Mon fils se fait du mal chaque jour, et ça me brise le cœur
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Mon fils se fait du mal.
Mon beau fils de 7 ans, doux et aimant, se fait du mal.
Et ça me brise le cœur.
Lire à haute voix ce que j’ai écrit ci-dessus ne semble pas correct. Je n’ai jamais pensé que je lirais les mots «automutilation» et «fils de 7 ans» dans la même phrase, sans parler de les écrire. L’automutilation évoque des images d’adolescents gravement déprimés, le faisant en secret afin que personne ne le sache. Je peux vous assurer qu’il n’y a rien de secret quand Jude décide de se faire du mal. Tout le monde dans un rayon d’un mile le sait!
Mais cela fait partie de la vie de mon fils. Cela fait partie de la façon dont il fait face à l’apport sensoriel écrasant que le monde lui présente. Cela fait partie de son autisme.Jude a été diagnostiqué autiste alors qu’il n’avait que 18 mois. Je savais très peu de choses sur l’autisme à l’époque. En fait, je ne savais rien de plus que ce que j’avais appris à regarder Homme de pluie 15 ans avant. Plus de cinq ans se sont écoulés depuis le diagnostic de Jude, et l’autisme remplit mes pensées chaque jour.
Jude a commencé à montrer des signes de comportement d’automutilation vers l’âge de 2 ans. Une minute, il était parfaitement heureux, le lendemain, il se mettait soudain à pleurer et à tomber à genoux. Il rebondissait alors sur ses genoux, encore et encore, pleurant de plus en plus. Ce comportement était inquiétant, mais à l’époque tout était sur l’autisme et nous ne savions pas vraiment ce que signifiaient ces épisodes. Jude est actuellement non verbal, alors peut-être que c’était juste lui qui faisait une crise de ne pas pouvoir expliquer ce qu’il voulait.
Au fil du temps, son comportement est devenu plus extrême et a duré de plus en plus longtemps. C’est lorsque nous avons découvert le terme «effondrement». Une crise de colère, c’est quand une personne a un certain contrôle sur son comportement, et cela se produit généralement parce qu’elle veut quelque chose. La personne cherche une réaction, et la crise se terminera généralement si elle obtient ce qu’elle veut.
Un effondrement est tout à fait différent. Cela se produit généralement parce que quelqu’un a l’impression que ses sens sont surchargés, ce qui la rend confuse et effrayée. Un effondrement se poursuivra, que quelqu’un leur prête attention ou non. Identifier le déclencheur peut être difficile et la personne peut mettre un certain temps à se calmer.
Alors Jude avait des effondrements. Nous savions maintenant ce qu’ils étaient, mais nous ne savions toujours pas pourquoi il les éprouvait. Il ne semblait pas y avoir de facteur commun à chaque fois qu’ils se produiraient. Il semblait qu’il avait vraiment du mal à traiter tout ce qui se passait dans son monde.
Après que le genou ait rebondi, il a progressé en tapant du pied, plaçant ses talons dans le sol, ses orteils, le côté de son pied. Abandonner une position debout ne suffisait plus, il allait maintenant sauter du canapé ou du lit à genoux.
Il y a environ deux ans, il a commencé à utiliser ses mains. D’abord, il frappait ses bras, ses jambes et ses pieds encore et encore jusqu’à ce qu’ils soient crus. Puis, lorsque cela ne suffisait pas, il se tourna plutôt vers ses mains contre des objets. Au milieu d’un effondrement, Jude cherchait un mur, ou même un radiateur, lui claquant le dos des mains.Un jour, Jude a soudainement commencé à lui gifler le visage et cela est rapidement devenu le principal domaine de concentration. , cela semblait pire que tous ses autres comportements. Regarder quelqu’un se gifler autour du visage encore et encore n’a pas de sens.
Essayez-le: giflez-vous autour du visage et imaginez-vous en train de renvoyer quelqu’un qui vous a vraiment bouleversé. Ne vous retenez pas, faites-le 20, 30 fois de suite, je parie que vous ne pouvez pas.
