À quoi ressemble la parentalité d’un enfant ayant un handicap invisible
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Il y avait quelque chose chez mon aîné qui semblait toujours différent. Il avait une grave anxiété de séparation en tant que bébé et enfant en bas âge. Il n’a jamais vraiment bien joué avec d’autres enfants, préférant sa propre imagination à celle de ses pairs. Ses effondrements au monde autour de lui étaient fréquents et désastreux. Bien qu’il ait bien mangé au départ, son alimentation s’est lentement et sûrement limitée à une douzaine de produits. Nous, parents pour la première fois, avons supposé que c’était comme ça que les enfants étaient. Tous les enfants.
Ce n’est que lorsque nos jumeaux sont nés deux ans et demi plus tard que nous avons finalement commencé à penser que quelque chose n’allait pas avec notre premier enfant. Ce n’était que le début de notre voyage. Il nous a fallu 6 ans de la vie de notre fils pour accepter et commencer à utiliser la terminologie associée à son handicap: l’autisme fonctionnel.
Alors que chaque voyage parental est sa propre montagne russe de hauts et de bas, la parentalité d’un enfant avec un handicap invisible est une course unique à part de ses frères. Si vous vous êtes déjà demandé, voici à quoi ressemble la parentalité d’une de ces personnes uniques:
Tout est un preset.
Vous allez courir au magasin? Mieux vaut le prérégler. Vous voulez surprendre les enfants avec une soirée de fabrication de boue au magasin d’artisanat local? Pas de surprises. Mieux vaut prérégler ou subir les conséquences. Vous songez à réorganiser les meubles? Preset. Vacances? Préréglez la merde à chaque étape du voyage. Chaque jour de notre vie est discuté et détaillé avec notre fils avant de se produire. Des rappels d’images décorent notre maison illustrant les routines et les horaires quotidiens. Tout est une «règle». Nous prédéfinissons et pratiquons ce qui «pourrait» arriver à un moment donné. Et pendant ces balles courbes que la vie aime lancer qui ne peuvent pas être prédéfinies? Oh merde.
Ses frères obtiennent l’extrémité courte du bâton.
Constamment. Ma patience s’épuise à un certain point de délier et de remettre en place des chaussures qui sont «trop lâches» puis «trop serrées» puis «trop lâches!» au point que mes plus jeunes enfants éprouvent que je les claque quand ils n’ont rien fait de mal ou commis une transgression mineure. Quand ce n’est que moi et les trois garçons, nous avons tous dû nous lever et quitter les rassemblements communautaires au milieu du spectacle plus de fois que je ne compte en raison de la surcharge sensorielle. Ils n’ont rien fait de mal, mais ils doivent aussi quitter la série avec un frère surchargé qui a du mal à garder le contrôle. Cela me fait parfois mal au cœur de voir avec quelle rapidité et facilité ils abandonnent quelque chose qu’ils veulent ou gagnent par déférence pour les besoins de leur frère. Malgré tout, ils aiment leur frère avec tout dans leur petit cœur et le suivraient avec plaisir jusqu’aux extrémités de la Terre.
Il y a le jugement des autres pendant nos moments les plus difficiles.
Parce qu’il peut présenter un aspect très neurotypique pendant de longues périodes, les gens pensent que sa surcharge sensorielle soudaine ou sa crise de panique ou sa fusion est un enfant grincheux avec des parents de merde. Oui, il peut être bratty à l’occasion. Oui, je peux parfois être un parent de merde. Mais généralement, son effondrement n’est pas de sa faute. Il se bat aussi fort qu’il le peut pour garder le contrôle de ses émotions. Il n’aime pas plus perdre sa merde en public que vous ne voulez le voir descendre, donc nous pouvons nous passer des yeux mornes qui nous regardent et murmure à propos de ma parentalité, merci. Gardez à l’esprit, alors que je l’aide à gérer ses émotions d’une manière socialement appropriée, je gère également mes propres émotions. La frustration et la colère à l’égard de la situation sont des sentiments fréquents que je dois surmonter simultanément pour l’aider à gérer ses sentiments. Nous sommes un travail en cours et je ne serai probablement jamais parfait, mais sachez que je fais de mon mieux ce jour-là et lui aussi.
Nous célébrons les victoires avec ferveur.
Je pourrais éclater de joie lorsque mon fils proclame soudain qu’un hot-dog sur un petit pain cassé est un «demi-chien» et qu’il se met à le manger avec plaisir. La dernière fois, il n’a pas pu manger le hot-dog avec un petit pain cassé. La victoire. Vous pourriez m’entendre dire à quel point je suis fier qu’il ait tenté le parcours de cordes malgré le fait qu’il soit arrivé à la première plate-forme, qu’il ait fondu et qu’il ait été escorté par deux gardiens du parc. S’il veut recommencer? Tu ferais mieux de croire que je le suis à nouveau là-haut, même si je suis bien conscient qu’il y a de fortes chances que cela se termine de la même manière. La dernière fois, il ne pouvait même pas mettre le harnais sans paniquer. La victoire. Chaque fois qu’il pousse sa zone de confort un peu plus loin ou trouve une nouvelle façon d’élargir son schéma du monde, nous célébrons grand.
Non, c’est sa première réponse.
Il a du mal avec le changement. Tout changement. Tous les changements. Si vous lui posez une question, sa réponse instinctive est non. Le changera-t-il deux secondes plus tard lorsqu’il traitera la question ou la demande? Peut être. Peut être pas. Mais sa première réponse sera non. Veuillez ne pas être insulté. Il n’essaie pas d’être difficile. Il essaie de garder le contrôle dans un monde qui ne fonctionne pas comme son cerveau fonctionne. Mais vous ne verrez pas cette partie. Vous allez juste l’entendre dire non.
Divulguer ou ne pas divulguer, telle est la question.
Maintenant que mon fils est en âge d’aller à l’école, je me bats constamment contre la décision de révéler son handicap et à qui. L’autisme s’accompagne d’une stigmatisation et peut être perçu négativement par ceux qui ne le comprennent pas. Bien que je veuille que les parents des camarades de mon fils le comprennent, je suis tellement effrayé que cela entraînera l’exclusion sociale des rencontres, des fêtes d’anniversaire et des amitiés. Il aime non seulement ces choses, mais il a besoin de socialiser régulièrement afin de pratiquer ses compétences. Dois-je révéler son handicap et risquer ses amitiés? Dois-je pas divulguer et voir s’il peut rester avec ses pairs? Et s’il a une crise de panique? Et si je ne divulgue pas et qu’ils pensent simplement que je suis une mauvaise maman ou que c’est un mauvais enfant Cela ne nuirait-il pas à ses amitiés? Ce sont les questions avec lesquelles je me bats quotidiennement. Jusqu’à présent, je prends une situation à la fois et j’espère pour le mieux pendant que je prie pour la compréhension et la grâce des autres.
Il aime de tout son cœur.
Autant ce garçon teste quotidiennement mes capacités parentales, son cœur est grand et il nous aime avec tout cela. Il me dit régulièrement à quel point mes cheveux sont beaux ou à quel point il m’aime. Il fait tout son possible pour surprendre ses frères avec des créations spéciales de leurs personnages préférés et confère à son père le statut de héros.
Il est beau, créatif, drôle et aimant. Il est rigide, spécifique, rituel et impatient. C’est un garçon autiste. Mon garçon autiste. Et je choisirais cette balade à chaque fois si cela signifie que je peux rouler avec lui.
