Rare diseases

Überprüfung des ersten Jahres der nationalen Politik zur Behandlung seltener Krankheiten

Das Ministerium für Gesundheit und Familienfürsorge (MoH & FW) hat 2017 mit der Genehmigung der Nationalen Politik zur Behandlung seltener Krankheiten einen wichtigen Schritt getan. Die Richtlinie ist recht umfassend und deckt alle wichtigen Aspekte im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten ab. Namhafte Experten haben die Politik begrüßt und nun ihre wirksame Umsetzung betont. Lesen Sie auch – Noonan-Syndrom mit mehreren Lentiginen: Haben Sie schon einmal von dieser Störung gehört?

Die Notwendigkeit einer nationalen Politik ergab sich aus den verschiedenen Herausforderungen, die mit seltenen Krankheiten verbunden sind – mangelndes Bewusstsein, Mangel an diagnostischen Einrichtungen, Personen, die nicht in der Lage sind, die Behandlungskosten zu verwalten, und die Unkenntnis der Ärzte mit den Symptomen sind nur einige der wenigen Probleme in Bezug auf seltene Krankheiten. Lesen Sie auch – Bizarr: Durch Progerie kann ein 8-jähriges Kind wie ein 80-Jähriger aussehen

„Die Politik zeigt deutlich, dass die Regierung als Gesundheitsproblem für seltene Krankheiten sensibel ist und dies auf die nationale Agenda gesetzt hat. Dies ist auf die unablässige Arbeit der Patientenorganisationen und der gesamten Gesundheitsgemeinschaft zurückzuführen “, sagte Prasanna Shirol, Mitbegründerin der Organisation für seltene Krankheiten in Indien. Lesen Sie auch – Bizarr: Das Walking-Leichen-Syndrom lässt Sie glauben, dass Sie ein Zombie sind

„Bis vor kurzem waren sich politische Entscheidungsträger und Gesundheitsbehörden dieser Bedingungen kaum bewusst. Aber heute gibt es eine Verschiebung in der öffentlichen Meinung, die dazu geführt hat, dass viele bemerkenswerte Maßnahmen geplant und durchgeführt wurden, und das Zeugnis dafür ist die nationale Politik. Es muss jedoch noch umgesetzt werden, und wir hoffen, dass dies frühestens auf die effektivste Weise geschehen wird “, fügte er hinzu.

Wie bei jeder Richtlinie wird auch die vollständige Umsetzung dieser Richtlinie einige Zeit in Anspruch nehmen. Im vergangenen Jahr haben jedoch viele Entwicklungen stattgefunden.

„Zunächst hat die Zentralregierung ein Zentrales Technisches Komitee (CTC) gebildet, das Patientenanträge bearbeiten wird. Es hat auch einen interministeriellen beratenden Ausschuss und einen technischen und administrativen Ausschuss eingerichtet. In der Tat gab es auf staatlicher Ebene Entwicklungen. Die Regierung von Delhi hat die Bildung eines Rare Disease Board angekündigt, das die Patientenanträge prüft und andere technische Details bearbeitet “, sagte Anwalt Ashok Agarwal, ein Sozialjurist, der Petitionen für Patienten mit seltenen Krankheiten eingereicht hat.

„Darüber hinaus würde die Regierung von Tamil Nadu eine Diagnoseeinrichtung für ungefähr Rs einrichten. 10 crores zur Identifizierung seltener Krankheiten. Um Patienten zu entlasten, wurden in den Bundesstaaten Karnataka und Tamil Nadu spezielle Kompetenzzentren (COE) für Patienten mit seltenen Krankheiten eingerichtet “, fügte Agarwal hinzu.

Während es Entwicklungen gibt, gibt es noch einige Lücken, die geschlossen werden müssen.

„Seit der Bekanntgabe der nationalen Politik ist fast ein Jahr vergangen. Leider hat der Implementierungsprozess noch nicht begonnen. Die Zelle für seltene Krankheiten hat in den letzten sechs Monaten etwa 100 Anträge aus ganz Indien erhalten, aber es wurden keine Fortschritte erzielt, und die Staaten wurden verpflichtet, die Einzelfälle zu prüfen und Empfehlungen in Bezug auf die Behandlungslinie abzugeben “, Sagte Manjit Singh, Präsident der Lysosomal Storage Disorders Society (LSDSS).

„Viele der Staaten in Indien wissen bisher nichts über die nationale Politik oder haben Klarheit über deren Umsetzung. Darüber hinaus gibt es keine Klarstellung, ob die finanzielle Hilfe für die Behandlung nur für BPL-Patienten oder auch für APL-Patienten bereitgestellt würde. Daher forderte sie die Regierung auf, diesbezüglich eine Klarstellung vorzunehmen und den Umsetzungsprozess frühestens zu beschleunigen “, schloss Singh. (ANI)

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Veröffentlicht: 26. Mai 2018 16:58 Uhr