Arthrite juvénile idiopathique (rhumatoïde) et son impact sur les enfants

Rla polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune qui amène le système immunitaire du corps à attaquer ses propres articulations et tissus mous. Il peut créer une inflammation, de la douleur et, s’il n’est pas contrôlé, une déformation. Lorsque les enfants de moins de 18 ans en souffrent, on parle d’arthrite juvénile idiopathique ou d’AJI (jusqu’à récemment, on l’appelait la polyarthrite rhumatoïde juvénile ou JRA).

Aux États-Unis, environ 294 000 enfants souffrent d’AJI ou d’affections apparentées, selon les derniers chiffres cités par la Fondation de l’arthrite. Il note également qu’ici, au Michigan, environ 10 300 enfants souffrent d’une forme d’arthrite.

Charlie Stahl de Grosse Pointe Woods, Michigan est l’un d’entre eux. C’est un gamin de 15 ans qui creuse des cours d’allemand, des nouilles à la trompette – et aime effrayer sa maman en faisant des tours sauvages sur sa planche à roulettes. Il est difficile de dire en le regardant que Charlie souffre d’arthrite.

«Je l’ai dans mes deux chevilles, mes genoux et mes poignets», dit-il. C’est aussi dans ses orteils, ajoute maman Valérie – et, il y a quelques années, cela a déclenché l’apnée du sommeil.

Charlie a été diagnostiqué avec JIA à seulement 1 an. La nouvelle était dévastatrice pour Valérie, mais pas entièrement surprenante. Elle a eu JIA depuis l’enfance.

«Je peux gérer ma propre douleur, les chirurgies et les blessures», dit Valérie, «mais alors quand c’est votre propre enfant… eh bien, ça m’a brisé le cœur.»

Symptômes et identification précoce

La bonne nouvelle pour la famille de Charlie est que les médecins savent mieux que jamais traiter JIA.

Dans les années 60 et 70, les médecins de la mère de Charlie se sont appuyés sur l’aspirine, la physiothérapie et la chirurgie pour corriger les dommages causés par la maladie chronique. À 48 ans, Valérie a déjà subi 16 chirurgies, y compris des fusions de poignet, des arthroplasties du genou et une mâchoire reconstruite.

Pour Charlie, les spécialistes disposent de bien plus d’outils préventifs pour lutter contre les effets invalidants de l’arthrite avant de s’installer.

En fait, c’est maintenant une période passionnante pour le traitement, explique la Dre Hilary Haftel, directrice par intérim de la rhumatologie pédiatrique à l’hôpital pour enfants C.S.Mott d’Ann Arbor.

«C’est l’une des choses les plus cool maintenant, c’est que les médicaments qui ont été développés ciblent des protéines spécifiques impliquées dans la cascade inflammatoire», dit-elle – et «de façon spectaculaire» en réduisant les dommages, la douleur et le gonflement des articulations. De nouveaux médicaments «biologiques» puissants (dont Humira, Orencia et Actemra) sont particulièrement efficaces pour les enfants souffrant des cas les plus graves.

L’arthrite de Charlie est contrôlée par des médicaments. «Je ressens un peu de douleur si j’en fais trop (activité)», dit-il. «Sinon, je me sens normal.» Mais son temps de récupération est plus long. L’été dernier, il est tombé à genoux en faisant du skateboard, se souvient Valérie; il a fallu deux bonnes semaines pour récupérer, où d’autres enfants pourraient rebondir dans quelques jours.

«Je pense qu’il s’est stabilisé» ces dernières années, dit-elle. «Il a ses hauts et ses bas.»

La mère de Charlie a immédiatement identifié ses symptômes et lui a obtenu l’aide dont il avait besoin. Mais la plupart des parents ne savent pas que les enfants peuvent souffrir d’arthrite.

«Absolument, quand les gens pensent à l’arthrite, ils ne pensent pas aux enfants», dit Haftel. «Beaucoup d’enfants ne seront pas diagnostiqués ou finiront chez un chirurgien orthopédiste au lieu d’un rhumatologue.»

Les pédiatres n’apprennent souvent pas sur l’AJI à l’école de médecine, il peut donc prendre plusieurs visites chez le médecin et plusieurs mois pour obtenir le bon diagnostic. Cela signifie que le temps de traitement critique a été perdu.

Kara Dorda, gestionnaire de programme pour la section du Michigan de la Fondation de l’arthrite basée à Troy – qui a elle-même reçu un diagnostic d’AJI à 11 mois – dit que la fondation travaille à l’éducation des pédiatres avec son Éléments essentiels des soins pour l’arthrite juvénile brochure.

«Ils disent que la plupart des dégâts sont causés au cours des deux premières années», explique Dorda. «Cette fenêtre de deux ans est critique. C’est quand le flair est incroyablement actif, et c’est quand la maladie fait le plus de dégâts.

«Une fois que la déformation est survenue et qu’elle est dans les articulations, le médicament ne va pas la corriger», ajoute-t-elle. «Il peut contrôler les symptômes.»

