Ce que j’ai appris au cours des 18 années écoulées depuis le diagnostic de diabète de ma fille

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Cela pourrait être une histoire de fabrication de citronnade à partir de citrons, ou une histoire de surmonter l’adversité et de triompher à la fin. Ce n’est ni l’un ni l’autre. Ceci est une réflexion sur quelque chose qui est arrivé à ma fille, à moi et au reste de ma famille en 2000, qui sonne maintenant il y a très longtemps. Pourtant, ces événements ont renouvelé leur actualité en raison d’un autre événement difficile qui s’est produit juste le week-end avant d’écrire cet essai.

La plupart des parents s’inquiètent pour leurs enfants. Certaines préoccupations sont exagérées, en particulier si vous êtes une personne nerveuse, et ont tendance à avoir peur. J’avoue être les deux. Mon premier enfant, mon fils, m’a causé beaucoup d’anxiété inutile simplement parce que je n’avais aucune idée de la solidité d’un enfant.

Ma fille, Cara, et le sujet de cette pièce, ne m’inquiétaient pas autant. Cara était une enfant assez autonome. Cela ne la dérangeait pas de passer du temps seule, et toujours trouvé un moyen de se maintenir occupé. Toute sorte d’activité physique la ravissait, peut-être parce qu’elle était petite, nerveuse et coureuse rapide.

Lorsque Cara avait environ trois ans, son taux de croissance a ralenti et elle s’est rapidement retrouvée au bas de la courbe de croissance. Nous n’y avons pas pensé beaucoup. Il y avait de petites personnes dans sa lignée, des deux côtés de la famille. Elle avait encore beaucoup d’énergie et était la terreur occasionnelle de son groupe de garderie.

Au moment où elle a eu quatre ans, d’autres changements sont apparus. Elle a perdu du terrain avec le vocabulaire, est devenue confuse quant à l’utilisation correcte des pronoms, la confondant parfois avec lui. Elle a continué à faire tout ce qu’elle avait fait avant, sauf avec un peu moins d’enthousiasme.

À la fin de l’hiver 2000, il était impossible d’ignorer les changements de comportement inquiétants. Elle était pâle, irritable et avait de moins en moins d’énergie. Son manque d’appétit était troublant. Sa perte de poids était la pire de toutes.

Elle a eu une fièvre légère. À l’âge de cinq ans, elle a mouillé le lit. Elle devait aussi aller de plus en plus souvent aux toilettes. Mon mari et moi avons mis ensemble deux et deux et soupçonné l’apparition du diabète. Au moment où nous en sommes arrivés à cette horrible prise de conscience, Cara était tellement malade que le pédiatre a dit que la conduire à l’hôpital en ambulance serait plus rapide que de la conduire. Nous l’avons conduite de toute façon, je suis quelque chose d’un démon derrière le volant quand les besoins doivent.

On lui a donné un lit dans la salle d’urgence, connecté à deux séries de perfusions intraveineuses, alors que le personnel tentait de corriger sa glycémie incontrôlée et les dommages que cela lui causait.

Plus tard dans la soirée, elle est tombée dans le coma et a été transférée à l’unité de soins intensifs. Au pied de son lit, il y avait une machine qui surveillait tout ce qui la concernait, et la machine était surveillée par une infirmière qui ne pouvait quitter la pièce avant qu’une autre ne vienne le soulager. Entre trois et quatre heures du matin, Cara est sortie du coma et a annoncé qu’elle devait utiliser les toilettes.

Quand je l’ai vue le matin, elle regardait des dessins animés à la télévision et avait du mal à utiliser le couteau et la fourchette en plastique pour déjeuner, car ses bras étaient collés sur des planches en polystyrène pour garder tous les tubes IV en place. Je l’ai aidée avec sa nourriture et elle a dit qu’elle se sentait mieux. Mais c’était un enfant différent de celui admis à l’hôpital la veille au soir. Elle était plus âgée, comme si une partie de sa jeunesse était venue et repartie au cours de ces quelques heures.

