C’est ce que j’ai appris après avoir presque perdu ma fille
Lauren Lodder
Maman! Maman! Ma fille d’un an a pleuré sur le moniteur pour bébé.
En venant, j’ai répondu en posant mon café frais sur la table.
Je me dirigeai vers la porte de sa chambre, les mots Bonjour! posé sur mes lèvres. Mais quand je suis entrée dans sa chambre, j’ai remarqué qu’elle ne se levait pas, comme elle le faisait habituellement, attendant de me saluer avec les bras tendus. Au lieu de cela, elle était assise, partiellement cachée derrière le rail de son berceau.
Et puis je l’ai vue.
Ma fille était assise immobile sur son lit, recouverte d’une épaisse couverture de sang. Un ruisseau coulait de son nez sur son pyjama et sa peau. Il agglutinait ses cheveux blonds, les faisant apparaître noirs et grumeleux. Quand je l’ai atteinte, sa tête s’est effondrée sur le côté comme une poupée de chiffon.
Quelque chose ne va pas avec le bébé! J’ai crié à mon mari qui dormait dans la pièce voisine.
Quelques instants plus tard, il a couru paniqué dans la pépinière. Le regard d’horreur sur son visage quand il la vit refléta le mien. Il inclina la tête en arrière et lui pinça l’arête du nez, tentant d’étouffer le flux de sang, mais il continua de couler de ses narines, sans relâche.
Nous devons l’emmener aux urgences, a exhorté mon mari, en tirant la couverture imbibée de sang de nos filles autour d’elle.
Je pris une profonde inspiration et acquiesçai, le suivant jusqu’à la voiture. À travers ma chemise, je pouvais sentir son cœur battre contre mon corps, un thrum-thrum-thrum qui remplissait le silence jusqu’à l’hôpital.
Une fois arrivés, nous avons été conduits dans une salle privée où nous avons attendu le médecin traitant. Il est arrivé quelques instants plus tard avec son assistant en remorque, les deux semblant visiblement ébranlés par l’apparition de notre fille. Chaque partie de son corps et du mien était baignée de diverses nuances de rouge. Après un bref examen, on nous a dit qu’elle avait besoin d’un transfert immédiat au Texas Childrens Hospital.
À l’intérieur de l’ambulance, j’ai scanné la longueur du corps de ma fille avec une anxiété essoufflée, essayant de me rassurer que sa poitrine montait et descendait. J’ai serré sa main qui ne répondait pas dans la mienne et lui ai dit à quel point j’avais peur.
Et puis soudain, son corps se souleva et un torrent de vomi sanglant coula de sa bouche. J’avais l’impression qu’un million de minuscules fils invisibles s’enroulaient étroitement autour de ma gorge tout à coup, tirant l’air hors de mes poumons. Je ne pouvais pas penser. Je ne pouvais pas bouger. Je ne pouvais qu’émettre un cri surnaturel après l’autre.
Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, 30 minutes plus tard, des dizaines d’hommes et de femmes portant des sarraus blancs l’ont entourée, la connectant à des machines et des tubes médicaux. Une cacophonie de voix aiguës ricochait dans la pièce.
Mon mari et moi sommes restés sur le côté, terrifiés et stupéfaits, souhaitant qu’elle reste forte.
Bonjour, Monsieur / Maam? dit une femme, nous surprenant. S’il-te-plait viens avec moi.
En silence, nous l’avons suivie à l’arrière de l’USI.
Les médecins de Texas Childrens ont découvert que le nombre de plaquettes de nos filles était dangereusement bas. Pour mettre les choses en perspective, une numération plaquettaire normale pour un enfant se situe entre 150 000 et 300 000. Le nombre de plaquettes de nos filles, cependant, était de 3 000. Ceci est problématique, bien sûr, car plus le nombre de plaquettes est faible, plus le risque d’hémorragie est élevé, car son sang ne peut pas coaguler normalement.
Lorsque notre fille a développé un saignement de nez, ses plaquettes auraient dû se coller pour former une sorte de sceau sur sa blessure. Mais cela ne s’est pas produit. En conséquence, elle a subi une importante perte de sang, a développé une anémie et a eu besoin d’une transfusion sanguine. Notre fille qui, hier encore, semblait en parfaite santé, avait maintenant une ligne intraveineuse insérée dans sa veine afin que le sang du donneur puisse lui sauver la vie.
Au cours des prochaines heures, des médecins de diverses spécialités ont visité notre chambre d’hôpital, vérifiant les signes vitaux de nos filles et nous rassurant qu’elle allait bien, tout bien considéré. Ils ont utilisé des mots comme leucémie et thrombocytopénie (ITP) et nous ont dit que d’autres tests étaient nécessaires avant d’avoir des réponses.
Qu’est ce qui se passe maintenant? Je demande à notre médecin toutes les quelques minutes.
Nous aurons bientôt des réponses, shed répondra.
Tôt le lendemain matin, nous avons appris que notre fille n’avait pas de cancer du sang, mais elle souffrait d’une maladie du sang appelée purpura thrombocytopénique idiopathique (PTI). Son médecin a soupçonné qu’à un moment donné au cours du mois précédent, notre fille avait développé une infection virale et son système immunitaire a réagi en attaquant non seulement le virus mais aussi les plaquettes dans son sang.
Le traitement approprié était appelé traitement par perfusion d’immunoglobulines intraveineuses (IgIV). La thérapie était destinée à redémarrer son système immunitaire afin que son corps cesse de s’attaquer.
Et Dieu merci, c’est exactement ce qu’il a fait. Vingt-quatre heures plus tard, ses plaquettes étaient revenues à un niveau normal de 150 000, et 24 heures après, nous avons pu la ramener chez elle.
Un an s’est écoulé depuis que notre fille a développé ITP. Nous n’avons toujours aucune idée de ce qui a causé son état. Mais voici ce que nous savons: environ 4 enfants sur 100 000 développent un PTI chaque année; les symptômes vont des pétéchies et des ecchymoses excessives aux saignements graves et parfois à la mort. Pour la plupart des enfants, cela ne devient pas une maladie chronique. Et heureusement, ce n’était pas le cas pour notre fille.
Cependant, cela ne signifie pas que cela n’a pas eu d’impact durable.
Le séjour à l’hôpital de mes filles m’a appris que des tragédies terribles et inattendues peuvent survenir à tout moment, pour n’importe qui, et je ne peux rien faire pour empêcher que cela se produise.
Mais ce que j’ai appris au cours de la dernière année, c’est que je ne peux pas vivre ma vie dans un état constant d’inquiétude. Je ne peux pas consulter le médecin chaque fois que mon enfant développe une ecchymose parce que j’ai peur que l’ITP soit revenu. Je ne peux pas permettre au traumatisme émotionnel de l’incident de jeter une ombre sombre sur ma vie, et plus important encore, sur sa vie. Non, absolument pas.
Ce que je peux faire, cependant, est de me concentrer moins sur toutes les choses terribles qui pourraient arriver à mon enfant et de porter mon attention sur toutes les grandes choses qui arrivent à mon enfant. Par exemple, je peux célébrer le fait que j’ai pu la ramener chez elle. Je peux être reconnaissante qu’elle soit ici aujourd’hui à cause des médecins qui ont travaillé sans relâche pour la garder en vie.
C’est ce que je peux faire et c’est ce que je fais.
Parce qu’être parent signifie mettre de côté ses propres inquiétudes, sa peur et sa douleur afin que vous puissiez être une présence réconfortante pour votre enfant.
Je dois croire, pour nous deux, que mon enfant et moi irons bien.
