À quoi ça ressemble d’être une mère avec un enfant dont la parole est retardée
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Lorsque votre enfant a des retards de langage, vous pouvez ressentir de nombreuses émotions et pensées en tant que mère. Lorsque ma fille est née avec le syndrome de Down, je supposais qu’elle aurait un retard de langage, car les enfants atteints du syndrome de Down commencent généralement à parler à un stade tardif. Cependant, cet âge plus tard est venu et est parti sans mots.
Aujourd’hui à 10 ans, ma fille dit clairement 20 mots. Elle communique principalement avec la langue des signes et son appareil de communication générateur de parole. Elle se rapproche de plus de mots que jamais au cours de l’année écoulée alors qu’elle essaie de faire entendre les voyelles en mots tout en laissant de côté les sons consonantiques.
Ive a eu 10 ans pour élever un enfant qui a été classé comme non verbal ou minimalement verbal. En tant qu’orthophoniste travaillant avec des tout-petits, je suis en contact permanent avec des mères qui s’inquiètent du fait que leurs enfants parlent. Avec ces expériences à l’esprit, voici les pensées courantes d’une mère qui attend que son enfant parle:
1. Mon enfant ne parle pas, mais c’est encore tôt.
C’est le moment où la mère commence à remarquer des retards inhérents au langage et à la parole de l’enfant. Ce sont les premières préoccupations. À ce stade, certaines mères peuvent demander de l’aide et faire évaluer le développement de leur enfant. D’autres pourraient dissiper ces préoccupations et donner plus de temps à l’enfant.
Lorsque Jaycee n’a pas parlé très tôt, j’ai essayé de trouver d’autres raisons d’espérer. Quand elle a appris le signe pour en savoir plus, je me suis rassurée du fait qu’elle pouvait apprendre la langue si elle ne le disait pas.
2. Mon enfant ne parle toujours pas. Elle devrait parler maintenant. Pourquoi ne parle-t-elle pas?
Après un certain temps, cette étape de la pensée commence et dure des mois ou des années. C’est quand une mère commence à remettre en question des choses qu’elle voit ou entend (ou ne voit pas et n’entend pas). À ce moment-là, la mère a très probablement évalué le langage de ses enfants et a un type d’intervention rigoureux. La mère commence à s’inquiéter en voyant ses petits-enfants dire beaucoup plus que son petit-fils. Les retards deviennent évidents pour la mère et pour les autres. Cela cause du stress et de l’anxiété à la mère, car l’avenir de son enfant peut ne pas sembler prendre un chemin parfait.
Quand Jaycee avait 2 ans et demi et ne disait que quelques mots, j’avais souvent ces pensées. J’étais stressée et inquiète pour elle. Je me suis lancé pour l’aider à la maison à travailler avec elle sur la langue des signes, les exercices oro-moteurs et les exercices de discours verbal. J’étais convaincu que je pouvais faire quelque chose pour changer la situation.
3. Un nouveau son / mot! Je l’ai entendu! Ça arrive!
Il y aura un moment où l’enfant pourrait dire quelque chose de nouveau. C’est peut-être un nouveau son ou bruit. C’est peut-être un nouveau mot. Ce sera passionnant car vous attendiez ce moment. Cela vous donnera de l’espoir. C’est le moment positif de la vie de votre enfant que vous attendiez. Il sera accueilli avec célébration.
De là, les mères ont tendance à emprunter deux voies. Pour certaines mères, leur enfant continuera à parler. Leurs inquiétudes disparaîtront lentement au fur et à mesure que leur enfant commencera à en dire plus et que les retards diminueront. Pour d’autres comme moi, le nouveau mot ou son ne reste qu’un seul mot ou son. Cette victoire semble de courte durée. Ceux d’entre nous qui continuent d’attendre une quantité importante de mots continueront ce processus de réflexion.
Je me souviens du moment où Jaycee a dit, maman. J’avais attendu ce mot. C’était excitant! Non seulement c’était un nouveau mot, mais c’était aussi la première fois qu’elle produisait un son / m /. J’avais des raisons de croire que Jaycee commencerait maintenant à dire plus de mots et de sons. Plus de mots sont venus mais avec des mois entre eux. Rien ne s’est passé rapidement.