Il y a quelque chose qui entre en jeu qui vous empêchera de le faire, ou du moins vous empêchera de le faire à pleine puissance. Jude ne semble pas avoir ce filtre. Des larmes couleront sur son visage, mais il ne s’arrêtera pas. Il alterne entre son visage et le côté de sa tête, et maintenant il serre les poings et frappe aussi le côté de son visage.
Il y a deux ans, c’est devenu vraiment intense et de plus en plus fréquent. Pendant une période de deux à trois mois, il ferait des crises pouvant aller jusqu’à huit heures par jour. Cela peut arriver à tout moment de la journée; parfois, il se réveille au milieu de la nuit, et à moitié endormi, il commence à se gifler au visage.
C’est comme s’il y avait deux garçons en lui. Hes Jekyll et Hyde. Hes Bruce Banner et l’incroyable Hulk. Quand il est en plein effondrement, il devient Hulk, mais au lieu de tout détruire avec colère, le seul objectif de sa rage est lui-même.Une fois qu’il s’en est sorti, c’est comme si de rien n’était. Un sourire revient sur son visage et il continue sa journée, jusqu’à la prochaine fois.
Nous avons tout essayé. Nous avons changé son régime alimentaire et sommes allés passer des tests médicaux pour voir s’il y avait un problème. Nous avons essayé de deviner les raisons de chaque fusion et avons essayé de les empêcher de se reproduire. Nous avons essayé de le distraire avec ses aliments, programmes télévisés et activités préférés. Nous avons essayé l’ergothérapie, les massages et les suppléments. Nous avons essayé de l’ignorer (garçon, c’est dur), de le placer dans un environnement sûr et de le laisser continuer.
Lorsque cela a commencé et qu’il était au milieu d’une crise, la seule chose qui semblait le calmer était de faire un tour en voiture et d’écouter de la musique. Je me suis retrouvé à le ramasser du sol, à le placer à l’arrière de la voiture et à le conduire pendant trois à quatre heures par jour, même à 2 heures du matin. Je ferais tout pour l’aider à se détendre et à arrêter de se frapper.
Je me suis mis en colère contre lui, j’ai crié, pleuré, supplié de l’arrêter, l’a retenu, l’a secoué, essayé de raisonner avec lui et s’est assis et a lu un livre, prétendant que je ne pouvais pas entendre le bruit de ses mains martelant son visage ou ses genoux rebondissant sur le sol. Ive a essayé de le faire me prendre à la place. Dieu, comme j’aurais souhaité qu’il me frappe à la place. Frappez-moi, je peux le prendre. S’il vous plaît, s’il vous plaît, s’il vous plaît, veuillez cesser de vous en vouloir.
Les choses ont lentement commencé à s’améliorer au cours de la dernière année. Quand cela se produit maintenant, ce n’est généralement que trois ou quatre fois par jour. Les bons jours, chaque fusion ne peut durer que quelques minutes. Les mauvais jours, chacun peut durer jusqu’à une heure.
J’aime Jude plus que tout au monde et j’accepte que son autisme fasse partie de qui il est. Un garçon non verbal, beau, aimant et doux de 7 ans, dont le sourire illumine mon monde. J’ai l’impression que j’ai appris à mieux gérer son auto-mutilation maintenant. La plupart du temps, je suis plus détendu quand ça arrive. Je suis calme et je fais de mon mieux pour réduire ou supprimer tout stress qui le submerge à ce moment-là. Je connais la meilleure façon de l’aider à se calmer. Je suis plus en phase avec ce qui peut lui causer une surcharge sensorielle et j’essaye de l’empêcher d’être exposé autant que possible. Même s’il fait une crise depuis une heure maintenant, je sais que ça va bientôt se terminer et qu’il ira bien.
Mais, si je suis vraiment honnête, chaque fois que cela arrive, cela me brise encore un peu le cœur.
