Wie wir ein Haus um einen Jungen gebaut haben

Ein Haus zu renovieren bedeutet, ein Leben zu renovieren. Ich wusste nicht, bis wir anfingen, unser Haus zu zerlegen, um es unserem Sohn mit Zerebralparese zugänglich zu machen, dass ich seinen Weg in die Freiheit planen könnte, aber ich konnte nicht planen, wie ich würde fühle, sobald er es genommen hat.

Tatsache ist, dass Charlie aus diesem Leben, das wir aufgebaut haben, herausgewachsen ist. Die Zerebralparese, die sich zuerst wie ein Anker anfühlte, der ihn zurückhält, scheint jetzt einfach wie ein anderes Schiff zu steuern. Wir haben uns angepasst und er gedeiht, bewegt sich unabhängiger in seinem Rollstuhl und seinem Geher und wird lauter in seinen Wünschen und Bedürfnissen. Aber diese neuen Meilensteine ​​stoßen allmählich an die Grenzen unseres Hauses. Sie können das Knacken meiner Knie nicht verfehlen, wenn ich ihn nachts die Treppe zum Bett hinauftrage. Sie können die außer Reichweite befindlichen Schränke und den schlecht sitzenden Badesitz nicht ignorieren, wo er aufgrund meines eigenen Balanceakts rutscht und rutscht.

Um sein Leben zu verändern, müssen wir dieses Haus verändern und wir haben den Prozess bereits begonnen. Vor einem Jahr haben wir uns zusammen gelehnt, um den Knopf an seinem neu installierten Rollstuhllift in der Garage zu drücken. Auf und ab gingen wir. Sanft nahm ich meinen Finger von seinem und ließ ihn uns den Rest des Weges tragen, er trug mich zum ersten Mal in seinem Leben in die Höhe. Wir fuhren, bis es dunkel wurde und die Zwillinge herauskamen, um die neue Karnevalsfahrt zu untersuchen.

An der schrägen Wand seines Dachzimmers befinden sich Flugzeuge, Züge und Autos, die unpassend in Wolken und Straßenlaternen fahren. Jede Nacht, wenn ich langsam die Treppe hinauf gehe, rezitiere ich den Satz, den meine Großmutter mir zuflüstert, wenn sie mich zu Weihnachten und im Sommer ins Bett trägt. Wenn Sie ein Kalb heben, bis es zu einer Kuh wird, können Sie die Kuh heben. Jetzt aber, wenn ich seine langen Beine betrachte, die über meine Arme drapiert sind und ich sehe, dass er auch schaut, denke ich,Nur weil ichkannbedeutet nicht, dass ichsollte.Er braucht seinen Raum und die Fähigkeit, ihn zu seinen eigenen Bedingungen zu verhandeln.

Und so mischen wir weiter um.

Wir zerreißen diesen nubbigen Teppich im Wohnzimmer, der ein Friedhof aus zerbrochenen Buntstiften ist, und legen Hartholz ab, damit er mit seinem jüngeren Bruder und seiner jüngeren Schwester im Rollstuhl rennen kann. Ich erwarte Roller Derby Geschwindigkeiten. Und gleich nach dem Wohnzimmer verwandeln wir unser Esszimmer in sein Schlafzimmer und bringen ihn effektiv vom Berg herunter. Und wir duschen gerade, damit er sich ohne Hilfe waschen kann, was für jeden selbstverständlich ist, bis das Privileg aufgehoben wird. Wir runden langsam, aber sicher die Ränder unseres Lebens ab, damit es zur Erweiterung seines Lebens passt.

All dies geschieht durch die Weisheit und das Nötigste der gemeinnützigen Baufirma, die wir durch die Vorschule meiner Söhne gefunden haben. Der Architekt und Gründer hat einen Enkel mit CP. Sie arbeiten mit Therapeuten zusammen, die bei jedem Schritt des Prozesses beraten. Wie sie sagen, wächst das Haus mit dem Jungen. Jedes Mal, wenn sie es sagen, klingt es so einfach, wie Alice im Wunderland mit ihren magischen Pilzen.

Und doch ist einiges davon jetzt, wo wir es in Bewegung gesetzt haben, so einfach. Der Prozess baut auf sich selbst auf, bis ich plötzlich an einem schwülen Nachmittag im Hinterhof stehe, der zu neunzig Prozent aus Unkraut besteht und meinem Mann zuhört, Pläne für eine Rampe auszuarbeiten, die von der Küche zum Deck zur Feuerstelle führen würde. Die Feuerstelle existiert nicht. Es ist eine Erfindung seines Wunschdenkens. Wir alle denken an dieser Stelle wunschgemäß.

All dies ist wunderbar berauschend. Und doch ist der Teil, den ich mir nur im Dunkeln zugebe – wenn alle anderen schlafen, mein Gehirn aber nicht -, dass dieses Haus, so unbequem es auch ist, mich näher an ihn gehalten hat.

Seine Arme um meinen Hals waren eine Notwendigkeit, als ich ihn in die Badewanne senkte und ihn ins Bett trug. Als der Teppich zurückrollt und sich ein neues Leben entfaltet, wundert sich ein kleines Stück von mir:Wird er sich immer noch so festhalten, wenn es eine Wahl ist?? Und doch weiß ich, dass die ultimative Autonomie das Ziel aller Eltern für ihre Kinder ist. Seine Freiheit ist das Ziel. Dies ist, was ich wie ein Mantra wiederhole, um das Herz meiner Mutter wieder in den Schlaf zu versetzen.

Es ist nicht so, erinnere ich mich, als der Bau kurz vor dem Abschluss steht, dass ich ihm eine Zukunft ohne mich baue. Wenn sich unser Haus verschiebt, ändern sich auch unsere Rollen darin. Dies ist, was Ihnen niemand über Elternschaft erzählt. Sie kreuzen Meilensteine ​​genauso oft wie sie. Langsam und wahrscheinlich schmerzhafter als es sein muss, lerne ich, meinen Griff zu lockern, damit er sein Leben fester gestalten kann, das er wählt. Eines Tages hoffe ich, vom Geschirr am Waschbecken aufzublicken und mich für einen Moment zu fragen, wo er ist. Und dann werde ich einen Blitz durch das Fenster fangen und ihn die Rampe hinunter und im Hinterhof sehen, wie er Wheelies in seinem Stuhl um das Feuer knallt.