Welthämophilietag 2020: Bedeutung, Thema und Bedeutung

Der Welthämophilietag wird jedes Jahr am 17. April mit dem Ziel gefeiert, das Bewusstsein für Hämophilie und andere Blutungsstörungen zu schärfen, um eine frühzeitige Diagnose und einen schnelleren Zugang zu Behandlungen zu gewährleisten. Durch die Aufklärung der Menschen über Hämophilie ermöglicht diese Sensibilisierungskampagne Menschen mit dieser Krankheit ein längeres und gesünderes Leben. Der Welthämophilietag feiert in diesem Jahr sein 30-jähriges Bestehen. Dieser Tag wurde 1989 am 17. April, dem Geburtstag von Frank Schnabel, dem Gründer der Organisation, erstmals auf Initiative des Weltverbandes für Hämophilie (WFH) mit Sitz in Monteal, Kanada, gefeiert. Derzeit sind 113 Länder Teil der WFH unter dem Vorsitz von Alain Weill. Lesen Sie auch – Welthämophilietag 2020: Haben Menschen mit Blutungsstörungen ein höheres Risiko für COVID-19-Komplikationen?

Der Welttag der Hämophilie dreht sich wie die meisten anderen Beobachtungstage jedes Jahr um ein neues Thema. In diesem Jahr lautet das Thema: Beteiligen Sie sich. Dieses Thema zielt darauf ab, die Mission der WFH „Behandlung für alle“ auf globaler und kommunaler Ebene zu erfüllen. Dies ist auch ein Aufruf zum Handeln für alle, um zur Verbreitung des Bewusstseins für Blutungsstörungen beizutragen. Lesen Sie auch – World Haemophilia Day: Neue Behandlungen für diese Blutungsstörung

Themen der vergangenen Jahre

Hier ein Rückblick auf die Themen des Welthämophilietags von 2007. Ein Blick darauf zeigt Ihnen, wie sich diese Initiative im Laufe der Jahre entwickelt hat. Lesen Sie auch – Welttag der Hämophilie: Achten Sie auf die wesentlichen Symptome dieser Blutungsstörung

2019: Reichweite und Identifizierung

2018: Wissensaustausch macht uns stärker

2017: Hören Sie ihre Stimmen

2016: Behandlung für alle, die Vision aller

2015: Aufbau einer Unterstützungsfamilie

2014: Speak out: Veränderung schaffen

2013: 50 Jahre fortschrittliche Behandlung für alle

2012: Schließe die Lücke!

2011: Die vielen Gesichter von Blutungsstörungen: Vereint, um eine Behandlung für alle zu erreichen

2010: Die vielen Gesichter von Blutungsstörungen vereint, um eine Behandlung für alle zu erreichen

2009: Gemeinsam kümmern wir uns

2008: Zähl mich rein

2007: Verbessere dein Leben!

Warum ist es wichtig, den Welttag der Hämophilie zu beobachten?

Laut WFH leiden 2017 mehr als 315.000 Menschen in 116 Ländern an Hämophilie. Obwohl es sich um eine seltene Krankheit handelt, fordert Hämophilie weltweit viele Todesopfer. Mangelndes Bewusstsein für diesen seltenen, aber tödlichen Zustand führt zu einer verzögerten Diagnose, was wiederum die Zahl der Todesopfer erhöht. Deshalb ist es wichtig, die Menschen über Hämophilie zu informieren. Dies ist die Aufgabe, die WHF jedes Jahr am Welttag der Hämophilie erfüllen möchte. Die Verbreitung von Informationen über Blutungsstörungen und ihre Behandlungsmöglichkeiten kann viele Leben retten und die Geburt hämophiler Babys verhindern. Wenn Sie hämophil sind oder Ihr Partner Träger ist, konsultieren Sie einen genetischen Berater, bevor Sie ein Baby planen. Dies wird Ihnen helfen, die richtige Entscheidung zu treffen.

Wie wird dieser Tag gefeiert?

