Comment une maman ayant des besoins spéciaux peut-elle dire: «Nous allons bien»?

Je ne peux pas vous dire combien de fois j’ai prononcé ces mots: «Ça allait, au cours des trois dernières années, famille, amis, voisins, collègues, vous l’appelez. Avec un fils qui a des besoins médicaux importants, un travail à temps plein exigeant et un autre enfant d’âge préscolaire, je demande souvent (par gentillesse et curiosité), comment ça va? Comment gérez-vous tout? Presque instantanément, ma réponse est: ça allait! ou je suis bon! C’est devenu mon refrain standard, tout le temps, en me moquant de moi à l’intérieur.

Parce que la réalité est, je ne pense pas que je vais bien depuis longtemps maintenant. Comment pourrais-je l’être?

Comment puis-je être bien quand je n’ai aucun avertissement quand mon enfant peut avoir besoin d’une chirurgie cérébrale de routine (et en passant, demandez à tout parent qui a eu un enfant sur la table d’opération pour une raison quelconque si le mot routine fait quelque chose pour atténuer leur terreur ou la des images de conséquences catastrophiques qui traversent leur esprit)? Mais je m’égare.

Comment puis-je aller bien quand mon enfant de 2 ans a subi quatre interventions chirurgicales, d’innombrables procédures et analyses, et a passé plus de 10% de sa jeune vie dans un lit d’hôpital?

Comment puis-je être bien quand il n’y a pas de prédiction quand il sera de retour dans un de ces lits d’hôpital, avec moi en train de prier en synchronisation avec un ventilateur, à parts égales terrifié et plein d’espoir de ce que le lendemain peut apporter?

Mais la chose est, aussi douloureuse que cela puisse être, à bien des égards, je un mbien. Malgré la peur, l’épuisement et les hypothèses sans fin lorsque vous avez un enfant ayant des besoins spéciaux, nos vies sont remplies d’un amour et d’un rire inimaginables; la capacité de se délecter de chaque beau moment que nous avons reçu.

Je ne peux pas imaginer une famille plus consciente ou reconnaissante de la joie que chaque jour peut apporter. Chaque étape est célébrée avec une joie et une exubérance décomplexées. Chaque fois que ces petits bras me serrent le cou, ce moment est le seul qui compte.

Alors qu’est-ce que je veux que tu saches?

Il n’y a aucun moyen que je puisse aller bien. Et pourtant, je le suis.