Au médecin qui a diagnostiqué le syndrome de Down de mon fils: vous auriez pu mieux faire

Jillian Benfield

Cher docteur,

Deux ans après que vous ayez annoncé que notre fils serait né avec le syndrome de Down, j’ai encore du mal à revivre ces 20 minutes surréalistes dans votre bureau aux murs blancs.

En fait, j’ai bloqué la mémoire pendant un certain temps. Ma mère a dû me rappeler les choses que tu as dites ce jour-là pour que tes paroles refassent surface.

Mon mari et moi savions quand vous nous avez dit de revenir dans votre bureau que les nouvelles de nos tests prénatals non invasifs n’étaient pas ce que nous espérions recevoir. Mon corps enceinte est tombé au sol lorsque j’ai reçu l’appel téléphonique. Après m’être rassemblée, j’ai aidé mon mari à sortir de son uniforme militaire contraignant alors qu’il vomissait dans notre salle de bain.

Nous ne savions pas grand-chose sur le syndrome de Down. Il s’avère que vous non plus.

Une fois que je me suis assise sur votre table recouverte de papier froissé, vous nous avez dit qu’il y avait 99,9% de chances que notre fils souffrait du syndrome de Down et nous avions l’une des deux options: interrompre ou poursuivre la grossesse sans jamais proposer de tests supplémentaires.

Quand je vous ai demandé ce que le syndrome de Down signifiait pour la vie de notre enfant, vous avez dit ceci: au pire, il ne pourra jamais se nourrir. Au mieux, il essuiera un jour les planchers d’un restaurant-minute.

C’était ça. Tout le discours sur son diagnostic réel était constitué de limitations arbitraires, jugées par vous.

Mais tu m’as dit de ne pas m’inquiéter car si je voulais continuer la grossesse, tu avais une solution: tu n’as pas besoin d’être un héros. Vous pouvez avoir le bébé ici. Nous pouvons garder le bébé à l’aise, mais vous n’avez rien à faire de radical comme la chirurgie à cœur ouvert.

Votre ton disait que la bonne chose à faire, si je ne pouvais pas accepter la résiliation, était de laisser notre fils mourir. Vous avez décidé que sa vie ne valait pas la peine d’être vécue, même si ce n’était pas votre choix.

Cher docteur, vous m’avez manqué. Vous m’avez échoué parce que vous avez choisi de ne pas suivre les directives reconnues à l’échelle nationale sur la façon de porter un diagnostic de syndrome de Down. Les directives stipulent que les professionnels de la santé doivent présenter les aspects négatifs et positifs d’une vie avec le syndrome de Down et de manière impartiale.

Cher docteur, vous n’êtes malheureusement pas seul. Une étude de 2013 a révélé que pour chaque parent ayant eu une expérience de diagnostic positive, il y avait deux parents et demi qui en avaient une négative. Cette même étude a révélé que près d’une famille sur quatre ayant un diagnostic de syndrome de Down prénatal avait un professionnel de la santé qui insistait pour mettre fin à la grossesse.

Cher docteur, bien que je ne m’attende pas à ce que vous en sachiez autant qu’un spécialiste du syndrome de Down, je vous demande d’apprendre quelques notions de base sur l’état chromosomique le plus courant dans le monde. Informez vos patients des complications médicales possibles, mais informez-les également des thérapies disponibles aujourd’hui. Parlez-leur des retards de développement possibles, mais dites-leur également que de nombreux enfants atteints du syndrome de Down sont désormais inclus dans le cadre général de la classe et que des centaines de programmes collégiaux sont désormais disponibles.

Cher docteur, personne ne peut prédire l’avenir d’un autre être humain. Personne ne peut définir la valeur d’une autre personne. Un chromosome supplémentaire peut apporter plus de défis, mais comme tous les défis, il offre également un potentiel d’opportunités extraordinaires.

Cher docteur, en tant qu’OB-GYN avec des décennies d’expérience, je sais que je n’étais pas votre premier patient à recevoir ce diagnostic, et je ne serai pas le dernier. Tu dois faire mieux. Des vies en dépendent. Pas seulement la vie des enfants à naître, mais aussi la vie de vos patients qui seront à jamais affectés par la décision qu’ils prendront.

Octobre est le mois de la sensibilisation au syndrome de Down. Cette lettre fait partie de la campagne #DearDoctor des réseaux de diagnostic du syndrome de Down pour sensibiliser le public à la mise en place de lignes directrices reconnues au niveau national sur la manière de délivrer un diagnostic de syndrome de Down avec des informations actuelles et sans parti pris.Vous pouvez informer votre médecin de la façon dont il a délivré le diagnostic en participant au programme de rétroaction des médecins du DSDN.

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