15 choses que je ne veux jamais entendre en tant que parent d’enfants handicapés

Au cours des neuf dernières années, en tant que parent de deux enfants handicapés, j’ai entendu ma juste part de conseils parentaux non sollicités, y compris des commentaires bien intentionnés et ignorants. Quelques commentaires que je peux effacer facilement; pour d’autres, j’ai trouvé des réponses. Certains me font pratiquer ma maîtrise de soi et être gentil même quand j’ai envie de crier Êtes-vous sérieux?!

Certains commentaires viennent d’étrangers, et j’aime prendre leur initiative comme une occasion d’éduquer. Je suis un parent qui ne me dérange pas les questions et je suis heureux d’aider les gens à comprendre le handicap. Mais c’est mon choix en tant que parent. Une de mes filles m’a récemment demandé d’ignorer ces gens et de partir, ou de leur dire que leurs questions étaient grossières. Elle a 11 ans et souffre de paralysie cérébrale, et nous arrivons à l’âge où je dois la laisser montrer la voie.

Par exemple, quand les gens me demandent devant elle, qu’est-ce qui ne va pas avec elle? Elle ne veut plus que je dise, il n’y a rien de mal avec elle. Elle est atteinte de paralysie cérébrale, suivie d’une explication de ce qu’est la paralysie cérébrale. Nous sommes parvenus à un accord, et lorsque les gens le demandent, je me tourne vers elle alarmée et je lui dis: Qu’est-ce qui ne va pas? Chérie, tu vas bien? Est-ce que ça va? Qu’est-ce qui se passe? Puis je me tourne vers la personne qui a demandé et dit: Qu’est-ce qui ne va pas avec elle? Que vois-tu? Invariablement, la personne qui a posé la question reconnaît que sa question était inappropriée et s’excuse, ou bien elle cherche ses mots en essayant d’expliquer ce qu’elle voulait dire (pourquoi est-elle en fauteuil roulant?). À laquelle ma fille m’a demandé de dire: Vous demandez des informations médicales privées.

Les commentaires les plus blessants, pour moi, viennent généralement de la famille ou d’amis proches. Ces commentaires ressemblent souvent à des critiques de ma parentalité ou invalident nos expériences, comme si vous lui laissiez passer trop de temps sur l’iPad. C’est probablement une partie du problème, ou tous les enfants le font. Arrête de t’inquiéter.

Et même si je crois que la plupart des gens n’essaient pas d’être méchants (certains pourraient même essayer d’être favorables), quand j’entends ces commentaires à plusieurs reprises, cela commence à se sentir démoralisant.

Nous avons contacté nos parents puissants et leur avons demandé: Quelles sont les choses que vous ne voulez pas entendre en tant que parent d’un enfant handicapé? Leurs réponses reflétaient le fait que beaucoup d’entre nous bénéficiaient des mêmes attitudes envers le handicap, et peut-être sommes-nous un peu fatigués d’entendre ces choses.

1. Dieu donne des enfants spéciaux à des parents spéciaux.

Nous savons que nous ne sommes pas spéciaux; nous sommes des gens ordinaires. Prendre soin de votre enfant et faire tout ce qui est nécessaire pour l’aider n’est pas ce que font des personnes spéciales, c’est ce queParentsfaire.

Bien que contraire à ce sentiment, un parent a partagé l’autre côté de la spiritualité du handicap quand on lui a dit: Vous êtes maudit par les péchés de vos ancêtres.

2. Mais elle a l’air normale!

Certains handicaps sont invisibles. Ce commentaire suggère que les médecins qui diagnostiquent l’enfant sont incompétents et que les parents sont mal informés. Ce n’est pas parce que vous ne pouvez pas voir un handicap qu’il n’est pas là.

Une maman a dit qu’on lui avait demandé: Êtes-vous sûr de son diagnostic? Vous devriez demander un deuxième avis.

3. Cet enfant a juste besoin de discipline!

C’est peut-être l’un des commentaires les plus blessants, car cela implique que le comportement est le résultat d’une mauvaise parentalité. Son dicton, vous êtes un mauvais parent, alors qu’en réalité la plupart des parents d’enfants ayant des comportements passent des heures et des heures en thérapie et en interventions pour aider leurs enfants à faire face à leur environnement et à leur apport sensoriel.

On a dit aux parents de notre communauté que je leur donnerais la fessée. Mes enfants ne feraient jamais ça. C’est votre karma. Vous n’avez pas suffisamment progressé en tant que parent. C’est pourquoi votre fils a tant de problèmes. Vous ne pouvez pas contrôler cet enfant? Si j’avais vos enfants pendant une semaine, ils ne se comporteraient plus comme ça.

4. Je suis désolé.

Dit avec de bonnes intentions, mais cela suggère que le handicap est mauvais. Cela suggère également que nous avons obtenu l’extrémité courte du bâton ou un enfant moins que. Nos enfants handicapés sont les enfants d’abord. Ils sont aimés, chéris et précieux. Ce commentaire montre de la pitié, qui reflète une attitude de handicap qui est malheureusement la plus courante dans notre société. Nous ne sommes pas désolés. Nous aimons nos enfants. Au lieu de cela, aidez-nous à les célébrer!

5. Il prend trop de médicaments. Voilà pourquoi il a des problèmes.

Voici la chose: si un enfant prend des médicaments, c’est parce qu’il en a besoin, c’est tout ce qu’il y a à savoir et tout ce qui compte. Les opinions personnelles peuvent être gardées privées car elles ne sont pas constructives. Un parent ne devrait pas avoir à justifier pourquoi son enfant prend des médicaments. C’était probablement un long processus et quelque chose qu’ils ont mis du temps à traiter et à comprendre. La décision n’a pas été prise à la légère et a été prise en tenant compte de l’intérêt supérieur de l’enfant.

