À quoi ressemble la vie avec anxiété lorsque votre enfant souffre de maladies chroniques

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Lorsque votre enfant est diagnostiqué pour la première fois avec une condition qui change la vie, le monde tourne hors de contrôle pendant un peu, surtout quand il a toujours été en bonne santé. Lorsque vous obtenez deux diagnostics qui changent la vie dans six mois, vous vous arrêtez une seconde ou deux et vous vous demandez ce qui se passe.

Lorsque vous avez infligé ces coups et que vous vivez déjà avec de l’anxiété et de la dépression, vous vous demandez peut-être comment vous allez sortir de l’autre côté, comment vous allez trouver un moyen de fonctionner, comment allez-vous enseigner à votre enfant ne pas être une victime lorsque vous en avez totalement envie et comment vous ferez le moins de dégâts possible à l’enfant affecté et à son frère ou à sa sœur.

Bienvenue dans ma vie. C’est ce que 2016 a été pour moi une année de maladie tant physique que mentale.

En avril et en mai de la même année, mon fils cadet a commencé à souffrir d’apnée du sommeil, ce que nous connaissons bien, car mon mari dort avec un c-pap depuis plus d’une décennie maintenant. Je vivais dans un état de manque constant de sommeil, car je ne somnolais que pour entendre O et le repositionner si nécessaire. Je faisais aussi des études supérieures le soir, je faisais des recherches, je lisais et j’écrivais pendant la journée tandis que j’avais aussi un enfant de 4 et 3 ans qui courait dans la maison.

En d’autres termes, c’était un chaos ici.

Au milieu de cela, mon mari a commencé à voir des symptômes de diabète de type 1 chez mon fils aîné. J’ai trouvé des excuses pour chaque symptôme, ne voulant pas croire ce que mes yeux voyaient aussi, parce que je ne pouvais pas faire face à distance à cette réalité. Il boit plus? Ce doit être parce qu’il a eu une poussée de croissance et a finalement pu atteindre l’évier par lui-même, alors il affirme son indépendance.

Il mouille soudainement le lit? Chaque nuit? Ce doit être de l’anxiété car jeétait tellement inquiet de l’état d’Os. Il mange comme une fosse sans fond? Eh bien, regardez combien d’énergie il dépense chaque jour. (Je ne savais pas encore non plus que ses centaines de tours autour du plan d’étage de la maison étaient anormaux, mais merci TDAH.)

La première semaine de juin, quelques jours seulement après son troisième anniversaire, O a été opéré pour enlever ses amygdales et ses végétations adénoïdes. J’étais une épave, avec des craintes de saignement de gorge, des agissements des garçons et des complications. L’anxiété ne se soucie pas de ce qui est réel, de ce qui se passe réellement. L’anxiété s’attaque à vos peurs irrationnelles – et j’avais peur de tout. La seule bonne chose était que, après l’opération, l’apnée du sommeil a disparu presque immédiatement. Son processus de guérison a été rapide et sans incident, merci aussi au ciel. Mais

Onze jours après la chirurgie d’Os, nous avons eu un incident avec D au coucher, où Hed lui a demandé son 3 000e verre de la nuit, et je l’ai complètement perdu en lui criant d’aller dormir. Et puis mon fils m’a brisé le cœur et a commencé à sangloter. Pourquoi maman? Pourquoi ne puis-je pas boire un verre? Je ai besoin d’un verre. Qu’ai-je fait de mal? Pourquoi ne puis-je pas avoir d’eau? Maman? J’ai besoin d’eau, maman.

Je vais vous épargner le reste, mais le lendemain était samedi et nous avons fait un voyage inopiné chez le pédiatre, qui nous a vus, a regardé D, et après avoir testé l’urine de Ds pour les cétones, a changé la couleur des cendres. Notre vie telle que nous la connaissions a complètement changé en un seul instant mais c’est comme ça qu’elle change toujours, non? Je peux le visualiser comme si c’était ce matin.

