.

Les informations sur COVID-19 évoluent rapidement et Scary Mommy s’engage à fournir les données les plus récentes de notre couverture. Les actualités étant mises à jour si fréquemment, certaines informations de cette histoire peuvent avoir changé après leur publication. Pour cette raison, nous encourageons les lecteurs à utiliser les ressources en ligne des services de santé publique locaux, des centres de contrôle des maladies et de l’Organisation mondiale de la santé pour rester aussi informés que possible.