Le monde dans lequel nous sommes entrés était alors régi par les chiffres: les unités d’insuline par gramme de glucides; la glycémie, qui devait être vérifiée six à sept fois par jour, dans un processus douloureux consistant à coller l’un des doigts de Caras avec une aiguille automatique. C’était un monde de mélanger autant d’unités d’insuline à action prolongée avec autant d’insuline à action courte dans la même seringue; calculer quand la dernière dose a été administrée; combien de temps elle avait mangé; quand elle devait manger ensuite, souvent quand elle n’avait même pas faim.

C’était aussi un monde imprégné d’un mélange terrible d’anxiété et de terreur. Et si j’ai mal mélangé la seringue? Et si un surdosage d’insuline provoquait une crise? Et si je ne voyais pas le fait que sa glycémie augmentait régulièrement, la faisant à nouveau atterrir à l’hôpital? Je devais me parler de tous ces rebords quotidiennement, parfois plusieurs fois par jour.

Cara était un bon sport pour tout ça. Elle comprenait la nécessité de rester assise pour ses coups de ventre, ce que nous avons appelé ses injections deux fois par jour, bien qu’elle les méprisait. Elle était moins satisfaite de l’invasion totale de sa vie privée sous la forme de sa mère lui demandant toutes les trois heures de vérifier sa glycémie.

C’est une chose de réaliser que votre enfant est différent de tout le monde, c’est une autre d’avoir d’autres parents qui transmettent ce message à la maison avec leurs regards compatissants qui disent si clairement, Dieu merci, ce n’est pas mon enfant. C’est une chose de prendre le contrôle d’une situation qui peut basculer sur le côté à tout moment, c’est une toute autre d’avoir un district scolaire qui vous dira qu’ils ne laisseront pas votre enfant tester sa glycémie à l’école en raison du risque de contamination, une position qui a abouti à notre classement. une plainte auprès du ministère américain de l’Éducation et gagnant.

Il y a des moments où je désespérais. À quoi ressemblerait la vie de Caras si nous ne contrôlions pas suffisamment sa glycémie? Serait-elle devenue aveugle à trente ans? Perdrait-elle la fonction rénale? Ces cauchemars m’ont poussé à continuer, révisant toujours son régime d’insuline et de nourriture pour que les chiffres restent dans une fourchette saine.

Puis nous avons heurté une autre bosse de route. Cara a eu une crise à l’âge de seize ans. J’ai pu l’en sortir en administrant la seringue d’urgence pleine de glucose profondément dans le muscle de sa cuisse, comme je l’ai appris à le faire. Bien que terrifiant, l’événement n’a eu aucun effet durable. Cara est partie à l’université, s’est spécialisée en biochimie et a obtenu un emploi dans un laboratoire pour tester des échantillons de sang pour une étude nationale sur l’hémophilie. Elle a pris en charge la gestion complète de son état, a beaucoup aidé en utilisant une pompe à perfusion d’insuline qui a supprimé le besoin de vaccins quotidiens.

Elle a vingt-trois ans, et son contrôle est excellent, si bon que nous ne craignons aucune des terribles complications à long terme dont souffrent tant de diabétiques. Mais elle n’est jamais vraiment sûre, pas tant qu’un remède n’est pas trouvé, et nous acceptons tous que de nombreuses années de recherche supplémentaires sont nécessaires avant que cela ne devienne une réalité.

Le week-end dernier, son petit ami Kyle nous a appelés pour nous dire que Cara avait eu une autre crise et était en route pour l’hôpital. Shed en est sortie toute seule, ce qui est une bonne chose, car il n’a pas pu trouver sa seringue d’urgence. Shed a eu la grippe le week-end avant, s’est rétablie, mais n’a pas assez bien remplacé ses fluides, alors quand elle s’est réveillée le matin, sentant que sa glycémie était en train de flotter, les comprimés de glucose qu’elle a mangés n’étaient pas assez pour les faire remonter avant qu’elle ne frappe le plancher. Nous pensons qu’être déshydraté augmentait l’effet de l’insuline – la concentrant, si vous voulez. En tout cas, elle a de nouveau récupéré complètement.

Parfois, je reviens à ces premiers jours, quand les gens me disaient, je ne sais pas comment tu fais. Alors, comme maintenant, je suis stupéfait par ce commentaire, parce que je ferais n’importe quoi pour sauver la vie de mon enfant. Et je parie que vous le feriez aussi.