Ces premiers mois ont été une fête de l’anxiété. J’avais vraiment peur, terrifiée. Comment aurais-je pu ignorer les symptômes pendant si longtemps? je a connu meilleur! Et s’il s’endormait dans son sommeil? Les gens meurent comme ça. Comment pourrais-je jamais dormir à nouveau? Comment pourrions-nous nous permettre tout cela? Comment pourrais-je l’envoyer à l’école en septembre? Personne ne pouvait s’occuper de lui aussi bien que moi! Est-ce que ça allait arriver à O aussi?

Je parle de privation de sommeil sévère de se réveiller toutes les 2-3 heures pour le vérifier. Ne mange pas correctement. S’inquiéter de tout ce qu’il y avait à craindre Je continue de prendre des cours, d’accepter un stage et d’essayer de garder mon calme à l’extérieur pour que personne ne sache vraiment à quel point j’étais en désordre, parce que c’est faux jusqu’à ce que tu le fasses, d’accord? Agir comme si je l’ai maîtrisé et finalement je pourrais le faire? Si vous riez (même maladroitement) de tout, tout pourrait bien se passer ou quelque chose comme ça.

Octobre arrive, et D obtient un diagnostic non officiel d’Asperger, conduisant finalement à un diagnostic d’autisme, avec TDAH, problèmes sensoriels, etc. Donc, mon beau garçon parfait atteint de diabète de type 1 est également autiste? Quelle?

Rationnel m’a dit, Wow, cela a tellement de sens et comment savons-nous de quelle aide il aura besoin?

M’inquiétant de me battre, encore une fois, pour avoir retardé un diagnostic, et se demandant comment nous l’avons manqué, et demandant à tant de personnes si des questions.

Tout ce chaos a entraîné une panne physique prolongée. C’était horrible pour nous tous. J’ai eu deux réactions allergiques graves dans deux mois temps. Je parle des éruptions cutanées de la tête aux pieds, des frissons, de l’épuisement, de l’incapacité de manger ou de se concentrer et le résultat final a été que je suis retourné dans un bureau de thérapeutes, et elle m’a sauvé la vie et ma famille et mes relations. Avec son aide, j’ai pris du recul, pris des médicaments et j’ai pu me ressaisir. Elle m’a aidée à trouver ma propre valeur, à croire en mes capacités d’épouse et de mère et à retrouver mon sens de l’humour, ce qui rend notre vie tellement moins stressante.

La peur est-elle toujours présente? Hé bien oui. Je ne vais pas mentir. Mais je ne le laisse pas nous limiter, ce qui est important.

D est en plein essor malgré ses nombreux défis. C’est l’enfant le plus heureux qui raconte les pires blagues et, bien qu’il ne le fasse pas comme atteint de diabète, à 6 ans et demi, il commence à s’affirmer en termes de prise en charge du diabète. Je ne lui ferais pas confiance pour être indépendant avec ça, du moins pas maintenant, mais nous pensons que nous espérons qu’il pourra s’occuper de lui-même de manière autonome à l’avenir. C’est gros.

O, d’autre part, est un petit frère super-star, et nous marchons une fine ligne de lui enseigner les problèmes de Ds sans lui donner la responsabilité sur eux. Et il n’y a pas de plaisanterie que tu ne feras pas; il se tiendra sur la tête d’un scooter s’il pense que cela fera rire quelqu’un, et cela m’inquiète davantage. Rire ou pleurer, rire ou pleurer, non?

Je vis avec mon anxiété et (surtout) fonctionne assez bien. N’étaient pas des victimes et n’élevaient pas de victimes. Nous travaillons dur pour garantir cela et défendre les autres à notre place. En attendant, nous embrassons la folie et rions notre chemin à travers tout cela autant que possible. Heureusement pour nous, ce sont des petits gars vraiment drôles. Beaucoup de café, de médicaments et de rires, c’est ce qui fait passer cette maman.