Liane Holliday Willey parle de l’autisme, de ses livres et plus
Alors que la plupart des diagnostics de spectre autistique sont donnés aux enfants, Liane Holliday Willey a réalisé beaucoup plus tard dans la vie qu’il y avait une raison pour laquelle elle sentait toujours qu’elle n’appartenait pas. Tony Attwood, un expert de premier plan dans le domaine de l’autisme, a déterminé que Holliday Willey était atteinte du syndrome d’Asperger après avoir examiné ses problèmes d’intégration sensorielle, les antécédents médicaux, les informations des enseignants et des baby-sitters et de ses parents ainsi que son comportement dans l’enfance. Elle avait 35 ans.
Utilisant son expérience de vie avec Asperger, Holliday Willey parle fréquemment de sa vie et de ce que c’est que de vivre dans un monde neurotypique tout en étant atteint du spectre de l’autisme, en personne et sur aspie.com. Elle a également écrit plusieurs livres, dont Faire semblant d’être normal: Vivre avec le syndrome d’Asperger. Holliday Willey apparaîtra comme conférencier d’honneur, avec Elaine Hall, au Metro Parent’s Living with Autism Workshop le vendredi 24 avril au Detroit Marriott Troy. Avant sa comparution à la conférence sur l’autisme, Metro Parent s’est entretenue avec le célèbre conférencier et défenseur de l’autisme.
Pourquoi avez-vous décidé d’être aussi honnête et de raconter votre histoire et d’écrire à ce sujet avec tant de franchise?
Mon père était un homme brillant, gentil et merveilleux qui était un ingénieur, a remporté des prix pour ses conceptions d’avion et il a été battu pratiquement tous les jours de sa jeune vie. On ne lui a jamais demandé de rejoindre des équipes. Il n’a été accepté que parce qu’il était intelligent. Personne ne l’a compris. Nous n’avons même pas eu d’enterrement pour lui car personne ne serait venu.
Je ne pouvais pas voir un autre petit garçon ou fille se blesser comme moi et mon père. Très peu de gens ont le soutien que j’ai et je savais que je pouvais raconter mon histoire.
J’ai aussi l’impression que tout ce que j’ai vécu avait un but. Je ressens une certaine justification pour mon père. Je me sens douée, bénie, honorée et chanceuse de pouvoir raconter mon histoire.
Pourquoi at-il fallu attendre que vous ayez 35 ans pour recevoir officiellement un diagnostic de spectre autistique?
J’ai reçu mon diagnostic lorsqu’une de mes trois filles a été diagnostiquée. Nous étions à l’Université du Kansas. Elle était là en train d’être testée pendant plusieurs jours. Après son diagnostic, ils m’ont regardé et ont dit: «Nous pensons que vous devriez également envisager de vous faire tester.» C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que je l’avais et mon père l’avait aussi.
Le diagnostic signifiait le monde pour moi, car il prenait mon idée que j’étais fissurée et brisée et en faisait soudainement un problème neurologique.
Comment cette information a-t-elle changé la façon dont vous avez regardé votre passé?
Je suis enfant unique et ma mère ne comprenait pas pourquoi mon père et moi étions si différents. Comme tant de mères à l’époque, elle a supposé que c’était quelque chose qu’elle avait fait qui avait détourné mon père et moi de son mode de vie super-festif. Elle pensait que nous la détestions et sa famille pensait que nous les détestions. Elle faisait la fête et comme les invités entraient, nous sortions. Nous devions. C’était ça ou avoir des crises de colère et jeter des choses. Après avoir été diagnostiquée, ma mère a commencé à dire: “Oh, c’est vous et pas quelque chose que j’ai fait.”
Comment était-ce d’être une mère avec Asperger comme parent d’un enfant avec Asperger et deux autres enfants neurotypiques?
J’ai compris la fille du spectre de manière assez intuitive. Mais j’ai dû lire des livres sur la façon dont les enfants neurotypiques se sont développés, afin que je puisse comprendre ce que mes autres filles pensaient.
Aujourd’hui, vous ne sauriez pas laquelle de mes filles faisait partie du spectre, car une intervention précoce a également aidé ma fille avec Asperger à devenir «bilingue».
Que partagerez-vous avec ceux qui participent à l’atelier Vivre avec l’autisme?
À ce stade de ma vie, j’ai l’impression d’avoir un pied dans l’autisme et un pied dans le monde neurotypique. Je me sens honoré de pouvoir parler les deux langues. Je suis honoré de pouvoir expliquer aux gens ce que ça fait quand on est vraiment pris dans le monde de l’autisme et qu’on le vit tous les jours. Je peux dire aux gens ce que c’est que d’aller dans un centre commercial et de ne pas pouvoir faire trois pas en avant sans que votre tête ne tourne et que votre estomac ne donne l’impression de vomir. Je peux également expliquer comment les gens peuvent profiter du centre commercial.
Je suis la fille de quelqu’un avec Asperger, la mère de quelqu’un avec Asperger et une personne avec Asperger, mais je suis aussi un conjoint et un universitaire. J’arrive à l’histoire sous plusieurs angles.