Menschen auf der ganzen Welt feiern diesen Tag mit der Organisation von Konferenzen, Workshops und Veranstaltungen, um das Bewusstsein für Hämophilie und ihre Behandlungsmodalitäten zu schärfen. Zu den Feieraktivitäten gehört auch das Aufleuchten der globalen Wahrzeichen in Rot. Letztes Jahr wurde Qutab Minar am Welttag der Hämophilie rot beleuchtet. Tatsächlich schalten Menschen aus der Gemeinschaft der Blutungsstörungen als Zeichen der Einhaltung dieses Tages auch rote Ampeln in ihren Häusern ein. Wenn Sie in diesem Jahr Teil der Hämophilie-Kampagne sein möchten, können Sie über soziale Medien Ihre Nachricht über die Erkrankung senden. Angefangen beim Aufnehmen eines roten Selfies über das Hochladen auf Ihre Social-Media-Handles bis hin zum Posten eines Status oder Videos gibt es verschiedene leichte Aktivitäten, über die es möglich ist. Sie können auch Tweets zu diesem Zustand freigeben oder selbst etwas schreiben. Das Teilen des offiziellen Plakats der Kampagne und das Markieren Ihrer Freunde in Beiträgen zum Thema Hämophilie sowie das Erstellen von Hashtags, die möglicherweise im Trend liegen, tragen ebenfalls wesentlich zur Verbreitung von Informationen über die Krankheit bei. All dies steht im Einklang mit dem diesjährigen Thema Öffentlichkeitsarbeit. Sie können tatsächlich finanzielle Unterstützung gewähren, indem Sie Geld an die in diesem Bereich tätigen Organisationen spenden.

Es ist sehr wichtig, Kinder auf diesen Zustand aufmerksam zu machen. Sprechen Sie mit den Schulbehörden Ihres Kindes über die Organisation einer Veranstaltung oder eines Workshops zu Hämophilie und Blutungsstörungen. Die Ausrichtung eines Kunst-, Foto- oder Essay-Schreibwettbewerbs kann auch eine gute Idee sein, um den Tag unter Kindern zu feiern. Vergessen Sie nicht, Fotos von allem, zu dem Sie gehören, auf Ihren Social-Media-Handles zu teilen.

Was sind Blutungsstörungen?

Blutungsstörungen sind im Grunde eine Gruppe von Zuständen, die auftreten, wenn die Gerinnungsfunktion Ihres Blutes beeinträchtigt ist. Wenn eine Person verletzt wird und zu bluten beginnt, bilden ihre Blutplättchen normalerweise bald einen Stopfen im verletzten Bereich. Dann interagieren die Gerinnungsfaktoren I bis X) im Blut und bilden ein Gerinnsel, um die Heilung zu erleichtern. Die Gerinnsel sind dafür verantwortlich, dass die Blutung stoppt. Es gibt verschiedene Arten von Bluterkrankungen, einschließlich Hämophilie, von-Willebrand-Krankheit, Glanzmann-Krankheit usw.

Hämophilie ist eine genetische Störung, die aufgrund des Fehlens von Gerinnungsfaktoren im Blut auftritt und zu übermäßigen Blutungen führt, selbst wenn Sie eine leichte Verletzung haben. Zu den Symptomen gehören unerklärliche Blutungen, Schmerzen und Schwellungen in den Gelenken, Nasenbluten, tiefe Blutergüsse und Blut im Urin. Die Von-Willebrand-Krankheit ist eine lebenslange genetische Störung, die aufgrund des Vorhandenseins eines abnormalen Gens auftritt, das den Von-Willebrand-Faktor kontrolliert (ein Protein, das bei der Blutgerinnung hilft). Eine Familienanamnese dieser Erkrankung ist der einzige Risikofaktor für die Erkrankung von Willebrand. Wenn Sie an dieser Krankheit leiden, besteht für Ihre Kinder ein um 50 Prozent höheres Risiko, sie zu entwickeln. Die Glanzmann-Krankheit, auch als Glanzmann-Thrombasthenie bekannt, ist eine Blutungsstörung, die bei der Geburt auftritt. Es tritt aufgrund der Nichtverfügbarkeit eines Proteins namens Glykoprotein IIb / IIIa auf. Dieses Protein befindet sich auf der Oberfläche von Blutplättchen. Ein Mangel daran kann verhindern, dass Ihre Blutplättchen im Bereich der Verletzung zusammenkleben.

Veröffentlicht: 17. April 2020, 9:05 Uhr | Aktualisiert: 17. April 2020, 10:31 Uhr