À la recherche d’empathie: une lettre de la mère d’un enfant autiste

Je ne suis pas celui avec l’autisme, et pourtant cela affecte chaque décision que je prends, chaque activité que je sélectionne, même chaque achat que je fais. Veuillez donc comprendre qu’en tant que parent d’un enfant autiste, je ne suis jamais vraiment au repos ou seul dans mes pensées.

Veuillez comprendre que je suis un ami merdique, sérieusement. J’ai tellement de vision en tunnel avec toutes les choses sur l’autisme dans ma vie que je dois me rappeler de poser des questions sur la vôtre. Vous pouvez penser (et juger): Bon sang, cette dame est une bonne vieille, mais je jure que je suis le mutha-camionneur le plus fidèle que vous rencontrerez jamais. Si vous acceptez moi et mon fils, vous aurez du mal à nous secouer. Comprenez simplement que parfois je me retrouve pris dans une boucle d’inquiétude pour mon enfant. Ce n’est pas que je ne pense pas à vous et à ce qui se passe dans votre vie, je suis tellement occupé à éteindre tous les petits feux autour de nous.

S’il vous plaît, comprenez que j’ai d’autres choses dans ma vie qui me stressent également, comme l’argent, l’autisme coûte cher, vraiment, vraiment, très cher. Bien que je puisse totalement sympathiser avec les parents au sujet du coût des sports et des activités récréatives, je suis ici pour essayer de comprendre comment nous paierons pour l’orthophonie pour le reste de l’année parce que notre compagnie d’assurance semble penser que les problèmes de communication de mes fils seront résolus après seulement 30 visites. Cela s’accompagne également de culpabilité écrasante et de confusion tout en essayant de décider quelles thérapies sont les mieux équilibrées avec ce que nous pouvons réellement nous permettre.

S’il vous plaît, comprenez que j’ai l’habitude de créer ou de faire des choses pour mon fils parce que si souvent le monde n’est pas fait pour ses besoins et ses défis. Si vous demandez de l’aide, je vais probablement dire «non» plusieurs fois avant de vous dire «oui». Ce n’est pas que je ne te fais pas confiance. Je suis tellement habitué à devoir le faire, et il est vraiment difficile de croire que quelqu’un d’autre puisse le gérer. De plus, je vais devoir expliquer pourquoi nous faisons les choses comme nous le faisons. Selon la situation, je pourrais être trop épuisé pour gérer non seulement la décomposition des étapes, mais aussi la question de savoir pourquoi c’est comme ça en premier lieu. Les baby-sitters qui veulent et sont capables de regarder un enfant autiste sont aussi rares que les licornes, mais il peut être si difficile pour moi de remettre les règnes à une autre personne.

Veuillez comprendre que mon mariage a été battu. Malgré la chance d’avoir été marié à une merveilleuse partenaire, ce n’est pas la voie que nous avions prévue. Nous sommes chroniquement privés de sommeil. Lorsque votre journée commence à tout moment entre trente heures trente et Eh bien, au moins il est arrivé jusqu’à 5 heures du matin », des sentiments chauds et flous de romance commencent à s’estomper lorsque je commence à m’endormir sur le canapé à 20 h 30. Le sommeil est le nouveau sexy. Regarder notre fils crier pendant des heures pendant une crise d’anxiété peut déchiqueter les derniers nerfs que nous avons, alors le simple fait de quitter le siège des toilettes peut me faire craquer. Notre fils a également une grande capacité à diviser et à vaincre quand il s’agit de nous deux. Il faut tout ce dont j’ai besoin pour me souvenir qu’un gars de l’autre côté du lit n’est pas seulement une co-baby-sitter avec qui je vis. Il est mon mari. Nous nous concentrons constamment sur notre enfant et son avenir. En tant que couple, il nous suffit parfois de courir sur le pilote automatique.

Veuillez comprendre que chaque sortie avec mon fils est prévue comme une opération militaire. Il n’y a pas de voyages spontanés ou de type «go-with-the-flow». Les choses sont prévues jusqu’au coucher. Parfois, cela peut être bien parce que l’anxiété de mon fils diminue considérablement lorsque la journée est bien organisée. Cela peut aussi être une traînée géante. Oh laisse aller prendre le déjeuner! Non, attendez, il n’y a rien sur ce menu que mon fils va manger. Vous voulez que nous passions à votre barbecue improvisé? Désolé, j’espère que nous pourrions, mais nous avons déjà dit à notre fils que nous allions nager à ce moment-là, donc c’est écrit dans la pierre. (Voir ci-dessus la mention de la façon dont je suis un ami merdique. Je suis sûr que des trucs comme ça n’aide pas mon cas.)

Veuillez comprendre que le simple fait de se connecter aux médias sociaux peut aller du défilement insensé à se retrouver soudainement en larmes pour quelque chose d’aussi simple qu’un ami publiant une photo de son enfant neurotypique faisant une activité que mon enfant ne fera jamais. Même quelque chose d’aussi simple qu’une photo avec le Père Noël ne s’est pas produit avant que mon gamin n’ait 10 ans. La ligne était trop longue, le magasin trop de monde et l’idée de s’asseoir sur des hommes étranges tour juste trop bizarre pour mon tout-petit. Je vois maintenant des enfants de son âge aller danser au collège et je ne sais pas si nous serons en mesure de lutter contre cela. Nous pourrions, mais j’ai appris à garder mon cœur. J’espère toujours comme l’enfer.

Veuillez comprendre que je ne veux pas de votre pitié. Je veux juste ton empathie. Je peux ressembler à un parent d’hélicoptère dispersé sur des stéroïdes, mais je suis un bon moment si vous êtes patient avec moi. Veuillez comprendre que l’autisme est toujours présent, que mon fils soit avec moi ou non.