Avoir un enfant atteint du syndrome de la Tourette

Cheri Champagne

Mon fils a le syndrome de Tourette.

Le syndrome de la tourette est un trouble neurologique caractérisé par des tics vocaux et moteurs. Il est souvent diagnostiqué dans l’enfance et, malgré la croyance populaire, il n’inclut pas toujours des cris de langage grossier (coprolalie). Certains enfants qui ont des Tourettes présentent également des signes de trouble obsessionnel-compulsif (TOC), de trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH) ou ont des difficultés de contrôle des impulsions.

Mon fils est intelligent, attentionné, drôle, plein d’esprit, amical, charismatique et un merveilleux garçon de 8 ans qui se contente de faire la grimace, de bouger la tête, de se frotter les épaules, de se racler la gorge et de faire des bruits de pet tous le temps. Il a également des problèmes de contrôle des impulsions, ce qui signifie qu’il peut être destructeur ou se comporter autrement de manière inappropriée.

Honnêtement, mon fils Tourettes n’est pas du tout mauvais, mais cela ne nous empêche pas de recevoir des regards désapprobateurs ou des regards ouvertement curieux de la part de gens lorsqu’ils étaient en public.

J’espère que partager l’histoire de mon fils aidera les autres à mieux comprendre les Tourettes et encouragera les gens à tendre la main à ceux qu’ils connaissent. J’aimerais aussi penser qu’un autre parent lira ceci, et soit se sentir réconforté de ne pas être seul dans son voyage ou peut-être se rendre compte que cela pourrait être une raison pour laquelle son enfant tressaille aussi.

La lente progression

Cela a commencé par une toux de 100 jours qui a duré un an. Quand mon fils avait 2 ans, le diagnostic du médecin a changé pour une perfusion post-nasale.Après 1 à 2 ans de toux chronique et de raclement de gorge, nous avons commencé à craindre que notre fils souffre d’asthme. Nous l’avons emmené pour des tests et on lui a diagnostiqué des «spasmes bronchiques».

À l’âge de 3 ans, mon fils a supplié d’aller à l’école, nous l’avons donc inscrit à la maternelle. Après un mois, nous avons été pris à part par les enseignants qui nous ont dit qu’ils pensaient que notre fils avait un trouble d’apprentissage parce qu’il faisait des «bruits perturbateurs» en classe et avait du mal à se concentrer pendant certaines activités. J’ai vaguement expliqué que mon fils avait des spasmes bronchiques et je leur ai assuré que je garderais un œil sur lui à la maison.

Peu de temps après, mon fils a commencé à clignoter vraiment «fort». Nous avons vu un optométriste et on nous a dit qu’il avait les yeux secs, alors nous avons commencé à y mettre des gouttes. Cela n’a pas empêché de cligner des yeux, mais nous avons quand même continué, espérant que cela lui ferait du bien au fil du temps.

Bientôt, la maternelle a roulé et le comportement perturbateur de mon fils a de nouveau été évoqué. Cela a dégénéré au point où l’enseignante a dit qu’elle demandait au psychologue de l’école de le rencontrer et qu’il était en discussion lors des réunions des enseignants, car elle ne savait pas comment le faire cesser d’interrompre la classe. au cours de cette année où nous avons commencé à remarquer un autre changement avec lui: il a commencé à étirer la bouche grande ouverte fréquemment en lisant. Je lui ai demandé pourquoi il le faisait, mais il a juste répondu, je ne peux pas m’en empêcher. » Cela me préoccupait, mais je ne savais vraiment pas ce que c’était ni ce que je devais faire à ce sujet.

En première année, les tics de mes fils ont empiré. Son professeur avait une méthode différente pour gérer les élèves «en difficulté», et elle a séparé mon fils de la classe, face à son bureau vers le mur et mettant un séparateur entre lui et tout le monde. Elle a dit que c’était pour «l’empêcher de se laisser distraire et de perturber les autres élèves». À ma honte éternelle, je n’y ai rien fait. Je faisais confiance au jugement du professeur, car je n’étais pas là pour voir de première main comment il se comportait en classe.

Mon enfant merveilleux, brillant et heureux est vite devenu morose. Il a commencé à s’effondrer émotionnellement sur lui-même, il détestait aller à l’école, pleurait et faisait la moue tout le temps, et me regardait tristement depuis la fenêtre de la classe pendant que je m’éloignais. Cela continue de me briser le cœur rien qu’en y pensant.

L’année dernière a été la deuxième année de mon fils. Lors de notre première réunion parents-enseignants, j’ai entendu les mots que j’attendais (et redoutais): “Votre fils est très doux et brillant, mais il a du mal à se concentrer et ses bruits constants perturbent la classe.” Je lui ai dit que c’était quelque chose sur lequel nous «travaillions» à la maison, mais honnêtement, je ne savais pas où aller à partir de là, et j’espérais juste que ce professeur n’a pas poussé mon enfant dans le coin de la classe comme le dernier l’a fait.

Le moment de l’ampoule

Je ne me souviens pas à qui je parlais ou de quoi parlait la discussion, je me souviens juste de l’épiphanie. Cette personne a mentionné avoir rencontré une personne atteinte du syndrome de Tourette, mais cette personne n’avait pas le genre de jurer. Dans mon ignorance du trouble, j’étais complètement confus, car je pensais que les deux allaient de pair. Je l’ai immédiatement recherché en ligne… et j’ai pleuré. C’était exactement mon fils. La culpabilité écrasante qui m’a submergé ne ressemblait à rien de ce que j’avais jamais connu. Pendant plus de six ans, les symptômes des Tourettes ont étéjuste làet je ne l’ai pas vu. Je me sentais comme une terrible mère.

Le diagnostic

Aucun test ne permet de diagnostiquer les Tourettes. Le diagnostic est basé sur une discussion sur les symptômes et l’observation des médecins. Notre médecin de famille a confirmé mes soupçons, mais a immédiatement référé mon fils à un pédiatre spécialisé dans le syndrome de Tourette pour en être certain. Nous avons attendu plusieurs mois pour le diagnostic final, et il y a environ quatre mois, nous l’avons obtenu.

Ce que l’avenir nous réserve

Depuis le diagnostic de mon fils, j’ai fait pas mal de recherches. Je ne suis en aucun cas un expert, mais je sens maintenant que je comprends mon fils. En raison de la nature du syndrome de Tourette, les tics de mes fils vont changer et évoluer. Je dois me préparer à tout et n’importe quoi.Demain, mon fils pourrait se réveiller et commencer à jurer ou il pourrait avoir des tics corporels. Il n’y a aucun moyen de savoir quels tics viendront sur la route.

Je suis heureux de dire que mon fils est maintenant plus heureux que jamais. Il a une explication pour ses tics et n’a plus à écouter ses professeurs et ses parents lui demander pourquoi il fait du bruit ou lui demander d’arrêter. Il peut être comme il est.