Il peut être difficile de faire comprendre à ma jeune fille mon handicap
Gracieuseté de Lorna Duff-Howie
Quand Isla a commencé l’école maternelle, je suis restée un moment le premier jour. Elle a tenu ma main plus longtemps que d’habitude, m’a regardée, puis est allée jouer.
De mon fauteuil roulant dans le coin, je l’ai regardée jouer et j’ai essayé de ne pas jouer avec son moment.
Ce jour-là, elle a fait des choses qui avaient du sens pour les gens de trois ans. Jouer seul avec d’autres enfants.
Au bout d’un moment, un garçon a demandé à ma fille, non sans méchanceté, “Pourquoi ta maman est-elle en fauteuil roulant?”
Mon cœur se serra.
C’était la première fois que mon enfant devait répondre seule à cette question.
Avant cela, nos amis des groupes de bébés, les enfants et leurs parents ne m’ont jamais vraiment posé de questions sur mes roues. Ils ont juste fait de la place pour nous dans n’importe quel cercle de chant ennuyeux.
Et au lieu de monter sur le sol à l’époque, Isla était assise sur mes genoux. J’étais parfaitement satisfaite de mon propre siège, caressant Isla et vérifiant les nouvelles taches chauves de la mère des autres, parce que c’était un peu la vue d’où j’étais assis.
Personne ne se souciait de mes roues. Les enfants ne pouvaient pas poser de questions et nous étions tous dans le même bateau sans sommeil.
Il n’y avait pas un tel coussin le premier jour d’Islas à l’école. Une des larmes qui avaient égayé mes yeux coula sur mon visage et j’attendis.
“C’est juste ma maman”, a répondu ma fille. Elle avait trois ans et j’avais du sens pour elle.
Honnêtement, elle ne m’avait pas demandé avant cela, mais je lui ai dit à quelques reprises que c’était comme ça.
Certaines personnes sont sur roues, certaines personnes ne peuvent pas très bien entendre, certaines personnes ne voient pas très bien, certaines personnes ont des chiens d’assistance.
Et certaines personnes ne le font pas.
Mais l’accent est mis sur le fait que les gens sont les gens.
Isla sait ce que je peux faire, et elle sait que lorsqu’elle descend les collines, je ne peux pas l’attraper.
Elle sait que j’ai besoin d’aide autour de la maison et avant de partir pour l’école, elle me demande lequel de mes assistants va nous reconduire à la maison depuis les portes de l’école.
J’ai déjà parlé de notre routine.
Mais quand elle regarde la télé, elle me demande de m’allonger avec elle.
Lorsque nous lui achetons un jouet et qu’elle s’intéresse davantage à la boîte, puis qu’elle tombe dans cette boîte, elle me fait la retirer.
Je fais des voix idiotes quand nous lisons. Si stupide parfois qu’elle me demande ma voix «régulière».
Isla sait que j’ai besoin de rampes et que les escaliers ne sont pas mes amis.
Elle est presque aussi excitée que moi quand je peux faire un tour complet n’importe où, et nous pouvons tous nous asseoir ensemble au cinéma.
Elle ne connaît pas parfois la profondeur de ma frustration.
Comment vous pouvez être le plus grand défenseur de l’égalité d’accès et des droits de l’homme, mais le handicap est parfois difficile et la CP (paralysie cérébrale) fait mal.
Comment cette douleur s’est transformée du gamin jeté des brownies parce que les voyages étaient inaccessibles, au trentenaire avec des maux de dos chroniques que je n’ai reconnu que récemment.
Salut. Je blesse. Tout le temps. C’est géré. Par moi, et mon massage sportif, et parfois un bon livre et mes amis Ben et Jerry.
Isla ne voit pas ça. Parce qu’elle a quatre ans. Elle pense que je peux tout faire, jusqu’à ce que je dise le contraire.
Isla ne voit pas quand je rage que les fauteuils roulants sont comparés aux poussettes, et ce qui ressemblait à un accès de niveau sur les photos immobilières est en fait une maison sur une colline.
Isla n’a pas vu que je me suis retrouvé coincé entre un mur et une boîte pleine dans une maison pour voir ce week-end. Un autre locataire potentiel a posé ses mains sur mon fauteuil roulant et a dit: “Dois-je simplement saisir et tirer?”
Elle n’a rien vu de tout ça, mais elle m’a peut-être entendu dire «UM, NON».
Lorsque j’en ai parlé à mon mari plus tard, il a dit que j’aurais dû attraper et tirer quelque part sur M. serviable.
Donc, il y a eu quelques jours d’intéressant ici.
Isla m’a demandé aujourd’hui Pourquoi En fait, des gens viennent pour «prendre soin de nous». Je lui ai dit: “Ils ne s’occupent pas de nous, maman a juste besoin d’aide pour tout.”
“Est-ce parce que j’ai trop de Legos?” elle a demandé. “Suis-je mauvais?”
Et j’aurais peut-être pleuré comme j’ai pleuré samedi, à cause de cette putain de colline, ou comme l’année dernière quand Isla a dit à ce gamin, “C’est juste ma maman.”
«Non, tu n’es pas mauvais. C’est juste que les gens ont parfois besoin d’aide. Et c’est OK. “
Elle a accepté cela et est partie jouer. Encore. C’est ce que font les enfants de quatre ans.
Je suis rentré plus tard et comme nous, j’ai fait un jeu pour ramasser ses jouets avec mon grappin. “Maintenant Isla, quand tu as demandé si tu avais trop de Legos, laisse-nous en reparler, d’accord?”
