Eine seltene Krankheit kann sich groß und überwältigend anfühlen, aber es kann helfen, Dinge in kleinere Teile zu zerlegen.
Genau das macht die 30-jährige Jennifer Wakenell aus Livonia mit ihrer Ausstellung zum Turner Town Project, die derzeit vom 25. Oktober 2018 bis zum 3. März 2019 in der Livonia Civic Center Library ausgestellt ist.
“Diese einzigartige Ausstellung ist eine Sammlung von Puppenhäusern, die die Geschichte eines Mädchens erzählen”, erklärt Wakenell, das sowohl am Turner-Syndrom als auch an nonverbalen Lernschwierigkeiten leidet. “Die Hauptheldin, Joy, ist dieses Mädchen und die Szenen folgen ihrem Leben von der Geburt bis zum jungen Erwachsenenalter.”
Auf dem Weg erhalten diejenigen, die die Ausstellung besuchen, einen „Schnappschuss in die Merkmale“ des Turner-Syndroms, der die Herausforderungen, Vorteile und Stärken der Betroffenen hervorhebt.
Wakenell, eine lizenzierte Sozialarbeiterin, die im Boys and Girls Club im Südosten von Michigan arbeitet, wurde kurz vor dem Eintritt in die High School selbst mit dem Turner-Syndrom diagnostiziert.
Und mit dem Turner Town Project, das sie 2005 als Pfadfinderinnenprojekt ins Leben gerufen hat, möchte Wakenell das Bewusstsein für eine Krankheit schärfen, von der selbst die meisten Pädagogen und Ärzte noch nicht viel wissen.
Was ist das Turner-Syndrom?
Dieser Chromosomenzustand betrifft Mädchen und Frauen. Laut der Turner Syndrome Society der Vereinigten Staaten kommt es bei etwa 1 von 2.000 bis 4.000 weiblichen Lebendgeburten vor.
Das Syndrom wird “durch das vollständige oder teilweise Fehlen des zweiten Geschlechtschromosoms verursacht”, heißt es auf der Website von TSS. Mit anderen Worten, Frauen haben typischerweise zwei vollständige X-Chromosomen. Bei Patienten mit Turner-Syndrom fehlt jedoch das gesamte X-Chromosom ganz oder teilweise.
Frauen mit dieser Erkrankung haben am häufigsten eine kürzere Körpergröße und keine Ovarialentwicklung, fügt TSS hinzu. Sie können unter anderem auch Herz-, Leber-, Schilddrüsen- oder Nierenprobleme haben. Die Genetik spielt eine Rolle, bei der Symptome und Merkmale auftreten.
Das Turner Town Projekt
In Wakenells Ausstellung erwecken Dutzende von Puppenhäusern das Turner-Syndrom durch die Augen eines Kindes bis in die Jugend und die jungen Erwachsenenjahre zum Leben.
Turner Town reist zu verschiedenen öffentlichen Orten, meistens Bibliotheken, die die Leute kostenlos ansehen können.
Jedes Haus enthält ein Storyboard, in dem einige der Hindernisse aufgeführt sind, denen sich das kleine Mädchen Joy an verschiedenen Punkten ihres Lebens sowohl medizinisch als auch akademisch gegenübersieht.
“Wir fügen ständig neue Szenen ins Rampenlicht”, sagt Wakenell. “Wir konzentrieren uns jetzt auf mehr Handlungsstränge für Erwachsene.” Als nächstes folgen Szenen mit Joys College-Professor, die Mädchen mit Turner-Syndrom zeigen sollen, dass auch sie am College teilnehmen und gedeihen können.
Wakenell beschreibt die Puppenhäuser als „Fixer-Oberteile“ und ein Projekt, an dem sie und ihre Familie gemeinsam arbeiten.
Die ersten beiden Puppenhäuser, die sie von der Tante ihrer Mutter geerbt hatte, und dann sammelte sie durch Spenden und Flohmärkte weitere Puppenhäuser.
“Wir haben derzeit 28 Puppenhäuser und Szenen”, sagt sie. „Es gibt auch Spezialszenen wie einen Bauernhof, ein Theater, einen Zirkus und ein Baumhaus.“ Ab Ende 2018 wurden ein Thanksgiving-Haus, ein medizinisches Lager und eine Apfelweinmühle hinzugefügt.
Die Ausstellung enthält auch Fotocollagen, einen Ressourcenführer, eine Messstation, Bildungsinformationen und einen Ort, an dem Sie für Ihr Lieblingshaus oder Ihre Lieblingsgeschichte abstimmen können.
“Während der Ausstellung gibt es auch interaktive Aktivitäten und Spiele für Menschen”, sagt Wakenell.
Persönliche Geschichten
Das Turner Town Project bietet eine sehr reale Verbindung.
“Einige der Situationen, die wir in der Ausstellung haben, basieren auf meinem Leben”, sagt Wakenell, “und andere Teile basieren auf anderen Frauen, die ich auf Konferenzen, Lagern und Forschungsstudien getroffen habe.”
Viele der Handlungsstränge zeigen den Zuschauern, wie der Alltag für jemanden mit Turner-Syndrom und nonverbalen Lernschwierigkeiten aussieht. Es gibt auch ihren Familien und Freunden Möglichkeiten, wie sie helfen können.
“Wir versuchen, uns auch auf positive Aspekte zu konzentrieren”, sagt Wakenell. “Wir hoffen auf jeden Fall, dass die Menschen etwas über diese Bedingungen lernen und Bewältigungsmechanismen für jemanden mit diesen Bedingungen verstehen können.”
Die Stadt konzentriert sich auch auf andere nonverbale Lernbehinderungen und darauf, wie junge Menschen sich in einer schulischen Umgebung auf diese Bedingungen konzentrieren und mit ihnen gedeihen können Ablenkungen “, sagt Wakenell.
Wo kann man die Stadt sehen?
Behalten Sie die Website des Turner Town Project im Auge, um zu sehen, wo diese große Ausstellung als nächstes auftaucht. Zuvor war es in örtlichen Bibliotheken in Canton, Dearborn, Dearborn Heights, Farmington Hills, Livland, Plymouth, Redford, Wayne und Westland sowie in einigen Schulen und Gemeindezentren.
Laut Wakenell findet auf der Jahreskonferenz der Turner Syndrome Society der Vereinigten Staaten ein jährlicher Auftritt statt, der normalerweise außerhalb von Michigan stattfindet.
„Das tun ich und meine Familie. Das ist eine Art unserer persönlichen Mission “, sagt Wakenell. “Wir treffen die Vorkehrungen und arbeiten in unserer Freizeit an unserer Kampagne. Das hängt davon ab, wie lange sie gezeigt wird.”
Foto von der Website des Turner Town Project