Un parent a partagé, [Someone suggested] Je devrais arrêter de lui donner de l’insuline et lire des choses naturelles qui pourraient l’aider. Il n’y a pas de substitut à l’insuline mais à l’insuline! Votre corps en a besoin ou vous mourez. L’eau de concombre et les herbes chinoises ne vont pas l’aider. Ou peut-être devrait-elle regarder ce qu’elle mange, qu’est-ce qu’elle a mangé lorsqu’elle a reçu son diagnostic de diabète et combien pesait-elle? Le diabète de type 1 n’est pas un diabète de type 2. Recherche, recherche, recherche!

6. Shell en sort.

Lorsque ma fille est née avec le syndrome de Down, nous avons même entendu celui-ci. Vraiment? Son état est génétique, tout comme plusieurs autres handicaps. Les gens ne sortent pas de leur handicap, quoi qu’il en soit. L’invalidité n’est pas un rhume pour surmonter la soupe de nouilles au poulet et se reposer. Les enfants autistes deviennent des adultes autistes.

Une maman partagée, agence de soins infirmiers à domicile [said] shes une responsabilité d’assurance, mais rappelez avec plaisir si elle se casse hors de lui.

7. Je ne pourrais jamais le faire.

Aimez-vous vos enfants? Alors oui, oui, vous pourriez. C’est vraiment aussi simple que cela. Certains d’entre nous l’entendent si souvent que cela commence à sonner comme si nos enfants n’étaient pas aimables. Nos enfants sont aussi aimables que n’importe quel autre enfant. Cela suggère également que seules des personnes spéciales peuvent les aimer, et nous l’avons déjà couvert: les gens ordinaires aiment leurs enfants.

8. Avez-vous envisagé de l’envoyer dans un foyer de groupe?

Il y a à peine une génération, des personnes handicapées ont été envoyées dans des institutions et exclues du monde. Ce commentaire est un vestige de ces attitudes envers les personnes handicapées. Bien qu’il puisse y avoir des situations où cela est nécessaire, supposer que les parents ne veulent pas garder leurs enfants montre à quel point notre société valorise les personnes handicapées. Nous aimons nos enfants, nous voulons qu’ils soient à la maison, nous avons juste besoin de soutien pour pouvoir les aider.

Un parent a partagé, [A] spécialiste du comportement nous a dit d’envisager de la renvoyer [and it would be a] vacances pour moi et notre famille.

9. Avez-vous essayé de donner _______?

Beaucoup d’entre nous ont entendu dire que tout le voisin de mes amis avait un enfant dans le même état, et ils ont essayé cette herbe et maintenant ils sont guéris. “Croyez-moi, si c’est une possibilité, nous en avons probablement entendu parler et aurions même pu Essayé. Nous passons des heures et des heures à faire des recherches en ligne si nous avons besoin de conseils, nous le demanderons.

10. Ne saviez-vous pas avant la naissance?

D’abord, c’est une question personnelle. Deuxièmement, cela suggère que si nous avions connu l’état de notre enfant, nous aurions choisi d’interrompre la grossesse. Pire encore, cela suggère que la personne qui pose la question n’aimerait ou ne voudrait jamais un enfant comme le nôtre. C’est offensant. Et si nous ne le savions pas, cela signifie-t-il que nous n’avons pas eu de chance et que nous sommes maintenant coincés avec nos enfants? Mes enfants sont un cadeau et une joie. Je les aime plus que la vie et le handicap ne change rien à cela. Mes enfants sont recherchés.

Cela pourrait être pire, au moins elle peut marcher.

Cela diminue nos luttes. Ce n’est pas parce que quelqu’un a plus de défis que les nôtres ne sont pas valides.

12. L’enfer mange quand il a faim.

Bien sûr, cela fonctionne pour certains enfants, mais pas pour tous! Les enfants qui ont des problèmes sensoriels ne peuvent pas manger lorsqu’ils ont faim, nous faisons donc ce que nous devons faire pour les garder en bonne santé et en vie.

Un parent a partagé ce commentaire que quelqu’un lui a fait: lui donner juste de la glace. Elle mangera ou mangera si elle a faim. Cela concerne sa fille nourrie à 100% par sonde. Maman a dit, tu penses sérieusement que je n’ai pas essayé de crème glacée? Oh, et non, elle mourra de faim. Elle n’a pas faim.

13. Mon enfant le fait aussi.

C’est un autre commentaire qui diminue nos expériences et invalide nos peurs. Même si votre enfant le fait aussi, c’estne pasle même.

14.Dieu ne nous donne que ce que nous pouvons gérer.

Si nous voulons distribuer des conseils spirituels, nous devons au moins nous assurer qu’ils sont exacts. Sans entrer dans la théologie ici, ce n’est pas vrai que le sentiment a été sorti de son contexte d’un verset de la Bible qui parle detentation.Comme une maman l’a partagé, Parfois j’ai l’impression que je ne peux pas gérer ça. J’y suis allé aussi.

15. Arrêtez d’utiliser la carte de l’autisme par sympathie.

Le handicap de notre enfant n’est pas une carte que nous jouons. Cela signifie que nous devons tenir compte du handicap de nos enfants dans notre planification, nos sorties, nos rassemblements et tous les aspects de notre vie quotidienne. Nous ne voulons pas de sympathie, nous voulons de la compassion et de la compréhension.

Ce post est initialement apparu sur The Mighty.