Heureusement, ajoute-t-elle, il y a plusieurs rhumatologues pédiatriques dans le Michigan – et de nouveaux incitatifs aux prêts étudiants pour ceux qui se lancent dans le domaine. Pourtant, il y a une pénurie nationale de ces experts.

Pourtant, il existe également des signes révélateurs que les parents peuvent rechercher. «La raideur matinale est une manifestation classique de l’arthrite inflammatoire (chronique)», explique Haftel – c’est-à-dire si elle persiste quotidiennement pendant plusieurs semaines. Les enfants ont également tendance à boiter ou peuvent avoir du mal à marcher pendant une bonne période de 15 à 20 minutes.

«Si cela dure depuis plusieurs semaines et n’est pas résolu, cela doit vraiment être évalué», explique Haftel.

Diagnostic et traitement

Andy Moy de Waterford, 14 ans, souffre d’une forme d’arthrite moins courante. Quand il avait 4 ans, une trépointe démangeaisons en forme d’anneau s’est développée sur son cuir chevelu et ne disparaîtrait pas. Plusieurs mois se sont écoulés avant qu’un dermatologue ne le reconnaisse finalement comme un psoriasis.

«Il nous a fallu beaucoup de temps avant d’obtenir ce diagnostic», explique le père d’Andy, Nelson. «Nous l’avons emmené chez le médecin de famille, et il ne savait pas ce que c’était.»

Alors que les parents d’Andy luttaient pour gérer son psoriasis avec des médicaments, ils ont reçu un appel surprise du professeur de gym d’Andy. Le jardin d’enfants ne faisait pas aussi bien que prévu dans le gymnase, leur a-t-il dit.

Jaime et Nelson Moy ont compris que les problèmes physiques de leur fils pouvaient être liés au psoriasis, qui est également un trouble immunologique. Ils l’ont emmené à la division de rhumatologie pédiatrique de l’hôpital C.S. Mott. Le diagnostic était l’arthrite psoriasique juvénile – un double coup dur qui implique des symptômes des deux maladies.

«Chaque matin, Andy se réveillait et disait que son dos lui faisait mal, et nous disions:« Allez, sortez du lit. Tu vas bien », dit Jaime. «Quand nous avons eu le diagnostic, j’étais en larmes et j’ai dit: ‘Nous devons aller acheter un nouveau matelas maintenant’, essayant de compenser le fait qu’il souffrait depuis si longtemps et nous ne savions pas . »

En plus du bilan émotionnel et physique, les maladies chroniques peuvent également avoir un impact financier sur les familles. Andy prend régulièrement sept médicaments différents – plus quelques extras. Depuis 2009, les Moy se sont tournés vers les services de soins de santé spéciaux pour enfants – offerts par le gouvernement du Michigan – pour obtenir de l’aide.

C’est un engagement, mais cela réduit les décisions difficiles en matière de médicaments qu’ils devaient prendre avec des co-payeurs plus élevés, explique Jaime. «Nous secouons toujours la tête, comme, omigosh, quelle est la prochaine?»

Mais la famille a également transformé la maladie en une chance d’aider les autres. En 2011, Andy, un enfant brillant qui aime la photographie, a lancé une collecte de fonds annuelle Nerf War, tenue en mars à Clarkston, au profit de la marche annuelle de l’arthrite du zoo de Detroit en mai.

Aujourd’hui, le psoriasis couvre environ la moitié de son corps. Les matins sont définitivement rudes. «La partie la plus difficile de ma journée est de se lever et de descendre les escaliers, ce qui est assez difficile pour moi», explique Andy. Heureusement, grâce à des aménagements spéciaux avec son école, l’autobus scolaire du matin vient le chercher à son domicile. L’après-midi, quand il fait beau, il aime rentrer chez lui avec ses amis pendant 1,5 km.

Les parents d’Andy espèrent qu’il obtiendra un jour une rémission induite par la drogue, un objectif qui lui a échappé au cours des 10 dernières années. «Il ne s’en est pas approché», dit Jaime. «Les médecins disent qu’il a un cas d’arthrite tenace et qu’il prendra probablement des médicaments le reste de sa vie.»

«Notre plus grand espoir», ajoute Nelson, «est qu’il sera heureux, mais aussi qu’il pourra trouver un emploi pour prendre en charge ses médicaments.»

Enfants normaux – avec inconfort

Ann Patterson, 12 ans, adore le cheerleading. La septième élève de Warren pense au softball l’année prochaine – quelque chose qu’elle a également joué dans le passé, avec le basket-ball, la natation et le football.

Il y avait des jours où ses parents, Lori et Andrew, se demandaient si elle aurait une vie aussi normale.

