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Ce que je veux que les gens sachent sur l’éducation d’un enfant ayant des besoins spéciaux

Ce que je veux que les gens sachent sur l'éducation d'un enfant ayant des besoins spéciaux

MariaDubova / Getty

À neuf mois, je savais qu’il y avait quelque chose de différent chez Zachary. À 17 mois, j’ai pris sur moi de lui faire commencer la thérapie d’alimentation, puis peu de temps après l’intervention. À ce stade précoce de la vie de Zacharys, tout le monde vous dit que ça va bien ou qu’il est un garçon, ils prennent plus de temps pour faire certaines choses et tout ce fluff supplémentaire. En tant qu’infirmière, je connaissais différemment et en tant que maman, je le savais dans mon cœur.

Zachary aura 4 ans en avril, ce qui signifie également que je suis maman depuis aussi longtemps! Cependant, mon voyage avec l’autisme et Zachary est plus court; il a été diagnostiqué un peu après son deuxième anniversaire. Donc, je ne suis en aucun cas une maman vétéran dans le monde des besoins spéciaux. Cependant, j’aime penser que je sais une chose ou deux.

Ma famille et moi avons construit cette vie ensemble pour nous reposer sur quatre piliers. C’est notre fondation et nous grandissons tous, apprenons et aimons de cette fondation.

C’est drôle comme on vous dit toujours de respirer. Pendant le travail, on vous dit de respirer, puis ce précieux enfant est livré au monde et nous attendons d’entendre leur premier souffle.

Vous avez maintenant reçu le diagnostic d’autisme de votre enfant.

Respirer. Pleurer. Respirer à nouveau. Pleure encore. Faites tout ce que vous devez faire une fois que vous obtenez un diagnostic pour votre enfant. Grieve pour aussi longtemps ou comme vous le souhaitez. Il y a encore des moments dans ce voyage qui se déroulent d’une manière ou d’une autre.

Nous avons aussi un fils aneurotypique de 2 ans. Je vois cet enfant atteindre parfaitement tous ses jalons, et parfois Icantcelébrer ces moments spéciaux parce que je pleure pour Zachary. Pas parce que sa vie ou la nôtre est triste, mais sa vie sera toujours plus difficile pour lui. Je respire à travers ces moments.

Il est non verbal et a du mal à communiquer ses besoins. Ici, je suis sa mère, frustré de devoir deviner ce qu’il essaie de communiquer de manière non verbale. être en mesure de faire passer ses besoins.

Cet effondrement qui a fait mélos la dernière once de patience que j’ai eue; Je n’étais pas celui qui le traversait. Je n’étais pas trop fatiguée, trop stimulée, à la recherche sensorielle et frustrée de ne pas pouvoir communiquer tout cela. Zachary traverse tout cela et tout à la fois.

Zachary est autiste. Je ne.

Sachez simplement que chaque partie de ce voyage est un processus. C’est un processus pour faire évaluer votre enfant. C’est un processus à mettre sur une liste d’attente et enfin à recevoir des services. Observer votre enfant apprendre et grandir est un processus. Suivez le processus; cela vous facilite la tâche.

Une mère m’a récemment demandé des conseils sur la thérapie d’alimentation. En tant que maman fière, Zachary est diplômée en thérapie alimentaire. Cependant, mon conseil à cette maman est que c’est un processus. Zachary a suivi environ deux ans la thérapie de délocalisation. Il ne progresserait pas depuis la phase 1 des aliments pour bébés. À 17 mois, c’est devenu un problème de comportement, où il voyait de la nourriture, bâillonnait et se rendait malade. Maintenant, mon enfant peut aller à une fête d’anniversaire et manger de la pizza et du gâteau avec tous les autres enfants. À ce jour, quand je le vois assis à table avec nous en train de dîner ensemble, mon cœur peut éclater de joie.

Le fait est que nous ne sommes pas arrivés ici sans avoir suivi ce processus.

Parfois, j’ai l’impression d’être sur le bateau avec WillyWonka, sur la rivière du chocolat au début de la visite de son usine. Ils traversent ce tunnel sombre et les choses commencent à clignoter partout. Honnêtement, c’est une scène terrifiante.

J’ai l’impression de traverser ce tunnel sombre de l’autisme et différentes choses pour Zacharyflash à travers ce tunnel.ABA, discours, OT, PT, quelles vitamines doit-il prendre, doit-il suivre un régime spécial, et tant d’autres choses liées à l’autisme.

Je manque d’être parent. Je manque d’être dans l’instant. C’est tellement difficile de sortir de ce tunnel. Vous voulez tout faire pour votre enfant.

Ensuite, il y a des moments où nos deux enfants jouent vraiment ensemble et rient ensemble, ce sont des moments dont j’ai envie. Je refuse de rater ces moments, car je suis préoccupé si je prends rendez-vous avec Zacharys pour sa millionième évaluation.

Ma journée se termine là où tout a commencé. Respiration. J’écoute Zachary respirer pendant qu’il dort. Im dans l’instant. Sa poitrine monte puis retombe. Puis je respire aussi et je me demande de quoi il rêve.

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