4. Elle ne parle pas encore vraiment. Quelque chose ne va vraiment pas.
À ce stade, une minorité de mères se retrouvent toujours avec un enfant qui a peu ou pas de mots dans leur vocabulaire parlé, bien après l’âge où ces jalons linguistiques devraient se produire. À ce stade, la mère se rend compte que quelque chose est différent. Il doit y avoir une raison sous-jacente pour laquelle l’enfant ne parle pas. Maintenant, la mère peut demander un deuxième avis, demander plus d’orthophonie, demander une nouvelle approche de traitement ou envisager sérieusement d’autres méthodes de communication. Il faudra peut-être prendre des décisions difficiles, et la mère peut parfois être stressée par cette pensée.
Quand Jaycee avait 5 ans et ne disait presque rien, j’ai demandé un deuxième avis à quelqu’un qui avait plus d’expertise dans ce domaine. J’avais fini d’attendre que les mots arrivent. Il s’avère que mes préoccupations étaient valables, car Jaycee a été diagnostiqué par la deuxième opinion avec une apraxie de la parole sévère chez l’enfant, ce qui ne m’a pas surpris. C’est alors que nous avons commencé le processus d’obtention du dispositif de communication Jaycees.
5. Mon enfant peut ne jamais être verbal.
Maintenant, après des années de voyage, une mère a réalisé que son enfant ne parlait jamais du tout ou très peu. C’est une période douloureuse pour la mère. Bien que cette pensée ait toujours été dans sa tête, la mère accepte maintenant pleinement cette idée et accepte ce que cela peut signifier. Cela peut affecter les futures options éducatives et professionnelles de l’enfant. Cela peut également affecter la capacité de l’enfant à vivre de façon autonome. La mère garde l’espoir que son enfant prononce de nouveaux mots, mais certaines attentes réalistes sont désormais au centre de l’attention.
Pour moi, j’ai dû m’asseoir avec cette pensée pendant un certain temps pour bien la comprendre. Même si cette pensée m’avait causé une grande peur des années auparavant, il était maintenant évident qu’elle était valable. Qu’est-ce que cela signifierait pour moi et Jaycee si elle ne parlait jamais vraiment? Les scénarios se sont déroulés dans ma tête pendant des mois. J’ai appris que je n’abandonnais pas Jaycee en parlant si j’acceptais le fait qu’elle ne devenait jamais très verbale.
6. Mon enfant ne parle pas beaucoup, mais toute communication est bonne.
À ce stade, les pensées de la mère tournent autour de la reconnaissance. Herchild peut ne pas parler, mais la mère est reconnaissante pour les choses que son enfantpouvez faire. L’enfant peut utiliser la langue des signes, des images, des appareils de communication ou de simples gestes pour communiquer. Après des années à espérer et à gérer les émotions liées à la conversation, la mère a atteint un nouveau niveau dans sa pensée. Elle ne se concentre pas sur ce que l’enfant ne fait pas mais sur ce que l’enfant peut communiquer. Lorsque des amis ou des membres de la famille demandent pourquoi l’enfant ne parle pas, la mère peut en parler clairement et sans émotion.
Pour moi, j’ai traversé cette étape avec Jaycee quand elle avait environ 8 ans. Je ne ressentais plus le besoin de la comparer aux autres enfants. Je ne me sentais pas coupable de ne pas avoir travaillé sa langue et son discours à la maison. J’ai commencé à encourager pleinement une approche de communication totale (langage des signes, paroles, gestes, dispositif de communication). J’étais reconnaissant à Jaycee d’avoir des moyens de communiquer avec moi. Les mots ne semblaient pas aussi importants que la communication en général.
7. Mon enfant ne pourra probablement pas avoir de conversation avec moi, mais ça va.
Après des années de dur labeur, de questions, de peurs et d’opinions, une mère est maintenant arrivée à la dernière étape. Alors qu’elle a vu son enfant vieillir, la mère a vraiment accepté que son enfant ne parle jamais assez pour tenir la conversation. Cela semble maintenant être un fait et non une perte. Son enfant est toujours son enfant avec ou sans parole. Ils ont trouvé des moyens de communiquer et de créer des liens qui dépassent les mots.
Pour moi, ce fut la dernière étape. Jaycee a développé un petit vocabulaire, mais elle peut ne jamais parler avec des phrases ou tenir une conversation avec moi en utilisant des mots. Mais ça ne me dérange pas. Nous avons nos blagues internes, des dictons spéciaux et des moyens de communiquer. Jaycee dit ce qu’elle peut dire, et c’est très bien.
Si vous êtes une maman inquiète que votre enfant ne parle pas, accrochez-vous. Ce n’est pas facile. Mais je peux vous dire que votre point de vue changera même si les compétences verbales de votre enfant ne changent pas. Peu importe où vous en êtes dans ce processus de réflexion, sachez simplement que vous n’êtes pas seul.
