Ce que je me dirais (et aux autres) après avoir reçu un diagnostic de syndrome de Down

Je ne peux pas m’empêcher de m’asseoir ici et de bercer Kaleb comme je pense à ce jour il y a deux ans. 3 septembre 2015. Ce soir, je suis assis ici à le câliner alors que nous partageons quelques derniers sourires et rires, et je ne peux m’empêcher de penser à la différence en trois ans.

Il y a trois ans aujourd’hui, entre un récapitulatif de sa santé, j’ai entendu les mots, les résultats sont revenus positifs pour la trisomie 21. Il y a trois ans, je pensais que ma vie était finie. J’ai souvent pensé à ce que je me dirais si je pouvais aller ce jour-là et essayer de me rassurer et de m’encourager. Bien que j’y ai pensé, je n’étais pas sûr que j’aurais fait cela même si c’était possible. Parce que dans les heures qui ont suivi cette déclaration, je ne serais pas vraiment prêt à l’entendre ou à y croire.

C’est aussi un concept difficile à cause de la croyance que je ressens ce que je ressens maintenant en parcourant tous ces sentiments, les bons et les mauvais. Cependant, cette nuit, alors que je marche dans la voie du souvenir, voici ma lettre.

Cher moi,

Wow, trois ans plus tard, ça me coupe le souffle en pensant aux heures qui ont suivi les mots Trisomie 21 et Syndrome de Down. Je sais donc et je me souviens encore très bien de ce que vous ressentez. Sa combinaison intense de sensation d’engourdissement et de sensation comme chaque nerf est crue et exposée. Ne vous inquiétez pas, je ne suis pas ici pour chanter des mantras inspirants et motivants et que tout ira bien et que Dieu ne choisit que des personnes spéciales. D’accord, je le ferai une fois, tout ira bien. Là, je l’ai dit. Je l’ai dit parce que c’est vrai, mais je sais que vous n’êtes pas prêt à l’entendre, encore moins à le croire. Ce que je veux dire, c’est que vous pouvez ressentir vos sentiments.

Allez-y, pleurez le bébé que vous aviez imaginé, vous apprendrez qu’il y en a un meilleur qui grandit au cinquième étage de l’USIN. Allez-y, souciez-vous de Kaleb, mais vous apprendrez que c’est souvent Kaleb qui vous enseignera des leçons sur la confiance et l’acceptation. Allez-y, préoccupez-vous de votre carrière, mais vous verrez que Kaleb l’a améliorée en alimentant une passion pour éduquer les autres. Allez-y, préoccupez-vous de la dynamique de votre famille, mais vous verrez que deux ans plus tard, une famille forte de quatre personnes. Allez-y, préoccupez-vous de Kaleb et de ce potentiel, mais sachez qu’il vous montrera le chemin et vous surprendra à chaque tour et tour.

Ce qui suit est une citation de Le chaos des étoiles. Il est souvent dit lors de mariages ou dans des lettres à un fiancé ou à son conjoint. Une fois non loin de l’endroit où vous vous trouvez, je l’ai lu partagé avec une photo d’un parent avec son enfant médicalement complexe. Cela m’a fait aimer encore plus la citation. Je l’ai sauvé.

J’admets que c’est quelque chose que j’ai interrogé. Je me demandais au fond de moi si je ressentirais vraiment cela. Au début j’avoue, ai-je questionné. J’ai demandé si j’étais prêt à m’inscrire à cet inconnu. Pour les problèmes de santé potentiels, les retards potentiels et toutes sortes d’autres inconnues. Aurais-je reconnu mon fils entouré de ce dossier médical et des incertitudes?

Mais laissez-moi vous dire que lorsque je regarde la personnalité de notre fils grandir et que je le regarde vivre et aimer, c’est vrai. Alors lisez ceci, conservez-le et sachez que vous aurez ce jour-là. Ce jour-là, quand vous le tenez et que cette citation vous vient à l’esprit et que vous savez à quel point c’est vrai. Je ne vais pas vous dire le jour, car il sera d’autant plus doux quand il se faufilera sur vous et arrivera.

Je ne suis pas tombé amoureux de toi. Je suis tombé amoureux de toi, les yeux grands ouverts, choisissant de faire chaque pas en cours de route. Je crois au destin et au destin, mais je crois aussi que nous sommes seulement destinés à faire les choses que nous choisissons de toute façon. Et je vous choisis, dans cent vies, dans cent mondes, dans n’importe quelle version de la réalité, je vous trouve et je vous choisis. Kiersten White, Le chaos des étoiles

Alors allez-y, ressentez tous vos sentiments. Parcourez-les à votre rythme. C’est normal de pleurer sous la douche ces jours où vous vous sentez dépassé. Ce n’est pas grave pour votre cœur d’avoir mal quand vous le voyez travailler si dur pour des choses que les autres tiennent pour acquises. Ce n’est pas grave, car pour chacun de ces jours, il y aura encore plus de jours remplis de bonheur et de joie.

En ce moment, vous êtes assise dans la salle du post-partum 2213, et tout ce qui semble vous crier dans la tête est Syndrome de Down et Pourquoi. Sachez que le jour vient où vousvolontéregarde dans ses grands, beaux yeux bruns et dis de tout ton cœur, je te choisis.

Dans n’importe quel monde ou n’importe quelle version de la réalité, je le reconnaîtrais commemon filset je le choisissais encore et encore.

Écoutez ce que nos mamans effrayantes de la vie réelle, Keri et Ashley, ont à dire à ce sujet lorsqu’elles donnent leurs pensées (toujours réelles)cet épisode de notre podcast Scary Mommy Speaks.