«Cela n’a pris qu’une semaine environ», explique Lori à propos des symptômes d’Ann apparus à 22 mois. «C’était un jeudi matin, et j’ai pensé qu’elle s’était peut-être blessée en gymnastique. Six jours plus tard, je suis allée la sortir de son berceau et elle ne pouvait même pas se lever. »

Le pédiatre de la famille a rapidement exclu un virus et a référé Ann à l’Hôpital pour enfants du Michigan à Détroit. Le diagnostic? Arthrite. «Nous avons eu de la chance qu’ils aient été si rapides avec le diagnostic et qu’ils ne l’aient pas simplement effacé», explique Lori.

Les Pattersons espèrent que l’arthrite d’Ann pourrait être en rémission complète; au cours de ses vingt ans, elle a obtenu une rémission induite par la drogue à trois reprises – et il est question de la sevrer bientôt de ses médicaments. Avant, chaque fois que les médecins lui retiraient des médicaments, les genoux d’Ann étaient de nouveau gonflés et douloureux.

Sur ses médicaments, cependant, Andrew dit que Ann se porte très bien. Elle reçoit une injection par semaine et, à part de légères nausées, les effets secondaires ne sont pas mauvais. «Elle vit la même vie que n’importe quelle autre fille de 12 ans. Elle ne manque pas un battement. »

Mais comme Andy et Charlie, il y a un inconfort physique sous l’extérieur gai d’Ann. «Parfois, il est difficile de courir et (elle) ne peut pas courir aussi vite que les autres enfants», explique Ann.

Les médicaments d’aujourd’hui apaisent parfaitement les symptômes évidents, comme les articulations gonflées rouges. Ironiquement, c’est peut-être la raison pour laquelle certains adultes, même les enseignants, ne croient pas que ces enfants ont de réels problèmes physiques.

Nelson Moy l’a entendu trop de fois. «Le problème, c’est que ce n’est pas un handicap visible. Les gens regardent Andy et pensent: «Oh, il est probablement juste paresseux». »

Aide à l’école, trouver des amis

La Fondation de l’arthrite du Michigan aide les familles à trouver des logements scolaires pour les enfants avec ce qu’ils appellent des «handicaps cachés», tels que la douleur, la fatigue, une mobilité réduite, l’incapacité de s’asseoir par terre ou de transporter un lourd ensemble de livres.

Les lois sur l’éducation spéciale offrent de nombreuses opportunités pour offrir des services aux enfants, dit Dorda avec la fondation – qui travaille avec les familles pour les aider à obtenir ce dont leurs enfants ont besoin dans leurs districts scolaires.

«L’enfant a une grande capacité à déterminer ce qu’il est capable de prendre et de manipuler», explique-t-elle – que ce soit seulement trois pompes en cours de gym contre 10, ou peut-être qu’il ne soit pas assis sur un sol dur pendant des heures lors d’un montage. . Les enfants peuvent approcher les enseignants pour tout, d’une promenade de cinq minutes pour étirer les articulations douloureuses à une visite au bureau de l’infirmière pour les médicaments nécessaires.

«La qualité de vie des enfants s’est tellement améliorée», explique Dorda.

Le chapitre Troy de la fondation est devenu une ressource importante de soutien et d’information pour de nombreuses familles touchées par JIA. «Ils ont des séminaires pour les parents auxquels nous avons pu assister et nous sommes allés à des conférences nationales», explique Jaime Moy. «Ils ont été très utiles.»

Il organise divers événements de collecte de fonds à l’appui de ses programmes et de sa recherche, comme les festives Jingle Bell Runs en décembre qui attirent des coureurs amateurs et professionnels. Mais parmi les enfants, le programme le plus populaire de la section est probablement le Camp Dakota, un camp d’été exclusivement pour les enfants atteints d’arthrite.

Charlie Stahl adore ça. «Le camp Dakota est tellement amusant. Nous faisons toujours beaucoup d’activités et c’est agréable de rencontrer d’autres enfants qui ont la même chose que vous. » Cette année, il prévoit d’entrer dans le programme de conseillers en formation avec son pote Andy Moy.

Le camp d’une semaine comprend tous les accompagnements – artisanat, navigation de plaisance, feux de camp et S’mores – mais les enfants apprennent également les avantages de l’exercice et la prise de leurs médicaments. «Je ne peux pas dire combien ce camp apporte à ces enfants», explique Valérie, la maman de Charlie. «Il (maintenant) connaît d’autres enfants du métro avec qui il peut communiquer.»

Mais Charlie ne communique pas seulement avec ses pairs. L’étudiant en deuxième année aux cheveux sablonneux est un ardent défenseur des enfants atteints d’arthrite. Il a témoigné devant la Chambre des représentants du Michigan et a partagé son histoire avec des membres du personnel du Congrès à Washington, D.C.Il participe également à ces promenades d’arthrite du zoo de Détroit chaque année et prononce toujours des discours au nom de la Fondation de l’arthrite.

«C’est quelque chose que peu de gens connaissent», dit Charlie. «Mais je suis comme tous les autres enfants. De temps en temps je dois ralentir, mais sinon je continue. je suis Ordinaire et cela ne m’arrête pas. »